Cronaca
Mieloma multiplo, campagna ‘Mmarea’ per...
Mieloma multiplo, campagna ‘Mmarea’ per pazienti e caregiver
Promossa da Pfizer con Ail per supportare chi convive con la seconda neoplasia del sangue in Italia
Il mieloma multiplo è il secondo tumore del sangue in Italia e quasi 6mila italiani ogni anno scoprono di soffrire di questa patologia che alterna periodi di remissione a comparsa di recidive, con un andamento che ricorda il moto della marea e ha un impatto pesante su chi ne soffre, sia dal punto di vista fisico che psicologico. Con un inevitabile coinvolgimento anche di familiari, amici e caregiver. Per fornire un sostegno concreto ai pazienti con mieloma multiplo e a coloro che se ne prendono cura, Pfizer Italia promuove, in collaborazione con Ail (Associazione italiana contro leucemie, linfoma e mieloma), la campagna di comunicazione e informazione 'Mmarea - Il Mieloma multiplo. Onda dopo onda' con l'obiettivo di informare, supportare e insegnare come gestire tutte le fasi della malattia, dal momento della diagnosi in poi. Il tono scelto per la campagna - presentata questa mattina a Roma - è, volutamente, all'insegna dell'immedesimazione e soprattutto dell’empatia, per aiutare i pazienti a non sentirsi mai soli e per infondere loro coraggio, esortandoli a non perdere mai la speranza.
Cuore della campagna è un racconto illustrato che narra la storia di un pescatore che affronta giorno dopo giorno le maree e le sfide che queste portano, così come i pazienti con mieloma multiplo affrontano un giorno dopo l'altro le fasi e le difficoltà della malattia. La narrazione è divisa in 5 capitoli che descrivono metaforicamente 5 topic rilevanti: diagnosi, terapie, ricaduta, remissione e consapevolezza. In ogni capitolo i sentimenti che i pazienti provano nel percorso della malattia, raccontando la paura, la stanchezza e lo smarrimento, ma anche la forza, il coraggio e la resilienza che, proprio come il protagonista, riescono a trovare dentro di loro ogni giorno. Da questo storytelling illustrato è nata anche una serie di podcast, con la voce narrante di Luca Zingaretti, e un mini-sito informativo (www.mmarea.it) realizzato in collaborazione con pool di specialisti in ematologia, che si propone di diventare il punto di riferimento, qualificato e aggiornato, sulla patologia per pazienti e caregiver.
"La marea silenziosa che stravolge il piccolo mondo del pescatore, protagonista della graphic novel Mmarea, ci ricorda bene come la diagnosi di mieloma multiplo cambi per sempre la vita dei pazienti - spiega l'ematologa Elena Zamagni dell'Irccs Aou Sant'Orsola Malpighi di Bologna - Allo stesso modo, però, la forza con cui il pescatore riesce poi a ricostruire la sua capanna ben rappresenta il coraggio e la resilienza dei pazienti che accettano la diagnosi e si affidano agli specialisti e ai percorsi di cura per affrontare la malattia. Ecco perché è estremamente opportuno raccontare, e far ascoltare, i contenuti di questa campagna. Perché grazie alla metafora delle maree e alla crescente consapevolezza del pescatore che la vita di mare è un continuo adattarsi ai loro ritmi riusciamo a trasmettere un messaggio di speranza per tutte le persone con mieloma multiplo. Occorre infatti imparare ad affrontare le maree, adattarsi alle correnti e nuotare anche attraverso le tempeste, diventando flessibili e resilienti. Perché sappiamo che, dopo ogni marea scura, ci sarà sempre una nuova alba fatta di progressi, innovazioni e di strumenti di cura sempre più efficaci".
Il mieloma multiplo - è stato ricordato durante l'incontro - rappresenta circa il 10% delle patologie ematologiche e interessa prevalentemente le persone sopra i 60 anni, colpendo con maggiore frequenza gli uomini rispetto alle donne. A oggi la sua eziologia non è ancora del tutto nota, anche se è stato dimostrato che alla base della malattia c'è una proliferazione anomala di una particolare popolazione di cellule nel midollo, le plasmacellule, che riproducendosi in maniera incontrollata determinano danni proprio al midollo osseo, con ripercussioni sulla struttura e sulla salute delle ossa.
