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Vitiligine, in Lombardia oltre 60mila persone convivono con la malattia. La ricerca fa passi avanti ma è importante costruire percorsi di presa in carico dei pazienti
A Milano clinici, istituzioni e associazioni di pazienti hanno discusso i gap nella gestione della patologia ed evidenziato le azioni da intraprendere.
5 dicembre 2023 - In Italia sono circa 330mila le persone affette da vitiligine, condizione che viene spesso ridotta alla sola sfera estetica, ma che è invece una patologia cronica autoimmune, con risvolti sul piano psicologico, sociale ed economico, tanto che il costo per le cure è stimato a circa 500 milioni di euro all’anno. L’incontro “Progetto vitiligine - LOMBARDIA” organizzato da Motore Sanità con il patrocinio di ANAP Onlus - Associazione nazionale “Gli Amici per la Pelle” e l’Università degli Studi di Brescia e con il contributo incondizionato di Incyte ha raccolto il punto di vista dei diversi attori del sistema salute su come migliorare la gestione della patologia.
“La vitiligine è una patologia cronica e autoimmune, con un decorso spesso progressivo: interessa il volto, le mani e altre sedi critiche del corpo, ma il suo impatto va oltre la pelle” spiega Franco Rongioletti, Professore Ordinario di Dermatologia presso Università Vita-Salute San Raffele e Direttore dell’Unità di Dermatologia Clinica, IRCSS Ospedale San Raffaele, Milano. “Purtroppo c’è ancora molta disinformazione su questa condizione, che è spesso concepita come una condizione che impatta solo la sfera estetica, piuttosto che come una malattia sistemica, spesso associata ad altre problematiche come le malattie tiroidee, le malattie infiammatorie croniche intestinali, il diabete mellito, l’alopecia areata, rendendo fondamentale una presa in carico del paziente da parte dello specialista”.
Fino ad oggi l’assenza di terapie specifiche efficaci ha portato i pazienti ad essere sfiduciati sulla possibilità di risolvere o quanto meno migliorare la loro condizione, ma i passi avanti fatti dalla ricerca stanno aprendo nuove prospettive.
“Fino ad oggi le principali risorse a disposizione del clinico sono state la fototerapia, che ha una percentuale di successo inferiore al 50%, e l’uso corticosteroidi che comportano invece problematiche nel lungo termine, come l’assottigliamento della pelle” spiega Angelo Valerio Marzano, Professore Ordinario di Dermatologia, Università degli Studi di Milano, Direttore S.C. Dermatologia, Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano e Direttore della Scuola di Specializzazione in Dermatologia, Università degli Studi di Milano. “Di recente è stato invece approvato a livello europeo – ed è già in uso in America – il primo JAK-inibitore in formulazione topica, il cui innovativo meccanismo d’azione è capace di bloccare proprio uno dei fattori cruciali nella genesi della malattia. Si tratta di una vera e propria rivoluzione per il trattamento di questa patologia, costituendo di fatto il primo e unico farmaco con meccanismo d’azione selettivo per la vitiligine”.
Se sul piano della cura si è di fronte ad un importante cambiamento, c’è ancora molto da fare sul piano dell’informazione e della gestione della patologia. Sul tema dello stigma si è soffermata Marina Venturini, Professore Associato Malattie Cutanee e Veneree, Dipartimento di Scienze Cliniche e Sperimentali, Università degli Studi di Brescia: “Lo stigma nei confronti delle persone che sono affetta da vitiligine è sicuramente ancora molto forte e questo porta spesso i pazienti all’isolamento sociale e allo sviluppo di disagi psicologici quali ansia e depressione, particolarmente impattanti nei soggetti più giovani. È pertanto fondamentale sensibilizzare le istituzioni sulla necessità di istituire percorsi efficaci per la presa in carico dei pazienti e registri di malattia dedicati”.
Ugo Viora, Presidente Nazionale ANAP - Associazione Nazionale "Gli amici per la pelle" Onlus rafforza questo appello: “La considerazione semplicistica della vitiligine quale malattia puramente estetica fa sì che non esista un codice di patologia che dia diritto ad esenzioni. Ne deriva che attualmente più del 60% dei costi per la cura di questa patologia cronica siano a carico del paziente e della sua famiglia e che l’accesso e la presa in carico dei pazienti sia quanto mai disomogenea tra regione e regione e, talora, all’interno di una stessa regione”.
