Giornata mondiale emofilia, FedEmo: “Dati dei pazienti nel registro Mec”

I dati sanitari contenuti nel registro malattie emorragiche congenite (Mec) dell'Istituto superiore di sanità (Iss) vanno incentivati, valorizzati e diffusi perché sono uno strumento indispensabile per garantire una programmazione sanitaria efficace ed efficiente, che va a riflettersi in maniera diretta sull'assistenza e i servizi forniti ai pazienti. E' l'appello di FedEmo in vista della XX Giornata mondiale dell'emofilia che si celebra in tutto il mondo il 17 aprile, lanciato in occasione del convegno 'Io conto! Mec: il registro di patologia e i dati sanitari, fondamentali strumenti di conoscenza e programmazione', organizzato oggi a Roma.

L'emofilia è una patologia genetica rara caratterizzata dall'incapacità di produrre un adeguato livello di alcuni fattori della coagulazione del sangue. Nella persona colpita, una semplice emorragia può diventare un evento estremamente pericoloso. Nel mondo si stimano circa 400mila persone con questa patologia, 4mila solo in Italia. Secondo l'ultimo rapporto dell'Iss sulle coagulopatie congenite del 2022, i pazienti sono in totale 9.784: circa il 30% con emofilia A; 28,6% con malattia di von Willebrand; 7,2% con emofilia B; 34,1% con carenze di altri fattori.

La Giornata dell'emofilia quest'anno vuole richiamare l'attenzione di istituzioni, dirigenze sanitarie, clinici, pazienti e in generale dell'opinione pubblica sull'importanza dei dati contenuti nel registro di patologia per le Mec - uno dei 15 registri ufficiali di patologia attualmente attivi in Italia - rispetto alla programmazione sanitaria, al sostegno alla ricerca e ad una ottimale ed efficiente gestione dell'assistenza ai pazienti. Se opportunamente analizzati, integrati con quelli del fascicolo sanitario elettronico e approfonditi, i dati del registro Mec - si legge in una nota - consentirebbero di orientare in modo lineare i programmi di assistenza e darebbero un significativo contributo nella formulazione di strumenti operativi, come i Pdta (Percorsi diagnostico terapeutico assistenziali) regionali di patologia. "Come FedEmo rivolgiamo un appello urgente alle istituzioni affinché si attivino, ciascuna alliinterno della propria specifica sfera di competenza - afferma Cristina Cassone, presidente FedEmo - per far sì che i dati sanitari dei pazienti italiani affetti da Mec, raccolti dai numerosi centri di cura del Paese, possano confluire in maniera fluida e completa nel registro di patologia delle Mec detenuto dall'Iss".

Decreti e procedure regionali particolarmente rigide, una scarsa ottimizzazione e uniformità dei sistemi informatici coinvolti nel processo, infatti, sono tutte difficoltà oggettive che incontra l'Iss nella raccolta dei dati provenienti dai centri emofilia, impedendo la fluidità del processo. "Finora la rispondenza dei centri per la diagnosi e cura dell'emofilia è stata buona - spiega Romano Arcieri dell'Iss - anche se ultimamente c'è stata una leggera flessione nelle percentuali di copertura di alcune regioni. Negli ultimi mesi l'Iss si è attivato, con la collaborazione dell'Aice (Associazione italiana centri emofilia), per prendere in carico un nuovo applicativo, ideato appositamente per la raccolta dei dati sulle Mec, da mettere a disposizione dei centri e delle regioni. Questo passaggio non si è ancora concluso, ma confidiamo di portalo a termine in breve tempo".

Come chiarisce Rita Carlotta Santoro, presidente Aice, "allo stato attuale i dati dei pazienti vengono trasmessi all'Iss, in forma anonima", annualmente su richiesta dell'istituto, "per quanto riguarda sia i dati epidemiologici che quelli di trattamento. L'invio dei dati avviene dai singoli centri emofilia, ma non da tutti, verso l'Iss. In alcuni casi vengono inviati dalle Regioni, ma anche in questo caso non da tutte. Ci sono ad esempio Regioni che, pur avendo ottimi registri di patologia, non inviano i dati all'Iss. Il problema è che essendoci modalità diverse di invio dei dati, non costanti e non uniformi, molti vanno dispersi". Sono molti i vantaggi di poter avere un quadro preciso dei numeri e delle macro-caratteristiche dei pazienti: una razionalizzazione dei costi e una programmazione dei servizi a misura delle reali necessità dei pazienti. Senza trascurare le importanti e positive ricadute sull'utilizzo di strumenti essenziali di programmazione sanitaria quali i Pdta che, nel caso delle Mec, sono ancora assenti in molte regioni. In particolare, "in futuro il registro potrebbe rivelarsi uno strumento utile per rispondere alle nuove esigenze e ai nuovi scenari di gestione delle patologie attraverso anche le nuove tecnologie - osserva Arcieri - come la telemedicina, che permetterebbe il monitoraggio a distanza delle condizioni cliniche del paziente, secondo criteri che garantiscano la continuità assistenziale e terapeutica".

A livello istituzionale "il Consiglio nazionale dell'economia e del lavoro (Cnel), la terza camera dello Stato, oltre alla sua funzione consultiva - conclude Francesco Riva del Cnel - può esercitare una spinta propulsiva, proponendo audizioni e organizzando progettualità, in questo caso con Iss, Aice e FedEmo, fino ad aprire un tavolo di consultazioni con le Regioni e sperabilmente sottoporre i risultati anche ad Hera, l'Autorità per la preparazione e la risposta alle emergenze sanitarie".