Nelle malattie rare "esiste una prevalenza di genere femminile del 52,4%", che "sono 1 milione e 48mila. Il carico assistenziale dei pazienti è nel 90% dei casi assorbito dalle donne, il cui ruolo è centrale. Ecco perché abbiamo voluto realizzare un libro bianco con dati e proposte concrete non solo per migliorare la qualità di vita delle donne, ma perché c'è bisogno di accendere i riflettori sulla condizione delle donne che convivono con una malattia rara o devono assistere un familiare con una patologia rara". Lo ha detto Guendalina Graffigna, professoressa ordinaria di Psicologia dei consumi e della salute all'Università Cattolica del Sacro Cuore di Cremona e direttrice del centro di ricerca EngageMinds Hub che ha curato l'indagine, intervenendo oggi in Senato alla presentazione di 'Donne e malattie rare: impatto sulla vita e aspettative per il futuro', nel corso di dell'evento conclusivo della campagna promossa da Alexion, AstraZeneca Rare Disease.

"Abbiamo curato tre fasi della ricerca - spiega Graffigna - una parte di analisi della letteratura scientifica, una di indagine qualitativa in profondità per raccogliere le storie di donne che convivono con la patologia rara e un'analisi quantitativa per quantificare il burden, il 'peso della malattia'. Il libro bianco è l'occasione per mettere nero su bianco dei numeri, ma anche di portare avanti proposte su cosa dovrebbe essere prioritario per migliorare l'assistenza e la presa in carico delle donne con malattie rare".

L’assistente sanitario figura sempre più centrale nel mondo delle vaccinazioni, con riferimento a diversi target, dalla fascia pediatrica a quella dell’adulto, dall’anziano ai soggetti fragili, senza dimenticare particolari condizioni legate agli ambienti di lavoro, come la profilassi prima di un viaggio e campagne specifiche ed emergenziali, la recente pandemia da Covid ad esempio. Questo il tema dell’evento che si è tenuto a Genova “L’Assistente sanitario e le nuove sfide della vaccinazione: argomentare le vaccinazioni”, dove è stato presentato il progetto Digivax, sviluppato attraverso una sinergia tra la Commissione d’Albo nazionale Assistenti sanitari, Choralia comunicazione interna e formazione Srl e Gsk.

“Con questa iniziativa – dichiara Roberto Rosselli vice presidente Commissione d'Albo nazionale assistenti sanitari - abbiamo voluto ricordare le novità contenute nel nuovo Piano nazionale di prevenzione vaccinale 2023-2025 e le coperture obiettivo indicate dal calendario vaccinale allegato, aggiornare gli assistenti sanitari sulla stato attuale della cosiddetta esitazione vaccinale e indicare possibili strategie per implementare l’adesione all’offerta immunologica nel nostro Paese, oltre che presentare nuove forme e strumenti di aggiornamento professionale”.

Tra le strategie messe in atto per raggiungere questi obiettivi anche il lancio di Digivax, progetto realizzato allo scopo di formare l’assistente sanitario sulle vaccinazioni pediatriche e il relativo counselling. “Digivax rappresenta un’applicazione dell’innovativa metodologia di apprendimento denominata e-learning, che permette di apprendere e aggiornare le competenze in modo semplice, gradevole e soprattutto interattivo - continua Rosselli - Gli obiettivi formativi riguardano le competenze relazionali e le abilità di counselling vaccinale, strumenti professionali degli assistenti sanitari che devono essere perfezionati per affrontare i nuovi scenari odierni. Obiettivo finale: acquisire piena consapevolezza di quali siano gli approcci più efficaci per accogliere, comunicare, mantenere una relazione e sviluppare un rapporto di fiducia con paziente”.

La tendenza odierna verso la cosiddetta medicina di prossimità e la necessità di cogliere ogni occasione per promuovere la protezione vaccinale, ha cambiato lo scenario dei soggetti in grado di offrire vaccinazioni. “Insieme ai dipartimenti di Prevenzione, ai consultori e distretti delle aziende socio-sanitarie, già da tempo i medici di medicina generale e i pediatri di libera scelta sono attivi per contribuire ad accrescere le coperture vaccinali – sottolinea Rosselli - Oggi abbiamo altri importanti protagonisti: gli ospedali che offrono vaccinazioni (ospivax) e la rete delle farmacie. In tutti questi setting, classici e nuovi, il supporto operativo e di consulenza professionale degli Assistenti Sanitari può essere decisivo. Oltre ad aprire nuovi luoghi di offerta vaccinale, dobbiamo poter disporre di professionisti in grado di gestire le nuove complessità tecnico-organizzative e operative della vaccinologia odierna a 360 gradi”.

E se il futuro della promozione vaccinale è destinato ad essere influenzato dalla rivoluzione digitale in atto, è anche vero che “questi cambiamenti dovranno essere gestiti in modo che l’innovazione digitale abbia un effetto positivo sulla promozione dell’offerta vaccinale, dove l’assistente sanitario ricoprirà un ruolo professionale ri-generato, divenendo un vero e proprio consulente di salute”, conclude Rosselli.

