Salute e Benessere
Lea, Aism ‘contestualizzare dati su cui si...
Lea, Aism ‘contestualizzare dati su cui si ripartiscono risorse a Regioni’
Bandiera, 'bene report Salutequità su aggiornamento costante Nuovo sistema garanzia, non limitarsi a un indicatore ma andare in profondità'
"Il rapporto presentato oggi mette in evidenza l'importanza di un aggiornamento costante del Nuovo sistema di garanzia" dei Lea, "cercando di assicurare una piena significatività dei dati che vengono raccolti sulla cui base poi opera il meccanismo, anche premiale, nel riparto delle risorse del ministero alle Regioni". Lo ha detto all'Adnkronos Salute Paolo Bandiera, direttore Affari generali e Relazioni istituzionali di Associazione italiana sclerosi multipla (Aism), questa mattina partecipando alla presentazione del report 'Valutare bene per garantire equità. Raccomandazioni per l'equità nel Nuovo sistema di garanzia (Nsg) dei Livelli essenziali di assistenza', presentato a Roma e realizzato da Salutequità in collaborazione con associazioni dei pazienti, società scientifiche, manager di strutture sanitarie, professionisti sanitari e il contributo non condizionato del Gruppo Servier in Italia.
"Dal punto di vista dell'associazione di pazienti - continua Bandiera - come Aism, che ha concorso anche alla messa a punto di questo report e all'elaborazione delle raccomandazioni, pensiamo che sia molto importante soffermarci su alcuni aspetti. Il primo riguarda la contabilità, cioè il fatto che, al di là di un numero sintetico che poi viene pubblicato sui giornali, vi sia conoscenza, comprensione del meccanismo retrostante" alla formazione del dato, "il sistema di garanzia, appunto. Soprattutto - aggiunge - è importante che questi dati vengano presentati unitamente agli altri indicatori che fanno capire come effettivamente le Regioni stanno attuando, come anche per i temi del Pnrr, le grandi trasformazioni che stanno avvenendo nel sistema di salute. Il rischio che ci si limiti a un indicatore sintetico" è che si faccia "una sorta di pagella che rende magari le Regioni più o meno capaci, agli occhi della comunità", invece "dobbiamo andare più in profondità".
Un altro aspetto fondamentale evidenziato da Bandiera riguarda il fatto che "dobbiamo imparare, tutti, a essere più partecipi di quello che non è un processo che riguarda soltanto il ministero e le Regioni, ma che vede coinvolto tutto il sistema, la comunità e l'associazione dei pazienti. Dal punto di vista ad esempio del disegno del dato, del modello valutativo e anche del concorrere ad andare a coprire dei vuoti che oggi esistono - come ad esempio nel campo della riabilitazione, nel Pdta (Percoso diagnostico terapeutico assistenziale, ndr) - nei processi di presa in carico per alcune patologie, come la sclerosi multipla, abbiamo bisogno di costruire dei flussi di dati. Questo possiamo farlo anche insieme". A tale proposito, "Aism mette a disposizione, anche come esperienza - rimarca Bandiera - un progetto di ricerca osservazionale e il Registro della sclerosi multipla che, sulla base del consenso dei pazienti, ha raccolto e sta raccogliendo dati in modo continuativo, che sicuramente, possono iniziare a far parte anche di questa governance partecipata dei dati, per avere effettivamente dei dati significativi di impatto su come stia cambiando la condizione di salute e su come siamo capaci di attuare il diritto alla salute per una patologia complessa come la sclerosi multipla cronica e evolutiva. Questo - conclude - vale evidentemente per i cittadini e i pazienti, più in generale".
Salute e Benessere
Malattie rare, Uniamo: “Con diario fari accesi su...
Scopinaro, "Vademecum per pazienti e specialisti che vogliono conoscere patologia misconosciuta"
“L’anemia emolitica autoimmune da anticorpi freddi (Cad) è una malattia ultra-rara e di conseguenza molto poco conosciuta. Il fatto della rarità comporta anche che non ci sia una diagnosi appropriata e di conseguenza i pazienti devono attraversare un iter diagnostico che passa dal momento della comparsa dei primi sintomi a un'effettiva diagnosi che può tardare anche anni con una situazione di incertezza, di non comprensione, di frustrazione, a volte anche di rabbia”. Lo ha detto Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo Federazione italiana malattie rare in occasione della presentazione del Diario “Una vita senza inverno” con storie di pazienti e caregiver nato da una iniziativa di Sanofi in collaborazione FB&Associati, e con il contributo di Cittadinanzattiva e Uniamo Federazione italiana malattie rare.