La politica si è posta in prima linea per raccogliere l’appello dei clinici e dei pazienti, promuovendo, come propone l’On. Angelo Ciocca, deputato al Parlamento europeo “la creazione di una commissione speciale in Europa per approfondire e affrontare con linee guida comunitarie un tema importante come quello delle patologie autoimmuni dermatologiche”.
“Attraversiamo un periodo in cui si sta sviluppando una nuova sensibilità in merito alle patologie che impattano la psiche, in particolare nei giovani” è intervenuto Giulio Gallera, Consigliere Regionale Regione Lombardia. “La vitiligine è un evidente esempio: un problema non soltanto estetico, ma una patologia impattante dal punto di vista psicologico e fisico del paziente, così come sottolineato anche al nostro centro di riferimento che è il Policlinico di Milano. Una problematica, non dimentichiamo, che ha delle ricadute importanti anche sulla produttività e sulla vita sociale”.
Secondo l’eurodeputata lombarda Isabella Tovaglieri, membro della commissione FEMM del Parlamento europeo sono tre le parole chiave per affrontare la patologia: più attenzione ai bisogni dei malati, percorsi di diagnosi e cura integrati, maggiore sostegno alla ricerca sulla prevenzione. “La vitiligine non può essere uno stigma e le persone che ne sono affette devono poter vivere una vita normale, libera da discriminazioni. Le istituzioni possono e devono fare la loro parte per migliorare la qualità della vita dei pazienti, promuovendo il confronto e avviando percorsi di presa in carico”.
Dello stesso avviso anche Marco Bestetti, consigliere regionale in Regione Lombardia, secondo cui “il tema di patologie complesse come la vitiligine dovrebbe essere affrontato con approccio olistico, che miri da un lato a garantire pieno e rapido accesso alle terapie e dall’altro ad assicurare l’attuazione di campagne di sensibilizzazione capillari e continuative anche e soprattutto tra la popolazione generale”.
Ufficio stampa Motore Sanità
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Investire sulle persone: il GROW People Management Program...
Undici manager dell'azienda si sono riuniti a Belgrado per la seconda edizione del programma di formazione dedicato ai senior people manager. Dal 15 al 19 aprile i partecipanti hanno avuto l'opportunità di sviluppare nuove competenze attraverso attività formative, workshop e team building
Belgrado, 24 aprile 2024 - Costruire e coltivare le relazioni, condividere esperienze, sperimentare attività di brainstorming e team building. Sono alcuni dei temi che SKS365, tra gli operatori leader nel settore del gaming e del betting, ha sviluppato nel corso del GROW People Management Program 2024, il programma di formazione avanzato dedicato ai senior people manager dell'azienda.
La scorsa settimana, undici manager provenienti dalle quattro sedi del gruppo - Malta, Italia, Austria e Serbia - si sono riuniti a Belgrado per l’edizione 2.0 del programma. Dal 15 al 19 aprile, i partecipanti hanno avuto l'opportunità di sviluppare nuove competenze per la crescita individuale e del team, e di vivere per alcuni giorni le meraviglie della capitale serba, attraverso una serie di attività formative, workshop e di team building.
Creato nel 2023 con lo scopo di sviluppare competenze nella gestione di un team da parte dei manager più giovani, l'iniziativa GROWpmp si è evoluta quest'anno con il nuovo programma dedicato ai people manager più senior dell'azienda - provenienti dai dipartimenti Commercial, Product and Development, Finance e Sportsbook – con l’obiettivo di consolidare ulteriormente le loro capacità e prepararsi alle nuove sfide professionali.
Il programma GROWpmp ha toccato una serie di argomenti chiave. Tra questi, le tecniche di comunicazione persuasiva e per creare un team di lavoro coeso ed efficace, il tema della diversità e dell’inclusione nell’ambiente di lavoro, fino a competenze di presentazione, di gestione finanziaria e reportistica gestionale: tutti argomenti sviluppati con il supporto di professionisti esterni ed esperti interni, e con la supervisione del team People & Culture di SKS365.
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Altroconsumo mette a confronto gli operatori di telepedaggio
Altroconsumo ha messo a confronto diversi operatori di telepedaggio, con l’obiettivo di comprendere quale fosse il più conveniente ed aiutare i consumatori nella scelta.
Dall’analisi effettuata da Altroconsumo è emerso come dopo gli aumenti dei pedaggi autostradali in vigore da gennaio, sono in arrivo nuovi rincari che colpiranno chi viaggia in autostrada. Infatti, Telepass ha ritoccato a rialzo i prezzi del canone "base" che dal 1° luglio passa dagli attuali 1,83 a 3,90 euro al mese, un aumento che supera il 113%.
