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Cronaca

Vitiligine, Manifesto per 330 mila pazienti in Italia

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Presentate oggi al Senato le 5 proposte per la gestione della malattia cronica e autoimmune

Vitiligine, Manifesto per 330 mila pazienti in Italia

Riconoscimento della malattia, eliminazione dello stigma, accesso alle cure, creazione di percorsi di presa in carico e supporto psicologico: sono le 5 istanze dei pazienti con vitiligine raccolte nel Manifesto, presentato oggi in Senato, per ottimizzare la gestione di questa malattia che colpisce 330 mila italiani. La vitiligine - spiega una nota - è una patologia cronica autoimmune che va oltre la pelle: si associa infatti ad altre malattie sistemiche, ad ansia e depressione.

“Il Manifesto nasce con l’intento di fare chiarezza sulla vitiligine e lanciare un appello alle Istituzioni affinché vengano intraprese le azioni necessarie per supportare i pazienti e le loro famiglie - afferma, in rappresentanza dei pazienti, Ugo Viora, presidente dell’Associazione nazionale ‘Gli amici per la pelle’ (Anap Onlus) - Purtroppo c’è ancora molta disinformazione sulla vitiligine. Questa condizione viene spesso ricondotta alla sola sfera estetica, quando si tratta di una vera patologia cronica autoimmune, con un forte impatto psico-sociale sui pazienti, la metà dei quali è rappresentata da minori e giovani adulti. Ansia e depressione risultano rispettivamente il 72% e il 32 % più diffuse rispetto al resto della popolazione e il ricorso a percorsi di terapia è 20 volte più frequente”. Una malattia complessa “in quanto autoimmune, con un decorso spesso progressivo - chiarisce Mauro Picardo, coordinatore della Task Force per la vitiligine della Sidemast (Società italiana di dermatologia e malattie sessualmente trasmesse - La vitiligine è frequentemente associata ad altre problematiche come le malattie tiroidee, le malattie infiammatorie croniche intestinali, il diabete mellito e l’alopecia areata. La creazione di percorsi di presa in carico è fondamentale, specialmente ora che la ricerca ha aperto nuovi scenari terapeutici, potenzialmente rivoluzionari.”

Le istituzioni hanno raccolto l’appello, come dimostrato dal senatore Ignazio Zullo, membro della X Commissione Affari Sociali, Sanità, Lavoro pubblico e privato, Previdenza Sociale, promotore dell’Intergruppo sulle Malattie autoimmuni e dell’iniziativa. “La vitiligine - sottolinea Zullo - è una patologia cronica e, pertanto, è imperativo garantire un adeguato supporto da parte del Servizio sanitario nazionale. Un passo fondamentale in questa direzione è l'inserimento della vitiligine nei Livelli essenziali di assistenza (Lea). Guardando al futuro - aggiunge - si aprono prospettive terapeutiche promettenti, e ciò richiede un impegno concreto per assicurare un accesso equo e tempestivo a tali innovazioni. È evidente che occorre adottare un nuovo approccio alla governance della vitiligine, come sottolineato durante gli incontri con i portavoce del mondo politico-istituzionale. Le azioni più urgenti comprendono il riconoscimento della vitiligine come patologia cronica e l'impegno per garantire un accesso equo alle nuove prospettive terapeutiche.”

Questa patologia cronica e autoimmune, “si presta benissimo alla creazione di nuovi modelli organizzativi - aggiunge Elena Leonardi, membro della X Commissione Affari Sociali, Sanità, Lavoro, Previdenza sociale del Senato - costruire reti dermatologiche regionali contribuirebbe a razionalizzare e ottimizzare il percorso dei pazienti con un impatto positivo anche sul Servizio sanitario nazionale e sulla programmazione sanitaria”.

La necessità di intraprendere questo percorso è resa ancora più stringente dal fatto che, a oggi più del 60% dei costi per la cura della vitiligine - si è ricordato nel corso dell’evento - è a carico del paziente e della sua famiglia, non essendoci ancora un codice di patologia che dia diritto ad esenzioni. “Sappiamo quanto sia importante garantire un perfetto equilibrio tra il diritto di accesso alla migliore innovazione terapeutica e la sostenibilità del Ssn – commenta Guido Quintino Liris, membro della V Commissione Bilancio del Senato - Abbiamo a disposizione leve importanti, come modelli organizzativi efficienti, un approccio multidisciplinare e un utilizzo appropriato di farmaci e terapie. La vitiligine, nella sua complessità, si presta bene a questo tipo di esercizio ed è per questo che ho promosso in Parlamento una iniziativa per il riconoscerla formalmente come patologia cronica e autoimmune e per stimolare la creazione di reti dermatologiche regionali. Dalle Regioni - illustra - un primo segnale di attenzione è già arrivato dall’Abruzzo, che ha approvato solo pochi giorni fa di una risoluzione proprio sulla vitiligine. Auspichiamo che altre Regioni avviino una simile riflessione".

