Salute e Benessere
Prato (Biogen): “Il successo di 10 anni di Io non...
Prato (Biogen): “Il successo di 10 anni di Io non sclero è la community”
'La bellezza è l'autentico racconto di quasi 80mila persone che mostrano il volto della sclerosi multipla'
"Da oltre 20 anni Biogen è al fianco delle persone che convivono con la sclerosi multipla. Siamo convinti che il nostro impegno debba andare oltre l'ambito terapeutico per prendersi cura dei bisogni delle persone a 360 gradi. 'Io non sclero' è un esempio dell'importanza di questo nostro impegno. Dieci anni fa, quando abbiamo cominciato" quest'avventura, "siamo partiti dall'idea di creare uno spazio di condivisione e di confronto per le persone che convivono quotidianamente con la sclerosi multipla in modo che potessero raccontarsi in modo autentico e ascoltare anche i racconti e le esperienze degli altri. Il grande successo che ha avuto, direi, fin da subito ci ha dato conferma dell'importanza di questo racconto collettivo proprio come strumento di reciproco aiuto e anche come veicolo di informazione e di consapevolezza per le persone che convivono quotidianamente con la malattia". Lo ha detto Ilaria Prato, Corporate Affairs Biogen Italia, all'Adnkronos, per il decimo anniversario del progetto sviluppato da Biogen e da Fondazione Onda, l'Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere, in collaborazione con l’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) e con il patrocinio della Società italiana di neurologia (Sin).
"La bellezza di Io non sclero è proprio la vicinanza autentica a chi vive con la sclerosi multipla", spiega Prato. "Sono le persone di Io non sclero - che è diventata di fatto una community - non la sclerosi multipla, ma la comunità di persone che vive con la sclerosi multipla, che partecipano ogni giorno alla community con i loro contributi, a segnare l'evoluzione di questo progetto. In questi anni - ricorda - abbiamo assistito alla continua crescita di questa community che oggi annovera quasi 80mila persone su Facebook. Abbiamo seguito con entusiasmo la condivisione di centinaia e centinaia di testimonianze ed esperienze, proprio un mosaico. Oggi Io non sclero è veramente un mosaico di voci che mostrano il volto autentico della malattia in Italia e il 2024 è un anno speciale perché Io non sclero compie 10 anni".
Per festeggiare questo decimo compleanno, conclude Prato, "faremo una serie di iniziative, ma soprattutto abbiamo lanciato l'iniziativa che si chiama 'Il mio biglietto di auguri', dove chiediamo ai partecipanti della community di scrivere un messaggio di auguri dedicato" alla comunità online "o a se stessi oppure a una persona cara, con l'obiettivo di celebrare questa splendida famiglia virtuale".
Salute e Benessere
Covid Italia, Rt sotto soglia epidemica: dati ultima...
Il monitoraggio dell'Istituto superiore di sanità: Basilicata, Calabria e Bolzano non segnalano casi
L'Rt, l’indice di trasmissibilità Covid calcolato con dati aggiornati al 17 aprile, in Italia "risulta sotto la soglia epidemica, pari a 0,96 (0,79–1,15), in leggera diminuzione rispetto alla settimana precedente (Rt 1,01); l’incidenza di casi diagnosticati e segnalati (8-14 aprile) è pari a 0,82 casi per 100.000 abitanti, sostanzialmente stabile rispetto alla settimana precedente; l’incidenza settimanale ha un andamento eterogeneo nelle diverse regioni e province rispetto alla settimana precedente. L’incidenza più elevata è stata riportata in Lombardia (1,6 casi per 100.000 abitanti), non sono stati segnalati casi dalle regioni Basilicata, Calabria e provincia autonoma di Bolzano. I dati delle ultime due settimane possono variare in quanto soggette a consolidamento". Lo evidenziano i dati del monitoraggio settimanale Covid dell'Istituto superiore di sanità (Iss).
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Malattie rare, Uniamo: “Con diario fari accesi su...
Scopinaro, "Vademecum per pazienti e specialisti che vogliono conoscere patologia misconosciuta"
“L’anemia emolitica autoimmune da anticorpi freddi (Cad) è una malattia ultra-rara e di conseguenza molto poco conosciuta. Il fatto della rarità comporta anche che non ci sia una diagnosi appropriata e di conseguenza i pazienti devono attraversare un iter diagnostico che passa dal momento della comparsa dei primi sintomi a un'effettiva diagnosi che può tardare anche anni con una situazione di incertezza, di non comprensione, di frustrazione, a volte anche di rabbia”. Lo ha detto Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo Federazione italiana malattie rare in occasione della presentazione del Diario “Una vita senza inverno” con storie di pazienti e caregiver nato da una iniziativa di Sanofi in collaborazione FB&Associati, e con il contributo di Cittadinanzattiva e Uniamo Federazione italiana malattie rare.
Il diario “è una sorta di vademecum - sottolinea Scopinaro - un libro a disposizione dei clinici che vogliono approfondire la patologia ma anche di altri pazienti che possono trovare una similitudine nelle storie che leggono e quindi avere poi il desiderio di unirsi in comunità perché sarebbe anche molto importante che queste persone potessero trovare una comunità di riferimento proprio per tutte le nuove diagnosi". Davvero, "mi auguro che questo diario, dedicato ad una patologia misconosciuta possa essere fonte di informazione per gli specialisti, di sensibilizzazione per tutti e di stimolo per le istituzioni per cercare, anche per queste persone, i migliori percorsi per rendere la loro vita meno difficile” conclude.
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Malattie rare, ematologa Sau: “Per anemia emolitica...
‘Diagnosi tardiva tra i 50 e i 70 anni ma esordio patologia avviene prima. Aspettativa vita pazienti ridotta per mancanza terapie’
“L'età in cui viene diagnosticata per la prima volta” l’anemia emolitica autoimmune da anticorpi freddi (Cad) è in genere “tra i 50 e 70 anni, ma probabilmente l'esordio” della malattia ultra-rara del sangue “avviene in età più giovanile”. La difficoltà nella diagnosi “ritarda la stessa e quindi abbiamo un'incidenza della malattia nella popolazione più anziana. L'aspettativa di vita dei pazienti con Cad è chiaramente ridotta soprattutto perché ancora oggi mancano terapie specifiche approvate”. Lo ha detto Antonella Sau del Dipartimento di Ematologia Ausl Pescara, intervenendo oggi a Roma alla presentazione di 'Una vita senza inverno', il diario che racconta il desiderio dei pazienti con Cad.
È una malattia “invalidante perché presenta sintomi che difficilmente possono essere curati – spiega l’ematologa – ovvero, astenia, debolezza, malessere generale. Inoltre, questi pazienti risultano essere molto più a rischio di eventi tromboembolici che mettono in pericolo la loro stessa vita”. Caratteristica della Cad è soprattutto “la fatica cronica che non è solo correlata al grado di anemia ma anche alla patogenesi della Cad, un’astenia profonda che rende difficile fare le normali attività quotidiane, compreso lavorare”. I paziente con Cad sono “stanchi, anemici, se si espongono al freddo hanno dei dolori anche lancinanti alle estremità di mani e piedi”, una condizione “che li costringe spesso anche a non uscire più di casa, se non nelle ore più calde” conclude.