Il quadro clinico del mieloma multiplo si presenta con un'ampia serie di sintomi e anche le manifestazioni cliniche di questa malattia sono molto variabili. I più comuni campanelli d'allarme sono: dolore osseo, soprattutto a livello della colonna vertebrale o delle costole, dovuto alla possibile fragilità ossea causata dalla proliferazione delle plasmacellule; danno renale, marcata astenia dovuta all'anemia e le infezioni. Per gli esperti è importante sottolineare, tuttavia, come oggi il mieloma multiplo possa essere considerato una patologia cronica e, quindi, ampiamente trattabile, grazie alla crescente disponibilità di diverse opzioni terapeutiche.
"I pazienti che devono affrontare una riacutizzazione di una malattia come il mieloma multiplo si trovano a doversi misurare con un'esperienza di dolore che non solo li travolge dal punto di vista fisico, ma anche sotto l'aspetto emotivo e psicologico - sottolinea William Arcese, presidente del Comitato scientifico Ail - Improvvisamente, infatti, vengono investiti da paure e preoccupazioni che riguardano la propria quotidianità, i rapporti in famiglia, il lavoro, la sfera sociale. Il benessere psicologico del paziente e di chi lo assiste, poi, è fondamentale per garantire una corretta adesione alle cure e per fare sì che il senso di solitudine e isolamento che spesso investono malato e caregiver possa essere superato. Ecco perché è davvero indispensabile legittimare questo bisogno e affiancare il paziente e la sua famiglia, offrendo loro ascolto, comprensione e supporto. Come nel caso della campagna Mmarea, che ci vede oggi a fianco di Pfizer Italia, ma anche con i tanti progetti sul territorio che, come associazione pazienti di riferimento nell'ambito di questa patologia, portiamo avanti ogni giorno".
"Siamo orgogliosi di poter iniziare questo percorso di supporto per i tanti pazienti ed i loro cari affetti da mieloma multiplo insieme ad Ail, a clinici di rilevanza internazionale e alla collaborazione di importanti artisti", dichiara Marco Provera, direttore Oncologia di Pfizer in Italia.
"L'impegno di Pfizer in oncologia e nei tumori del sangue - rimarca - è quello di portare innovazioni che possano prolungare le aspettative e la qualità di vita dei pazienti onco-ematologici, mirando a rendere disponibili nei prossimi 6 anni almeno 8 nuove opzioni terapeutiche nell'ambito del tumore della mammella, dei tumori toracici, genitourinari ed ematologici come il mieloma multiplo. Per migliorare la qualità di vita dei pazienti è fondamentale lo sviluppo di progetti e iniziative come Mmarea per accompagnare i pazienti lungo il percorso di cura, coinvolgendo tutti gli interlocutori: clinici e società scientifiche, associazioni pazienti e aziende impegnate nella ricerca".
Cronaca
Il saluto romano è reato? Le motivazioni della Cassazione...
I giudici: "La caratteristica 'commemorativa' non determina l'automatica insussistenza del reato"
Il saluto romano è un reato o no? Aiutano a far chiarezza le motivazioni della sentenza con cui lo scorso 18 gennaio la Corte di Cassazione ha disposto un nuovo processo di Appello nei confronti di otto militanti di estrema destra.
"L'integrazione del reato richiederà che il giudice accerti in concreto, alla stregua di una valutazione da effettuarsi complessivamente, la sussistenza degli elementi di fatto (esemplificativamente, tra gli altri, il contesto ambientale, la eventuale valenza simbolica del luogo di verificazione, il grado di immediata, o meno, ricollegabilità dello stesso contesto al periodo storico in oggetto e alla sua simbologia, il numero dei partecipanti, la ripetizione insistita dei gesti, ecc.) idonei a dare concretezza al pericolo di "emulazione" insito nel reato secondo i principi enunciati dalla Corte costituzionale", si legge nelle motivazioni. Con la sentenza in questione, i giudici delle Sezioni unite penali hanno disposto un nuovo processo di Appello nei confronti di otto militanti che avevano compiuto il saluto romano nel corso di una commemorazione a Milano il 29 aprile 2016, aggiungendo che la prescrizione è maturata il 27 febbraio scorso. Gli imputati erano stati assolti in primo grado nel 2020 per l’insussistenza dell’elemento soggettivo e poi condannati nel 2022. Una volta arrivato il fascicolo in Cassazione i giudici della prima sezione penale avevano investito della questione le Sezioni Unite.
