"La gravità del gesto di applaudire all’efferato assassinio camorristico del giornalista Giancarlo Siani, come è avvenuto a Napoli durante la proiezione del film Fortapasc da parte di alcuni studenti, mi sconcerta e mi preoccupa. Oggi stesso intendo quindi agire per fare piena luce sull’accaduto''. Così su Facebook il ministro dell'Istruzione e del Merito, Giuseppe Valditara. ''La scuola è e deve essere il primo presidio di legalità, è e deve essere una comunità, per definizione, antitetica a qualsiasi mentalità che rievochi quella mafiosa o addirittura plauda ad essa", scrive Valditara.

Aperta sala stampa dedicata a Giancarlo Siani

Giancarlo Siani, cronista del quotidiano Il Mattino, fu ucciso dalla camorra a Napoli nel 1985. "Ora Giancarlo rivivrà in questa sala stampa per tanti anni ancora e da qui continuerà a parlare. Lo immagino seduto qui tra questi banchi, come decano dei giornalisti della zona", ha detto Paolo Siani che ha partecipato questa mattina alla riapertura della sala stampa dedicata a suo fratello. La sala stampa è stata riaperta a Palazzo Farnese, sede del Comune di Castellammare di Stabia, la cui amministrazione è tuttora commissariata.

Paolo Siani, poi, è tornato sull'episodio avvenuto alcuni giorni fa in una scuola di Napoli. "Andremo in quella scuola ad incontrare quei ragazzi, a raccontare loro chi era Giancarlo e quanto sia importante scegliere da che parte stare - ha detto - È necessario continuare a raccontare le mafie dalla parte delle vittime, perché spesso i giovani conoscono i nomi dei boss ma non degli innocenti uccisi. Bisogna capovolgere la prospettiva del racconto: quando è morto Raffaele Cutolo andava letto anche l'elenco delle persone che aveva ucciso".

"Le donne sono storicamente caregiver, hanno inventato l'assistenza sul piano sociale, familiare e anche della ricerca. Bisogna dare valore al lavoro di cura delle donne caregiver e riconoscerlo sia sul piano sociale sia su quello dello sviluppo di competenze. Dare valore vuol dire 'valorizzare' queste competenze sia attraverso un loro riconoscimento sia trasferendole in ambito lavorativo e della progressione di carriera". Lo ha detto la ministra della Famiglia e delle Pari opportunità, Eugenia Roccella, intervenendo oggi in Senato alla presentazione del libro bianco 'Donne e malattie rare: impatto sulla vita e aspettative per il futuro', nel corso dell'evento conclusivo della campagna promossa da Alexion, AstraZeneca Rare Disease insieme a Uniamo (Federazione italiana malattie rare), con la partecipazione di Fondazione Onda Ets, EngageMinds Hun e Altems dell'Università Cattolica.

Dal documento emerge che il 37% delle rispondenti all'indagine campionaria risulta non essere presente sul mercato del lavoro e, di queste, una su 5 ha dichiarato di aver perso il lavoro o di avervi rinunciato. Delle caregiver occupate, il 51% ha un contratto di lavoro full time, mentre il 49% lavoro part-time. Dall'indagine risulta, inoltre, che 8 donne su 10 hanno dovuto modificare la propria attività professionale a causa del proprio ruolo con conseguenti cambiamenti a livello di carriera, quasi sempre a carattere peggiorativo, come il rivestimento di ruoli meno senior, un minor carico di ore o la richiesta di maggiori giornate di riposo. Tra i motivi alla base del cambiamento della propria situazione lavorativa, oltre alla necessità di bilanciare il lavoro e la cura (23%), le rispondenti all'indagine hanno riportato motivi riconducibili a un'organizzazione sanitaria non efficiente, che include ricoveri ospedalieri e frequenti visite mediche o di controllo.