Sono di ‘Ama cuore Bari’ Odv e ‘Amici di Cuore’ di Bari i progetti vincitori del contest ‘Aderire per vincere’, il primo concorso dedicato alle associazioni pazienti per raccogliere e premiare le idee più creative per comunicare in modo efficace l’importanza dell’aderenza terapeutica nelle malattie cardiovascolari. La cerimonia di premiazione, nel corso del 24.esimo convegno nazionale Conacuore, che si è concluso nei giorni scorsi a Modena, si inserisce nell’iniziativa, lanciata lo scorso ottobre dal Gruppo Servier in Italia e realizzata con il patrocinio del Coordinamento nazionale delle associazioni del cuore (Conacuore) in collaborazione con la Fondazione italiana per il cuore (Fipc), alla quale hanno partecipato 9 associazioni pazienti aderenti a Conacuore.

‘Aderire per vincere’, “non è stato solo un contest di idee - afferma Giuseppe Ciancamerla, presidente Conacuore - ma un percorso di formazione sul tema dell’aderenza terapeutica con l’obiettivo di sensibilizzare e coinvolgere in modo più incisivo le diverse associazioni che aderiscono a Conacuore. I progetti candidati sono stati creati da chi il problema dell’aderenza alle terapie lo vive in prima persona ogni giorno e per questo rappresentano ottimi spunti per creare campagne di comunicazione più efficaci. Siamo molto onorati poi di aver premiato le associazioni vincitrici nell’ambito del nostro congresso nazionale, riconoscendo pubblicamente il loro impegno e il loro contributo concreto a questo progetto di sensibilizzazione creato dai pazienti per i pazienti”.

La scarsa aderenza alle terapie - si legge in una nota - è un problema che riguarda particolarmente le malattie croniche come quelle cardiovascolari. In Italia, secondo il rapporto OsMed 2022 di Aifa, negli over 65, i pazienti con alta e bassa aderenza al trattamento con antipertensivi non supera il 52,4% e il 18,2%. Sulla popolazione con valori alterati di colesterolo e/o trigliceridi nel sangue, solo 4 pazienti su 10 risultano essere pienamente aderenti alla terapia. Affinché ciò avvenga, è fondamentale che il paziente sia informato sulla propria patologia e sulle sue possibili conseguenze, che sia coinvolto in maniera attiva e motivato a seguire le indicazioni mediche. In questo contesto è fondamentale il lavoro di squadra di clinici, operatori sanitari, farmacisti, associazioni Pazienti, istituzioni ed aziende. Le associazioni dei pazienti vincitrici del contest hanno presentando progetti rispondenti ai criteri di valutazione stabiliti dalla Giuria tecnica. “La comunicazione ha sempre l’obiettivo" di modificare "orientamento e comportamento del destinatario – commenta Marco Ferrazzoli, rappresentante giuria tecnica – Nel caso dell’invito all’aderenza il ‘ritorno’ atteso è particolarmente sfidante, poiché incontra resistenze personali che possono sommarsi a pregiudizi sociali. Iniziative come questa campagna sono quindi utili per attivare maggiore consapevolezza e progettare strumenti mediali efficaci”.

L'importanza dell'aderenza terapeutica nelle malattie cardiovascolari non può essere sottovalutata. Queste malattie rappresentano, infatti, la principale causa di morte in Italia essendo responsabili di quasi 1 decesso su 2. Ogni anno l’Unione europea spende, per queste patologie, oltre 280 miliardi di euro. Il costo, per ogni paziente italiano è stimato intorno a 700 euro. Nonostante questo, su 15 milioni di italiani trattati per ipertensione e scompenso cardiaco, meno della metà (47,6%) segue le indicazioni del medico, ma solo parzialmente compromettendo così l’efficacia della terapia.

“L’aderenza alle terapie e ai corretti stili di vita nelle malattie cardio-cerebrovascolari è una questione multidimensionale, che deve essere affrontata in sinergia da tutti gli attori coinvolti: pazienti, medici, farmacisti, aziende e Istituzioni – sottolinea Emanuela Folco, presidente Fipc – Per questo, nell’ambito delle attività dell’Alleanza Italiana per le malattie cardio-cerebrovascolari, costituita presso la direzione generale della Prevenzione sanitaria del ministero della Salute, è attivo, grazie al nostro coordinamento, un Gruppo di lavoro dedicato all’aderenza terapeutica, come strumento necessario per garantire un percorso efficace di cura per i cittadini affetti da malattie cardio-cerebrovascolari. Al gruppo di lavoro hanno aderito una trentina di esperti, appartenenti a società scientifiche e associazioni facenti parte dell’Alleanza, confermando il grande interesse rivolto alla tematica dell’aderenza terapeutica, sia sul profilo medico/clinico che sociale/economico.”

In una società in cui l’invecchiamento della popolazione è la tendenza attuale e futura, le malattie croniche rappresentano una vera sfida sia a livello organizzativo che di costi pubblici e l’aderenza giocherà un ruolo davvero centrale, se gestita ‘in rete’ da tutti gli attori coinvolti. “Siamo molto orgogliosi di essere partner di associazioni pazienti e società scientifiche in progetti che favoriscano la sensibilizzazione sui fattori di rischio e sull’importanza dell’aderenza terapeutica soprattutto per i pazienti cronici con patologie cardiometaboliche, spesso anziani fragili, con più patologie e politrattati” – conclude Marie-Georges Besse, direttore Medical Affairs del Gruppo Servier in Italia – La nostra azienda è stata una delle prime a credere nell’importanza di educare sul ruolo strategico di una corretta aderenza alle cure, che per noi ha assunto anche una dimensione di responsabilità sociale d’impresa. Da 70 anni mettiamo a disposizione di pazienti e medici un ampio portfolio di farmaci studiati per semplificare l’assunzione della terapia, a favore di un aumento dell’aderenza e di una conseguente migliore efficacia della cura”.