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Malattie rare neuromuscolari, la transizione del paziente all’età adulta: Regione Emilia-Romagna rafforza la rete fra associazioni, famiglie e medici

Malattie rare neuromuscolari, la transizione del paziente all’età adulta: Regione Emilia-Romagna rafforza la rete fra associazioni, famiglie e medici

In Emilia Romagna sono registrati (dati gennaio 2023) sul Registro malattie rare regionale 4.448 pazienti di cui 556 minori residenti in Emilia-Romagna. Dal registro emerge che il gruppo di patologie rare maggiormente rappresentate è quello delle malattie del sistema nervoso centrale e periferico che rapresentano il 19% delle certificazioni presenti sul registro. Nel recente Documento di indirizzo per l'organizzazione dell’assistenza integrata alla persona con malattia neuromuscolare Regione Emilia-Romagna (DGR 1304/23) vengono declinati i passaggi e l'organizzazione per ciò che riguarda la continuità di cura e la transizione, tema quest’ultimo che rappresenta per il paziente e per la sua famiglia un periodo critico ricco di cambiamenti legati alla patologia, al divenire adulto e ai contesti di vita.

Bologna, 12 dicembre 2023 - Alice Greco, Coordinatrice Consulta Malattie Neuromuscolari Emilia-Romagna ha 34 anni ed è affetta da distrofia muscolare congenita. Ha portato la sua testimonianza di paziente, evidenziando come sia difficoltoso il percorso di chi affronta una malattia rara neuromuscolare. E l’occasione è stato il tavolo di lavoro organizzato da Motore Sanità, a Bologna, dal titolo “Lo snodo chiave della transizione nelle Malattie rare neuromuscolari. Emilia-Romagna”, con il patrocinio di ASAMSI Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili, Altro Domani APS ETS, Consulta Malattie Neuromuscolari Emilia-Romagna, Duchenne Parent Project APS, Famiglie SMA, UIL DM, in collaborazione con ROCHE.

“Per i malati come me – ha spiegato Alice Greco - è importante avere delle risposte nel breve tempo possibile nella presa in carico. È importante che la persona venga considerata nella sua interezza, non solo come paziente ma in maniera totale per cogliere tutti gli aspetti e per ottenere così una presa in carico efficace. Si chiede nella transizione dall’età pediatrica all’età adulta un confronto più mirato su quelli che andranno ad essere i passaggi e per sentirsi meno abbandonati quando si cerca di ricreare un proprio percorso ospedaliero”.

Valentina Baldini, Presidente ASAMSI, Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili, che a livello nazionale da oltre 30 anni si occupa della malattia, è medico e paziente: “Sono assolutamente convinta che il tema del passaggio dall'età infantile all'età adulta meriti una maggiore attenzione, sia da un punto di vista medico che da parte delle istituzioni. Ho potuto personalmente constatare che diverse persone affette da SMA, negli anni, hanno perso il contatto con i centri di riferimento effettuando il passaggio all'età adulta. Questa transizione dovrebbe infatti essere guidata da un team multidisciplinare in modo da seguire e monitorare il paziente senza brusche interruzioni".

Dalla politica è arrivato un appello forte e chiaro: “è necessario a livello regionale coinvolgere non solo le istituzioni e i centri sanitari ma anche i rappresentanti delle associazioni dei pazienti per assicurare con il loro contributo lo sviluppo di modelli di transizione a misura di persona affetta da malattia rara" è intervenuta Fabiola Bologna, già Segretario Commissione Affari Sociali e Sanità Camera dei Deputati e relatrice della Legge 175/2021 sulle malattie rare, “normativa che sottolinea tra i suoi elementi chiave lo sviluppo di un modello di transizione dall'infanzia all'età adulta, con un passaggio di consegne che possa essere coordinato e condiviso tra i pediatri e gli specialisti dell'adulto”.