Il diario “è una sorta di vademecum - sottolinea Scopinaro - un libro a disposizione dei clinici che vogliono approfondire la patologia ma anche di altri pazienti che possono trovare una similitudine nelle storie che leggono e quindi avere poi il desiderio di unirsi in comunità perché sarebbe anche molto importante che queste persone potessero trovare una comunità di riferimento proprio per tutte le nuove diagnosi". Davvero, "mi auguro che questo diario, dedicato ad una patologia misconosciuta possa essere fonte di informazione per gli specialisti, di sensibilizzazione per tutti e di stimolo per le istituzioni per cercare, anche per queste persone, i migliori percorsi per rendere la loro vita meno difficile” conclude.
Salute e Benessere
Malattie rare, ematologa Sau: “Per anemia emolitica...
‘Diagnosi tardiva tra i 50 e i 70 anni ma esordio patologia avviene prima. Aspettativa vita pazienti ridotta per mancanza terapie’
“L'età in cui viene diagnosticata per la prima volta” l’anemia emolitica autoimmune da anticorpi freddi (Cad) è in genere “tra i 50 e 70 anni, ma probabilmente l'esordio” della malattia ultra-rara del sangue “avviene in età più giovanile”. La difficoltà nella diagnosi “ritarda la stessa e quindi abbiamo un'incidenza della malattia nella popolazione più anziana. L'aspettativa di vita dei pazienti con Cad è chiaramente ridotta soprattutto perché ancora oggi mancano terapie specifiche approvate”. Lo ha detto Antonella Sau del Dipartimento di Ematologia Ausl Pescara, intervenendo oggi a Roma alla presentazione di 'Una vita senza inverno', il diario che racconta il desiderio dei pazienti con Cad.
È una malattia “invalidante perché presenta sintomi che difficilmente possono essere curati – spiega l’ematologa – ovvero, astenia, debolezza, malessere generale. Inoltre, questi pazienti risultano essere molto più a rischio di eventi tromboembolici che mettono in pericolo la loro stessa vita”. Caratteristica della Cad è soprattutto “la fatica cronica che non è solo correlata al grado di anemia ma anche alla patogenesi della Cad, un’astenia profonda che rende difficile fare le normali attività quotidiane, compreso lavorare”. I paziente con Cad sono “stanchi, anemici, se si espongono al freddo hanno dei dolori anche lancinanti alle estremità di mani e piedi”, una condizione “che li costringe spesso anche a non uscire più di casa, se non nelle ore più calde” conclude.
Salute e Benessere
Malattie rare, Filippini (Sanofi): “Con diario diamo...
‘Progetto in linea con nostra missione, sviluppare farmaci in aree dove c'è un bisogno insoddisfatto’
“Il Diario ‘Una vita senza inverno’, che raccoglie le testimonianze vere e autentiche di pazienti con anemia emolitica autoimmune da anticorpi freddi (Cad), patologia ultra-rara. È un progetto perfettamente in linea con la nostra missione, che è quella di sviluppare farmaci in aree dove c'è veramente un bisogno insoddisfatto, quindi farmaci first in class, best in class. Abbiamo la visione chiarissima, da parte dell’azienda di supportare i pazienti affetti da queste patologie rare. Vogliamo infatti aumentare del 50% gli studi di fase 3 e dare voce ai pazienti e alle associazioni di pazienti”. Così Fulvia Filippini, Country Public Affairs Head, Sanofi Italia, intervenendo oggi, a Roma, all’evento di presentazione del Diario che racconta il vissuto di pazienti e caregiver e nato da una iniziativa della farmaceutica in collaborazione FB&Associati con il contributo di Cittadinanzattiva e di Uniamo, la federazione italiana malattie rare.
Con questa iniziativa “speriamo di portare all’attenzione delle Istituzioni, che hanno già dimostrato vicinanza a queste testimonianze - aggiunge Filippini - temi” concreti “legati all’esenzione, all’invalidità, alla difficoltà di accesso ai centri dedicati, che sono pochi. Da parte di Sanofi c’è un impegno molto forte su queste patologie” che però “non può essere portato avanti solo da noi, ma in collaborazione con le associazioni dei pazienti, i clinici e i caregiver”. Proprio per questo l’azienda “lavora costantemente anche su protocolli di intesa con oltre 20 associazioni pazienti per collaborare congiuntamente verso un obiettivo comune” conclude.