"Va peraltro escluso che, di contro, come sostenuto dalle difese dei ricorrenti, la caratteristica 'commemorativa' della riunione possa rappresentare fattore di neutralizzazione degli altri elementi e, quindi, di 'automatica' insussistenza del reato, attesi il dolo generico caratterizzante la fattispecie e la irrilevanza dei motivi della condotta", sottolineano i supremi giudici nelle ventotto pagine di motivazioni.
"La condotta, tenuta nel corso di una pubblica riunione, consistente nella risposta alla 'chiamata del presente' e nel cosiddetto 'saluto romano' integra il delitto previsto dall'art. 5" della legge Scelba "ove, avuto riguardo alle circostanze del caso - scrivono le Sezioni Unite Penali - sia idonea ad attingere il concreto pericolo di riorganizzazione del disciolto partito fascista".
Questa condotta può integrare anche il delitto, di pericolo presunto, previsto dall'art. 2 comma 1 della legge Mancino "ove, tenuto conto del significativo contesto fattuale complessivo, la stessa sia espressiva di manifestazione propria o usuale delle organizzazioni, associazioni, movimenti o gruppi" che hanno tra i loro scopi l'incitamento alla discriminazione o alla violenza per motivi razziali, etnici, nazionali o religiosi.
Cronaca
100 anni fa nasceva Rolando Toro Araneda, creatore della...
In occasione del centenario, il Congresso Mondiale di Biodanza a Lignano Sabbiadoro dal 13 al 16 giugno
Cento anni fa, esattamente il 19 aprile 1924, nasceva Rolando Toro Araneda, lo psicologo e antropologo cileno creatore della Biodanza, una pratica che utilizza la danza come movimento spontaneo, la musica, il canto e le situazioni di incontro in gruppo per favorire l’espressione delle emozioni con gesti autentici e naturali. Toro, che ha vissuto anche in Italia, aveva ideato la Biodanza, “come una poetica dell’incontro umano, come un modo diverso di relazionarsi in un mondo estremamente solitario, dove le persone sono carenti d’amore”. Toro Araneda, che è morto a Santiago del Cile il 16 febbraio 2010, all'età di 85 anni, ha dimostrato con i suoi studi, con le ricerche scietifiche e con la pratica della Biodanza, come attraverso questo metodo sia possibile conoscere sé stessi, migliorare le capacità di comunicazione e relazione con gli altri, ricevere nuovi stimoli ed acquisire nuovi strumenti di espressione e dunque aumentare il benessere.
Proprio in forza di queste potenzialità la Biodanza è ormai praticata in tutto il mondo con finalità educative ma anche a supporto di terapie per disabili, malati di Parkinson, di Alzheimer, per persone con disagio mentale o che soffrono di disturbi alimentari, come supporto al percorso di cura delle donne operate per un tumore al seno, e per migliorare la qualità della vita in contesti sociali specifici come i centri per gli anziani, le carceri, i centri di accoglienza per immigrati e nei luoghi di lavoro, oltre ad essere rivolta come pratica di supporto agli educatori e agli operatori socio-sanitari.