LE MALATTIE RARE NEUROMUSCOLARI E IL NODO DELLA TRANSIZIONE

Le patologie neuromuscolari sono un gruppo molto eterogeneo di malattie che colpiscono il sistema nervoso periferico e all’interno di esse numerose forme sono rare e di difficile individuazione. “Effettuata la diagnosi, la presa in carico del bambino e della famiglia è complessa e multidisciplinare, per questo motivo il passaggio dall’età pediatrica all’età adulta deve rappresentare un continuum nel percorso di mutua fiducia famiglia-équipe medica costruito negli anni, tenendo in considerazione le differenze significative nella pratica clinica e nella cultura medica (bambino-adulto) mantenendo una visione globale, ovvero prendendo in considerazione gli aspetti clinici, relazionali/comportamentali, le condizioni di fragilità sociali (pazienti in affido, istituzionalizzati, ecc.), il grado di autonoma del paziente e/o la presenza di caregiver nella gestione della patologia e del bisogno assitenziale” ha spiegato Carlo Fusco, Direttore Struttura Complessa di Neuropsichiatria Infantile, Responsabile Centro HUB Regionale della rete per le malattie neurometaboliche e mitocondriali in età infantile, Docente a contratto Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia, Università degli Studi di Bologna, Scuola di Specializzazione in Neuropsichiatria Infantile -Head of Child Neurology and Psychiatry Unit, Department of Pediatrics AUSL-IRCCS di Reggio Emilia.

Rocco Liguori, Professore Ordinario Dipartimento di Scienze Biomediche e Neuromotorie Università di Bologna, ha sottolineato che il percorso assistenziale del paziente con malattie neuromuscolari rare si deve realizzare anche durante la transizione. “L’obiettivo di un processo di transizione è quello di ottimizzare la qualità della vita e il potenziale futuro dei giovani pazienti. Al fine di evitare che gli interventi divengano settorializzati e parcellizzati è necessario assicurare la continuità di cura dai contesti clinico-terapeutico assistenziali e riabilitativi propri dell’età evolutiva a quelli propri dell’età adulta. Il processo di transizione deve quindi prevedere un passaggio pianificato della programmazione degli interventi mantenendoli integrati tra di loro e realizzando un coordinamento fra gli specialisti nell’ambito dei diversi setting assistenziali (ospedale, territorio, domicilio, servizi sociali) secondo una continuità di presa in carico unitaria tra servizi”.

“Il particolare contesto storico delle malattie neuromuscolari, SMA in particolare, sta aprendo nuovi scenari di presa in carico e affiancamento del paziente lungo il percorso dalla diagnosi alla presa in carico sia in età evolutiva che adulta – hanno spiegato Claudio Callegarini, Direttore Neurologia Rimini AUSL della Romagna e Jasenka Sarajiljia, Dirigente Medico Neuropsichiatria infantile, AUSL della Romagna -. La pubblicazione delle raccomandazioni regionali e la costruzione del recepimento a livello provinciale arrivano puntuali nell’indirizzare i professionisti e le specifiche competenze, già esistenti nell’ambito riminese, coinvolte nello strutturare percorsi più definiti. Questa sfida comune alle U.O. NPIA e U.O. Neurologia è stata accolta con disponibilità alla costruzione di un progetto condiviso, come già in atto per altri ambiti tematici”.

Raffaele Lodi, Direttore Scientifico IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche Azienda USL Bologna ha sottolineato la difficoltà del nostro Paese di utilizzare appieno i dati per la ricerca transazionale finalizzata al benessere del singolo paziente, dati che vengono accumulati quotidianamente nella routine. “Serve affrontare questo tema e portarlo all’attenzione del legislatore, come già stiamo facendo come rete delle Neuroscienze e della Neuroriabilitazione”.

Come ha sottolineato Antonella Pini, Direttore Malattie Neuromuscolari dell’Età evolutiva Istituto delle Scienze Neurologiche AUSL Bologna, “la transizione inizia fin dalla comunicazione della diagnosi nell'infanzia, allorquando tra un Centro di riferimento competente e aggiornato, il paziente e la famiglia si crea un rapporto di fiducia e iniziano le basi per un progetto di vita possibile nell'eta' adulta e di accettazione del bambino da parte del contesto famigliare e di tutta la società più in generale. Affinchè funzioni, il processo di transizione deve prevedere un passaggio pianificato della programmazione degli interventi mantenendoli integrati tra di loro e realizzando un coordinamento e un dialogo fra gli specialisti individuati di volta in volta a seconda dei bisogni del paziente nell’ambito dei diversi setting assistenziali (ospedale, territorio, domicilio, servizi sociali) secondo una continuità di presa in carico unitaria tra servizi”.

Per i pazienti minori seguiti presso l'IRCCS delle Scienze Neurologiche di Bologna è in atto una mappatura per età, livelli di gravità assistenziale e residenza per assicurare sia ai più lievi che ai pazienti a media e alta complessità assistenziale la presa in carico presso i servizi e i Centri di riferimento adulti. “Tale mappatura – ha spiegato Pini - prevede l'individuazione di quei professionisti e di quei servizi che hanno in carico il paziente nell'età evolutiva e prevede riunioni di team cui partecipano i professionisti dei servizi dell'età adulta, sia del Centro di riferimento terziario ospedaliero che dei Servizi territoriali che delle Cure palliative quando necessario” come ha spiegato Antonella Pini, Direttore Malattie Neuromuscolari dell’Età evolutiva dell’Istituto delle Scienze Neurologiche AUSL Bologna.