"Le donne sono caregiver perché spontanemante tendono a occuparsi dei bisogni degli altri. E spesso lo hanno fatto attraverso una storia di esclusione e sacrifici personali. Ancora oggi, che dovrebbero esserci maggiormente le pari opportunità, noi donne siamo quelle che si sacrificano. L'elemento della cura e dell'accoglienza, del farsi carico dei bisogni degli altri, non è qualcosa a cui io, personalmente, mi sentirei di rinunciare con facilità, ma d'altra parte non si può scaricare solo sulle spalle delle donne, la capacità di prendersi cura non può essere penalizzante". E' un tema di cui "dobbiamo farci carico tutti, per esempio sviluppando nel percorso di cura delle competenze che poi possono essere valorizzate per trasferirle in un riconoscimento nel mondo del lavoro. Dobbiamo dare più valore sociale al ruolo dei caregiver, non consideriamolo solo un lato in ombra", conclude Roccella.

“Il nostro impegno sul libro bianco, deriva un po' dalla nostra missione” che “da oltre 30 anni, è quella di trasformare la vita delle persone che convivono con la malattia rara e quella dei loro cari che cercano di dare un supporto alla famiglia. Proprio in quest'ottica si inserisce il progetto”. Sono 2 i modi con cui “cerchiamo di portare avanti la nostra missione: focalizzandoci sulla parte di ricerca e sviluppo, quindi cercando di mettere a disposizione delle persone dei farmaci trasformativi, che possano davvero avere un impatto sulla storia naturale della patologia”, e ascoltando “quelli che sono i bisogni della comunità delle malattie rare, in primis quella dei pazienti, per cercare di capire, al di là del farmaco, quali sono le necessità ancora da colmare”. Così all'Adnkronos Anna Chiara Rossi, VP& General Manager Italy di Alexion, AstraZeneca Rare Disease, commentando oggi in Senato la presentazione di ‘Donne e malattie rare: impatto sulla vita e aspettative per il futuro’, nel corso di dell’evento conclusivo della campagna ‘Women in rare’ promossa dalla farmaceutica.

“Dopo anni di ascolto della comunità - continua Rossi - ci siamo resi conto che l'impatto delle malattie rare sulla vita delle donne era davvero drammatico e devastante. Il 90% dei caregiver, ovvero di coloro che si prendono cura del paziente raro, oggi in Italia, è donna, e molte delle patologie rare hanno un'incidenza maggiore sulle donne. Con questa ricerca abbiamo voluto cercare di trasformare e di rendere evidenti quelli che erano tantissimi racconti, esempi aneddotici, in dati solidi che dessero davvero un'idea di quello che è l'impatto, le difficoltà che ogni giorno le donne impegnate in quest'ambito devono superare e cercare di valorizzarli anche da un punto di vista farmaco-economico ed economico per capire effettivamente quello che può essere l'impatto”.

Sono molteplici le richieste che emergono dal libro bianco. “Innanzitutto emerge un aspetto emozionale ed emotivo, il bisogno di aiuto, di sostegno psicologico”. Le donne hanno necessità di “sentirsi capite immediatamente da coloro che si prendono cura di loro - sottolinea Rossi - e che i primi sintomi vengano davvero presi in considerazione seriamente, cosa che, talvolta, abbiamo riscontrato, non succede. I primi sintomi della malattia vengono scambiati per stress, stanchezza e questo, spesso, porta a un ritardo nella diagnosi”. Viene inoltre chiesta “la possibilità di accedere ai trattamenti efficaci nel più breve tempo possibile”. Come caregiver è importante “poter avere un supporto nell’assistenza al paziente, spesso il figlio o il padre”, ma anche “un supporto maggiore” dal punto di vista lavorativo “perché, molto spesso, sia i pazienti sia le caregiver devono lasciarlo”. Infine, il libro bianco, oltre a richiamare l’attenzione “sul desiderio di maternità evidenzia la necessità, per la caregiver” di non annullarsi completamente per “prendersi cura della persona malata. E poterlo fare senza sensi di colpa e senza un impatto economico che può essere devastante” conclude.