Salute e Benessere
Dardani (Sir): “Herpes Zoster più rischioso per...
Dardani (Sir): “Herpes Zoster più rischioso per pazienti reumatologici”
"Sintomi più severi e più duraturi, con complicanze gravi a lungo termine"
"Contrarre l'Herpes Zoster per un paziente reumatologico aumenta i rischi, anche di morte. I sintomi sono più severi e duraturi, con complicanze gravi a lungo termine. Nei pazienti con malattie reumatiche, in particolare quelli in terapia immunomodulante o immunosoppressiva i rischi sono maggiori". Lo afferma Lucia Dardani, consigliere del consiglio direttivo della Società italiana di reumatologia, intervenuta al Congresso nazionale della Sir a Rimini, nel corso del simposio 'Shielding against Shingles, implementazione della vaccinazione anti Herpes Zoster'.
“Rispetto alla popolazione generale - spiega Dardani - il rischio è di sviluppare la malattia con sintomi più severi e sicuramente più duraturi, in particolare è più frequente nei nostri pazienti presentare manifestazioni atipiche, quali per esempio l'herpes oftalmico oppure la forma disseminata di zoster o ancora una vasculite intracranica. Questa vasculite del sistema nervoso centrale aumenta il rischio di morte. Non solo, anche le complicanze a lungo termine sono più gravi. Nei nostri pazienti la nevralgia post erpetica tipicamente dura ben di più e può compromettere la qualità della vita”.
Dardani è dirigente medico dell’ Uc di Reumatologia dell’Ospedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia, ospedale in cui si raccomanda e si provvede alla vaccinazione contro l'Herpes zoster per il paziente reumatologico. “Esiste una rete chiamata 'rete delle malattie immunomediate' - sottolinea l'esperto - in cui c'è una stretta collaborazione tra tutti gli specialisti che si occupano di malattie autoimmuni in particolare una collaborazione anche con il sistema di igiene pubblica". Quando uno specialista reumatologo decide di avviare un paziente alla vaccinazione "con un apposito modulo dice al paziente di telefonare al servizio di igiene pubblica decidendo anche la priorità alla vaccinazione. In più nei pazienti con cartella di day hospital oppure ricoverati in degenza ordinaria, abbiamo la possibilità di fare la richiesta direttamente dalla cartella clinica informatizzata, e in caso sia una richiesta urgente, è garantita la vaccinazione diretta entro 24 ore dalla segnalazione". Un'ultima "cosa molto importante – conclude Dardani - una volta avvenuta la vaccinazione questa viene caricata sul Fascicolo sanitario elettronico del paziente e quindi in tempo reale c'è una scheda vaccinale aggiornata".
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Malattie rare, Uniamo: “Con diario fari accesi su...
Scopinaro, "Vademecum per pazienti e specialisti che vogliono conoscere patologia misconosciuta"
“L’anemia emolitica autoimmune da anticorpi freddi (Cad) è una malattia ultra-rara e di conseguenza molto poco conosciuta. Il fatto della rarità comporta anche che non ci sia una diagnosi appropriata e di conseguenza i pazienti devono attraversare un iter diagnostico che passa dal momento della comparsa dei primi sintomi a un'effettiva diagnosi che può tardare anche anni con una situazione di incertezza, di non comprensione, di frustrazione, a volte anche di rabbia”. Lo ha detto Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo Federazione italiana malattie rare in occasione della presentazione del Diario “Una vita senza inverno” con storie di pazienti e caregiver nato da una iniziativa di Sanofi in collaborazione FB&Associati, e con il contributo di Cittadinanzattiva e Uniamo Federazione italiana malattie rare.
Il diario “è una sorta di vademecum - sottolinea Scopinaro - un libro a disposizione dei clinici che vogliono approfondire la patologia ma anche di altri pazienti che possono trovare una similitudine nelle storie che leggono e quindi avere poi il desiderio di unirsi in comunità perché sarebbe anche molto importante che queste persone potessero trovare una comunità di riferimento proprio per tutte le nuove diagnosi". Davvero, "mi auguro che questo diario, dedicato ad una patologia misconosciuta possa essere fonte di informazione per gli specialisti, di sensibilizzazione per tutti e di stimolo per le istituzioni per cercare, anche per queste persone, i migliori percorsi per rendere la loro vita meno difficile” conclude.