Ufficio stampa Motore Sanità

Laura Avalle - 320 098 1950

Liliana Carbone - 347 264 2114

comunicazione@motoresanita.it

Un team di giornalisti altamente specializzati che eleva il nostro quotidiano a nuovi livelli di eccellenza, fornendo analisi penetranti e notizie d’urgenza da ogni angolo del globo. Con una vasta gamma di competenze che spaziano dalla politica internazionale all’innovazione tecnologica, il loro contributo è fondamentale per mantenere i nostri lettori informati, impegnati e sempre un passo avanti.

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Miss Italia America 2024

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Miss Italia America 2024

MIAMI BEACH, 19 aprile 2024 - In una serata memorabile presso DAL CONTADINO TRATTORIA del famoso personaggio Tv NUCCIO GIANNINO a FORT LAUDERDALE autentico tempio di cucina e musica italiana, FRANCESCA COPERTINO ha brillantemente vinto il titolo di Miss Italia America 2024. Con la sua innata eleganza e un magnetismo scenico indiscutibile, Francesca ha catturato l'attenzione di giuria e pubblico, dominando il prestigioso concorso. Le sue radici italiane, con una nonna siciliana e un nonno pugliese, hanno arricchito la sua vittoria, celebrata tra gli applausi di un élite di ospiti, inclusi l’incomparabile Carmen Russo e il leggendario STEFANO TACCONI, presidente di giuria.

La giuria di quest'anno, presieduta da Stefano Tacconi, includeva figure di spicco del mondo dello spettacolo e della moda come la showgirl ARIANNA, il ballerino e coreografo Enzo Paolo Turchi, la look maker internazionale VIVI RAMASSOTTO, il singer chef Nuccio Giannino, e la manager di successo Kremena. A loro si aggiunge il rinomato manager internazionale Natale Campisi della Campisi Group, che ha contribuito con la sua esperienza nel settore.

L’evento si è distinto per le sue esibizioni musicali di straordinaria qualità, culminate nel duetto mozzafiato tra Virginio e la talentuosa ARIANNA, che hanno eseguito “Alleluia” con una passione e una sinergia tali da lasciare il pubblico in totale estasi. Il tenore Teo ha incantato gli ospiti con la sua voce potente e carismatica, mentre Andrea del Principe ha eseguito magistralmente la sigla del programma, aggiungendo un tocco di classe all’evento.

Più che una semplice gara di bellezza, la serata è stata una vera celebrazione dell'eccellenza, sia nel mondo dello spettacolo che nel settore marittimo, quest'ultimo onorato dal prestigioso Oscar dei Porti (registrato il giorno dopo l'evento per Rai Italia e condotto da Roberto Onofri e Arianna Bergamaschi). Le finaliste, guidate abilmente dal manager Elio Bartolotta, hanno brillato in qualità di ospiti d'onore, elevando ulteriormente il livello dell’evento.

Questa edizione di Miss Italia America segna l'inizio di un viaggio esaltante nel contesto di Miss Italia nel Mondo, progetto visionario ideato da Enzo Mirigliani nel 1991 e vigorosamente ripreso da Patrizia Mirigliani. Roberto Onofri, direttore dell'evento, ha enfatizzato il ruolo del concorso come trampolino di lancio per le aspirazioni e i sogni delle giovani italo-americane. Con il suo trionfo, Francesca Copertino non solo porta avanti una tradizione di eccellenza, ma incarna brillantemente la promessa e l'aspirazione delle generazioni future.

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Serie A – L’Inter vuole la seconda stella nel derby con il...