All’incontro ha partecipato anche Jéan-Marie Meurant, vicepresidente Vipoc, il Comitato internazionale che rappresenta i pazienti con vitiligine a livello mondiale. “La Commissione europea - ha concluso Meurant - ha riconosciuto la vitiligine come una delle più invasive patologie della pelle, capace di condizionare pesantemente la qualità di vita delle persone che ne sono affette. In Europa sono stati fatti passi importanti per dare risposte ai pazienti, ora è responsabilità dei singoli stati membri avviare dei percorsi strutturati. Auspichiamo che l’incontro di oggi vada in questa direzione, centinaia di migliaia di pazienti aspettano".

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Cronaca

Briatore e il tumore al cuore: malattia rara, spesso...

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Queste neoplasie rappresentano lo 0,02% di tutti i tumori dell'uomo

Flavio Briatore

Il tumore benigno al cuore che ha colpito Flavio Briatore, operato all'ospedale San Raffaele di Milano, è una patologia rara (queste neoplasie rappresentano lo 0,02% di tutti i tumori dell'uomo), spesso individuata per caso. E' lo stesso Briatore a sottolineare in un video su Instagram come la scoperta sia avvenuta grazie a un controllo di routine, evidenziando l'importanza della "prevenzione" e dei "check-up al cuore". Il manager è stato operato il 19 marzo da Francesco Maisano, cardiochirurgo del San Raffaele. Si è trattato di un intervento mini-invasivo, eseguito in toracotomia endoscopica, con circolazione extracorporea.

Una caratteristica tipica dei tumori benigni è che possono crescere, ma non invadere i tessuti circostanti e gli altri organi. I tumori maligni, invece, hanno esattamente questa capacità. Inoltre, queste cellule tumorali possono diffondersi in altre regioni del corpo e formare metastasi.

"Tra le forme benigne - spiegano gli specialisti del Centro cardiologico Monzino di Milano sul sito dell'Irccs - il mixoma è il più diffuso e rappresenta da solo più della metà dei tumori benigni che possono colpire il muscolo cardiaco. Localizzata in genere nell'atrio sinistro del cuore, la massa tumorale non è destinata a generare metastasi. La presenza del mixoma può manifestarsi con affanno, vertigini, sincopi o improvvise alterazioni dello stato di coscienza, ma molto più spesso il mixoma è asintomatico. Capita così, non di rado, di scoprirlo in maniera occasionale durante una visita medica sportiva o effettuata dal medico del lavoro. In ogni caso, una volta fatta la diagnosi, la soluzione terapeutica è unica e corrisponde all'asportazione chirurgica della massa tumorale".

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Cronaca

Scontro tra tre auto sulla Pontina Vecchia: morta una bimba...

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Feriti altri tre bambini. In codice rosso anche un uomo coinvolto nell'incidente

L'incidente sulla Pontina Vecchia

Una bambina di 8 anni è morta in un incidente avvenuto fra tre macchine alle 15.45 in via Pontina Vecchia all'incrocio con via della Pescarella, ad Ardea. Altri tre bimbi tra gli 8 e i 10 anni sono rimasti feriti e trasportati in ospedale. Un adulto è stato elitrasportato, invece, al San Camillo in codice rosso. Sul posto i vigili del fuoco di Pomezia, gli agenti della Polizia Locale e il 118.

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Cronaca

Zuncheddu risarcito con 30mila euro: detenuto da innocente...

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Il difensore all'Adnkronos: "Beniamino è stato per oltre 10 anni in due metri quadri con un bagno senza porta né acqua calda". L'ex allevatore è ancora in attesa, però, dell'indennizzo per l'ingiusta detenzione

Beniamino Zuncheddu (Fotogramma/Ipa)

Il tribunale di Sorveglianza di Cagliari ha riconosciuto un risarcimento da parte dello Stato di circa 30mila euro a favore dell’ex ergastolano Beniamino Zuncheddu, l'ex allevatore che dopo aver trascorso 33 anni in carcere è stato assolto e rimesso in libertà lo scorso gennaio al termine del processo di revisione che si è tenuto a Roma. Zuncheddu, che si era sempre proclamato innocente, era accusato di essere l'autore della strage di Sinnai dell'8 gennaio del 1991 in cui furono uccisi tre pastori. L'ex allevatore sarà risarcito in particolare per aver trascorso oltre dieci anni di detenzione in celle piccole e sovraffollate, dopo la richiesta fatta dal suo difensore, l'avvocato Mauro Trogu, nel 2016.

"Il dato sconcertante è che con questo provvedimento si riconosce che Beniamino è stato per 10 anni in celle con circa due metri quadri a disposizione, con il bagno non separato da porte e senza acqua calda, con compagni di cella che dormivano in terra" afferma all'Adnkronos l'avvocato Trogu. Quanto al risarcimento per l’ingiusta detenzione, durata 33 anni, il legale di Zuncheddu sta aspettando il deposito delle motivazioni della sentenza di assoluzione per poter inoltrare la richiesta.

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