A dimostrazione della diffusione della Biodanza, soltanto in Italia le scuole di formazione a questa disciplina sono 16 e molti di più sono i centri in cui la Biodanza viene insegnata, esercitata e applicata in diversi ambiti. Naturalmente la Biodanza è praticata anche a Roma, dove di recente il facilitatore brasiliano Ismaldo Negreiros, ha attivato nuovi corsi presso Officina della Voce. "Si tratta di una pratica molto consigliata - spiega Negreiros all'Adnkronos - per chi vuole cambiare aspetti della propria vita che generano disagi, in un modo diverso, poiché la Biodanza propone con la danza strumenti positivi e piacevoli per sviluppare la capacità di affrontare le difficoltà della vita". Ma tra i centri più attivi con la progettualità in ambito sociale sul territorio italiano, c’è la Scuola di Biodanza di Vicenza - Centro Gaja, nata nel 1996 e diretta da Giovanna Benatti, sociologa allieva di Toro (con il quale ha anche scritto il volume ‘L’alfabeto della vita – Poetica della Biodanza’) che conduce corsi settimanali e stages di Biodanza, stages e conferenze in Italia e all’estero, oltre ad essere responsabile della area clinica della Scuola di Vicenza, per la quale promuove gruppi di Biodanza per persone con disagio psichico e disabilità, in collaborazione con psichiatri e psicologi. Benatti è anche ideatrice e direttore scientifico del Forum Internazionale di Biodanza sociale e clinica, la cui X edizione è in programma a Vicenza dal 29 maggio all'1 giugno 2025. E non a caso, nell’anno del centenario dell’ideatore di questa pratica, sarà proprio l’Italia ad ospitare il Congresso Mondiale di Biodanza, che si terrà a Lignano Sabbiadoro dal 13 al 16 giugno prossimi. “La Biodanza - spiega Benatti all'Adnkronos - non è solo una proposta di cambiamento di sé stessi ma anche di cambiamento della società e dei rapporti umani nella direzione di una riumanizzazione. La Biodanza è uno degli strumenti della cultura biocentrica, che si fonda sulla centralità del rispetto per la vita e sul valore della differenza come fattore biologico essenziale per la convivenza e lo sviluppo umano. E in questa epoca di grandi solitudini e fragilità è una pratica che può aiutare moltissimo non solo chi ha disagi particolari o patologie ma anche chi vuole migliorare il proprio rapporto con la corporeità e le proprie capacità espressive e relazionali. È una pratica adatta davvero a tutti. Come diceva Rolando Toro, ‘la Biodanza è uno strumento per persone sane ma un po’ ammalate di civiltà”.
Cronaca
Chiesa, venerdì e sabato a Roma convegno Agidae
La prolusione affidata al cardinale Parolin
Padre Francesco Ciccimarra, presidente nazionale dell'Agidae aprirà venerdì i lavori del 35° Convegno nazionale di studio, promosso dall’Associazione Gestori Istituti Dipendenti dall’Autorità Religiosa, dal titolo: “Le Opere apostoliche degli Enti Ecclesiastici e il passo stanco del tempo. Ma c’è ancora un futuro!”. L’evento si svolgerà il 19 e 20 aprile a Roma, presso la Pontificia Università Urbaniana ed è rivolto a quanti, a diverso titolo, hanno il compito di tracciare un futuro per le opere, ai Responsabili e Collaboratori degli Istituti: Superiori, Amministratori, Direttori, docenti e operatori impegnati nelle nostre istituzioni.
Riforme della scuola, riforma del lavoro e nuova contrattazione collettiva, l’annosa questione Imu per gli immobili degli enti ecclesiastici, saranno tra i temi più dibattuti nel Convegno. Al segretario di Stato Vaticano, il cardinale Pietro Parolin, viene affidata la Prolusione per una valutazione complessiva sulle difficoltà affrontate nella gestione delle opere della Chiesa da una “visione del credente”. Il viceministro dell’Economia e delle Finanze, Maurizio Leo, affronterà, nell’insicurezza normativa, il tema dell’Imu per gli Enti religiosi, la necessità di un intervento legislativo per la soluzione del problema. Al sottosegretario di Stato al Lavoro e alle Politiche Sociali, Claudio Durigon, toccherà affrontare il tema del salario giusto e del salario minimo nei nuovi Ccnl.
La due giorni di convegno vedrà l’avvicendarsi di tantissime personalità tra autorità ecclesiastiche, politiche, laiche e della magistratura, tra cui: Fulvio Baldi, Sostituto Procuratore Generale della Corte di Cassazione, il Cosimo Maria Ferri, Vice Presidente del Consiglio di Presidenza della Giustizia Tributaria, Antonio Decaro, Sindaco di Bari, Presidente dell’Anci, l’Associazione Nazionale dei Comuni Italiani.
Inoltre interverranno: Prof. Marco Bussetti, già Ministro dell’Istruzione e Direttore Generale USR Veneto, Dott.ssa Anna Paola Sabatini, Direttore Generale USR Lazio, Prof. Elio Formosa, Responsabile Nazionale CISL SCUOLA.
Nella presentazione del Convegno il Presidente Padre Francesco Ciccimarra sottolinea che: “Il trascorrere del tempo si rivela sempre di più una sfida per la gestione delle Opere da parte degli Enti. La complessità politico-istituzionale a livello nazionale e internazionale, unita a quella della instabilità economica sta facendo emergere progressivamente il problema della sostenibilità delle attività gestite dagli Istituti associati non soltanto da un punto di vista strettamente economico”.
Sul sito www.agidae.it può essere consultato l’intero programma del convegno.