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Roma, 19 aprile 2024 – Una per coronare una stagione esaltante, in Serie A, e vincere il tricolore nella partita più sentita contro gli eterni rivali cittadini. L’altra per ritardare di qualche settimana i festeggiamenti dei cugini e riscattare l’eliminazione in Europa League. Le luci di San Siro si accendono lunedì sera per il derby Milan-Inter con i nerazzurri che sono ad un passo dalla seconda stella: gli esperti Sisal vedono favoriti i primi della classe a 1,95 contro il 3,75 dei ragazzi di Pioli mentre si scende a 3,50 per il pareggio. Divisione della posta arrivata solo una volta, in campionato, negli ultimi cinque anni. Inter che, tra l’altro, ha una striscia aperta di 5 vittorie consecutive in tutte le competizioni contro il Milan. Ci si sfiderà a viso aperto e quindi l’Over 3,5, offerto a 2,60, non è da escludere. È un derby e, come in ogni stracittadina che si rispetti, nessuno tirerà indietro la gamba: un rigore è in quota a 2,75, una espulsione a 3,15 e un intervento del VAR è dato a 3,00. Allenatori protagonisti, nel bene e nel male: nel primo caso con un goal dalla panchina, si gioca a 2,25, per una intuizione geniale mentre nel secondo qualche protesta di troppo potrebbe portare a un cartellino giallo, a 4,00, per uno tra Pioli e Inzaghi. Lautaro Martinez, primo marcatore a 5,50, vuole mettere il timbro finale sulla stagione interista ma attenzione anche a Henrikh Mkhitaryan, gol o assist a 3,50. Il Milan spera che Rafa Leao abbia voglia di rivalsa, gol nel primo tempo a 7,25, e che Olivier Giroud, a 3,25, lasci il segno nel suo ultimo derby da rossonero.

Poche ore prima, all’Olimpico, la Roma, reduce dall’aver eliminato proprio il Milan in Europa, ospita il Bologna in un match decisivo per la corsa alla Champions. Capitolini avanti, per gli esperti Sisal, a 2,30 contro il 3,25 felsineo mentre il pareggio è in quota a 3,00. Partita tiratissima come dimostrano i sei precedenti più recenti: ecco quindi che la Combo No Goal + Under 2,5, in quota a 1,93, potrebbe fare la sua comparsa per la settima volta di fila. Se una rete da fuori, a 3,75, è nelle corde del match, attenzione poi a un palo o una traversa colpiti dalla Roma, già a quota 14 in Serie A in questa speciale classifica: il legno numero 15 dei giallorossi si gioca a 3,10. Protagonista, anche se solo per un tempo, contro il Milan, Paulo Dybala vuole trascinare la Roma anche in campionato: la doppietta della Joya pagherebbe 15 volte la posta. Senza capitan Ferguson, il Bologna spera che Joshua Zirkzee ritrovi la via della rete: il gol del bomber rossoblù è dato a 3,50.

L’Atalanta, vittoria a 1,85, parte favorita nel derby lombardo contro il Monza, offerto a 4,00. Favorita anche la Fiorentina, tre punti a 1,67, contro una Salernitana che vuole chiudere in bellezza la stagione, trionfo dato a 5,00. Il Napoli, vincente a 1,67, vuole tenere accese le speranze europee a Empoli, a 4,75, mentre nel derby del Triveneto, il Verona a 2,50 è leggermente favorito sull’Udinese, in quota a 3,00.

Sisal ricorda sempre che il gioco è vietato ai minori e che bisogna giocare sempre con consapevolezza e moderazione.

Sisal è uno dei principali operatori internazionali nel settore del gioco regolamentato ed è attualmente attiva in Italia, Marocco e Turchia, con un’offerta che comprende lotterie, scommesse, giochi online e apparecchi da intrattenimento. La Società opera a livello internazionale nel canale retail attraverso una rete di oltre 49.000 punti vendita, e su quello online con 1 milioni di consumatori.

La strategia di Sisal poggia su tre pilastri: la sostenibilità, con un impegno costante sullo sviluppo del programma di Gioco Responsabile e attraverso l’offerta di un modello di intrattenimento sicuro e trasparente - l’innovazione digitale, grazie alla piattaforma di gioco all’avanguardia orientata all’omnicanalità e alle competenze per lo sviluppo in-house di software e applicazioni per cogliere le opportunità della transizione digitale - l’internazionalizzazione, con l’obiettivo di aggiudicarsi gare per nuove concessioni all’estero sulla base della solida expertise maturata.

Dal 4 agosto 2022 Sisal è parte di Flutter Entertainment plc, il più grande operatore online di giochi e scommesse al mondo, con un portafoglio di marchi riconosciuti a livello mondiale e quotato alla Borsa di Londra nell’indice FTSE.

Sisal Italia S.p.A.

Ufficio stampa:

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Nestlé: Orzoro vince il premio “Best Packaging...