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Malattie rare, ematologa Sau: “Per anemia emolitica...
‘Diagnosi tardiva tra i 50 e i 70 anni ma esordio patologia avviene prima. Aspettativa vita pazienti ridotta per mancanza terapie’
“L'età in cui viene diagnosticata per la prima volta” l’anemia emolitica autoimmune da anticorpi freddi (Cad) è in genere “tra i 50 e 70 anni, ma probabilmente l'esordio” della malattia ultra-rara del sangue “avviene in età più giovanile”. La difficoltà nella diagnosi “ritarda la stessa e quindi abbiamo un'incidenza della malattia nella popolazione più anziana. L'aspettativa di vita dei pazienti con Cad è chiaramente ridotta soprattutto perché ancora oggi mancano terapie specifiche approvate”. Lo ha detto Antonella Sau del Dipartimento di Ematologia Ausl Pescara, intervenendo oggi a Roma alla presentazione di 'Una vita senza inverno', il diario che racconta il desiderio dei pazienti con Cad.
È una malattia “invalidante perché presenta sintomi che difficilmente possono essere curati – spiega l’ematologa – ovvero, astenia, debolezza, malessere generale. Inoltre, questi pazienti risultano essere molto più a rischio di eventi tromboembolici che mettono in pericolo la loro stessa vita”. Caratteristica della Cad è soprattutto “la fatica cronica che non è solo correlata al grado di anemia ma anche alla patogenesi della Cad, un’astenia profonda che rende difficile fare le normali attività quotidiane, compreso lavorare”. I paziente con Cad sono “stanchi, anemici, se si espongono al freddo hanno dei dolori anche lancinanti alle estremità di mani e piedi”, una condizione “che li costringe spesso anche a non uscire più di casa, se non nelle ore più calde” conclude.
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Malattie rare, Filippini (Sanofi): “Con diario diamo...
‘Progetto in linea con nostra missione, sviluppare farmaci in aree dove c'è un bisogno insoddisfatto’
“Il Diario ‘Una vita senza inverno’, che raccoglie le testimonianze vere e autentiche di pazienti con anemia emolitica autoimmune da anticorpi freddi (Cad), patologia ultra-rara. È un progetto perfettamente in linea con la nostra missione, che è quella di sviluppare farmaci in aree dove c'è veramente un bisogno insoddisfatto, quindi farmaci first in class, best in class. Abbiamo la visione chiarissima, da parte dell’azienda di supportare i pazienti affetti da queste patologie rare. Vogliamo infatti aumentare del 50% gli studi di fase 3 e dare voce ai pazienti e alle associazioni di pazienti”. Così Fulvia Filippini, Country Public Affairs Head, Sanofi Italia, intervenendo oggi, a Roma, all’evento di presentazione del Diario che racconta il vissuto di pazienti e caregiver e nato da una iniziativa della farmaceutica in collaborazione FB&Associati con il contributo di Cittadinanzattiva e di Uniamo, la federazione italiana malattie rare.
Con questa iniziativa “speriamo di portare all’attenzione delle Istituzioni, che hanno già dimostrato vicinanza a queste testimonianze - aggiunge Filippini - temi” concreti “legati all’esenzione, all’invalidità, alla difficoltà di accesso ai centri dedicati, che sono pochi. Da parte di Sanofi c’è un impegno molto forte su queste patologie” che però “non può essere portato avanti solo da noi, ma in collaborazione con le associazioni dei pazienti, i clinici e i caregiver”. Proprio per questo l’azienda “lavora costantemente anche su protocolli di intesa con oltre 20 associazioni pazienti per collaborare congiuntamente verso un obiettivo comune” conclude.