Per chi è un utente Telepass Family è possibile recedere entro il 30 giugno 2024, in tutti gli altri casi, comunicare la disdetta del Telepass è una procedura piuttosto semplice e prevede tre canali distinti: online, al telefono o in uno dei punti assistenza sul territorio.
Dietro questi aumenti c'è quello che la società definisce un "nuovo posizionamento sul mercato consumer" e che le consentirebbe di diventare "il principale operatore di mobilità integrata". In sostanza, la società punta a offrire un servizio completo e digitale nei sistemi di pagamento legati alla mobilità.
Rientra in questa nuova strategia la creazione di nuove promozioni riservate ai clienti che sottoscrivono il servizio Telepass Plus entro il 2 maggio 2024 e che potranno contare su oltre 25 servizi di pagamento (tra cui anche Skipass, trasporto pubblico, treni...) contro i 6 offerti dal piano Telepass base. Inoltre, sarà possibile associare due targhe a ogni dispositivo.
Anche l'offerta Pay per use ha subito alcuni ritocchi: dal 1° luglio passerà da un costo di 2,50 euro al mese di utilizzo a 1 euro al giorno. Una modifica che punta a dare nuovo impulso a questa opzione d'acquisto.
I nuovi operatori, UnipolMove e MooneyGo, offrono, invece, il servizio di telepedaggio ad un canone mensile inferiore rispetto a Telepass. Infatti, oggi il servizio Pay per use UnipolMove ha un costo pari alla metà del costo Telepass. MooneyGo resta l'unica società che offre il servizio Pay per use tariffato su base mensile.
Dunque, le offerte attualmente presenti sul mercato si adattano a tutte le esigenze: da chi viaggia in autostrada solo occasionalmente a coloro che hanno bisogno di un "passe-partout" per entrare velocemente dappertutto (Area C di Milano, parcheggi convenzionati, etc.).
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SNAI – Madrid: testa a testa Sinner-Alcaraz per il titolo...
Dopo la sconfitta in semifinale a Montecarlo, l’azzurro è per la prima volta testa di serie numero 1 vista l’assenza di Djokovic: più staccati Ruud, Rune e Medvedev
Milano, 24 aprile – Il primo torneo della stagione sulla terra ha dato solo certezze a Jannik Sinner, che sa di poter competere anche sul rosso. Lo ha detto la semifinale di Montecarlo persa contro Tsitsipas (non senza polemiche per una mancata chiamata del giudice di sedia su un errore al servizio del greco), dovrà ribadirlo il Masters 1000 di Madrid in cui Sinner vista l’assenza di Novak Djokovic sarà testa di serie numero 1: a guidare la lavagna antepost per la vittoria del titolo è però Carlos Alcaraz, che ha alzato il trofeo alla Caja Magica nelle ultime due edizioni ma che arriva dall’assenza di Montecarlo e Barcellona per un problema al braccio. Titolo allo spagnolo a 3,00, subito dietro Sinner a 3,75, terzo Tsitsipas (campione nel Principato) a 7,50; più staccati Ruud (comunque finalista a Montecarlo e vincitore a Barcellona) a 12, Rune a 15 e Medvedev a 20. Dopo il rientro a Barcellona, giocherà a Madrid anche Rafa Nadal, quotato 25. Volendo alzare l’asticella e puntando sul trionfo di Sinner senza perdere set, la quota salirebbe a 15, con Alcaraz sempre leader a 12.
Altri italiani Mancherà Matteo Berrettini, colpito da un attacco influenzale a pochi giorni dal via del torneo di Madrid e che punta a farsi trovare pronto per gli Internazionali d’Italia: le altre speranze del tennis azzurro sono allora riposte in Lorenzo Musetti, il cui successo finale paga 100 volte la posta, Matteo Arnaldi e Lorenzo Sonego, entrambi a 250, con il torinese che in caso di superamento del primo turno contro Gasquet troverebbe proprio Sinner. Al netto di Jannik, un italiano in finale si gioca a 1,80; isolando il discorso sull’altoatesino, Sinner a giocarsi l’atto decisivo vale 2,00.
Donne A Madrid si gioca anche il torneo femminile: sembra una sfida a tre tra Iga Swiatek favorita a 2,25 e le due inseguitrici Elena Rybakina (5,00) e Aryna Sabalenka (7,00). La prima italiana è Jasmine Paolini a 40: staccate Martina Trevisan a 250, Elisabetta Cocciaretto e Lucia Bronzetti a 500.
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