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Premiazione Orzoro

Riconosciuta l’accessibilità del prodotto grazie al design ergonomico e alla presenza di informazioni in braille

 

Assago, 19/04/2024 – La confezione di Orzoro da 120gr ha vinto il premio “Best Packaging 2024”, conferito questa mattina dall’Istituto Italiano Imballaggio per la categoria “accessibilità”. La giuria ne ha infatti riconosciuto la semplicità di utilizzo grazie al design ergonomico del packaging, di forma ovale, adatto per adulti e bambini, caratterizzato da un coperchio richiudibile e facilmente estraibile mediante la presenza di due linguette di presa laterali. Inoltre, sul pack sono riportate le informazioni di base sul prodotto anche in braille, al fine di consentirne la lettura a ipovedenti e non vedenti.

Il marchio Orzoro fa parte del Gruppo Nestlé dal 1974 . Inizialmente era destinato alla colazione dei bambini come sostituto del latte, ma il cambiamento delle abitudini alimentari verso una dieta più sana ha portato Nestlé Orzoro a rivolgersi anche a un pubblico adulto, diventando leader nel mercato delle bevande a base d'orzo. Oggi, Orzoro è il prodotto a base d'orzo più venduto in Italia, scelto da quasi 3 milioni di famiglie.

“Siamo molto orgogliosi di questo premio, che riconosce l’impegno e la dedizione con cui ogni giorno lavoriamo per rendere più sostenibili e accessibili gli imballaggi dei nostri prodotti. La gamma di referenze Orzoro - e con essa anche il packaging - si è evoluta nel tempo per soddisfare le nuove tendenze e abitudini di consumo e per venire incontro alle esigenze dei consumatori, sempre più attenti alla sostenibilità, all’accessibilità e alla facilità di utilizzo del prodotto” ha dichiarato Diletta Golfieri, Marketing Manager Nescafé e Orzoro.

“La confezione di Orzoro, packaging iconico, colpisce nella sua riconoscibile semplicità per l’attenzione all’accessibilità. Somma infatti diversi elementi quali ergonomia, easy open e richiudibilità. Le informazioni sono inoltre accessibili ai non vedenti grazie alla stampa in braille presente sul tappo” ha commentato il presidente di giuria, Luigi De Nardo, docente del Politecnico di Milano.

Oggi è sempre più importante lavorare sull’accessibilità del packaging, area in cui il Gruppo ha già raggiunto significativi risultati in tema di riciclabilità: in Europa Nestlé ha conseguito l’importante traguardo del 95% di packaging dei propri prodotti progettati per il riciclo.

Il Gruppo, infatti, sta lavorando con costanza e determinazione per conseguire risultati sempre più significativi in ottica di economia circolare focalizzandosi su tre diversi fattori-chiave: riprogettare i propri imballaggi, ridurre al minimo i rifiuti e ottimizzare l’utilizzo di materiali riciclabili e riutilizzabili. 

Nestlé si sta concentrando sullo sviluppo di packaging che utilizzano meno materia prima, alleggerendo ed eliminando coperchi, accessori, strati e pellicole di plastica non necessari, continuando sempre a garantire la sicurezza alimentare dei prodotti.

Gruppo Nestlé

 

Il Gruppo Nestlé, presente in 187 Paesi con più di 2000 marche tra globali e locali, è l’azienda alimentare leader nel mondo, attiva dal 1866 per la produzione e distribuzione di prodotti per la Nutrizione, la Salute e il Benessere delle persone. Good food, Good life è la nostra firma e il nostro mondo.

Nel 2023 Nestlé ha celebrato 110 anni di presenza in Italia, rinnovando il suo impegno con azioni concrete per esprimere con i propri prodotti e le marche tutto il buono dell’alimentazione.

L’azienda opera in Italia in 9 categorie con un portafoglio di numerose marche, tra queste: Meritene, Pure Encapsulations, Vital Proteins, Optifibre, Modulen, S.Pellegrino, Acqua Panna, Levissima, Bibite e aperitivi Sanpellegrino, Purina Pro Plan, Purina One, Gourmet, Friskies, Felix, Nidina, Nestlé Mio, Nespresso, Nescafé, Nescafé Dolce Gusto, Starbucks, Orzoro, Nesquik, Garden Gourmet, Buitoni, Maggi, Perugina, Baci Perugina, KitKat, Galak, Smarties, Cereali Fitness.

Per ulteriori informazioni:

Barbara Desario

Brand Communication & Event Manager

E-mail: Barbara.Desario@it.nestle.com

 Ufficio stampa – SEC Newgate Italia Srl Società Benefit

Gabriele Bertipaglia – gabriele.bertipaglia@secnewgate.it – 335/7203720

Sara Brusa Pasquè – sara.brusapasque@secnewgate.it – 347/7628265

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