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Epilessie rare: Piemonte, Liguria e Sardegna a confronto....
Epilessie rare: Piemonte, Liguria e Sardegna a confronto. Ecco le grandi sfide da affrontare in rete per assicurare ai pazienti il migliore percorso di cura e di assistenza
30 Gennaio 2024 - I bisogni rappresentati dalle epilessie rare sono trasversali al mondo delle malattie rare e riguardano la diagnosi precoce, la complessità, la multidisciplinarietà, la difficoltà e necessità di portare avanti progetti di ricerca e di tracciare percorsi di continuità terapeutica, la realizzazione di raccordi interaziendali, interregionali e ospedale-territorio (per facilitare l’assistenza domiciliare), l’accesso alle nuove terapie e l’assistenza riabilitativa psicologica. Questi bisogni sono stati discussi nell’evento “EPILESSIE RARE: STATO DELL’ARTE E NUOVI ORIZZONTI DI CURA” che ha coinvolto Piemonte, Liguria, Sardegna. L’evento, organizzato da Motore Sanità con il contributo non condizionante di Jazz Pharmaceuticals, si pone diversi obiettivi, in particolare mettere in luce il tema delle epilessie rare, patologie neurologiche croniche ad alto impatto sociale, stigmatizzate e scarsamente attenzionate dai mezzi di comunicazione, provare a dare soluzioni ai bisogni dei pazienti e favorire la conoscenza del mondo delle epilessie al pari delle altre malattie rare.
'L'evento rappresenta un'opportunità unica per approfondire la diagnosi precoce, il management clinico e la presa in carico dei giovani pazienti con epilessie rare” ha spiegato il professore Pasquale Striano, Direttore Unità Operativa di Neurologia Pediatrica e Malattie Muscolari, IRCCS Istituto 'G. Gaslini' e Professore Pediatria Generale e Specialistica Dipartimento di Neuroscienze, Riabilitazione, Oftalmologia, Genetica e Scienze Materno-Infantili (DINOGMI), Università di Genova, che ha condiviso le più recenti scoperte e migliori pratiche in questo campo, fornendo un quadro completo delle sfide da affrontare: “una presa in carico globale, una valutazione e un follow up regolare, una gestione migliore delle situazioni che coinvolgono i pazienti e che sono molto impattanti. Inoltre, ha continuato: “è importante capire quali sono i farmaci che impattano sia in senso positivo sia in senso negativo sul contesto cognitivo del paziente; bisogna comprendere meglio le correlazioni genotipo-fenotipo, quindi offrire degli elementi prognostici e anche gli aspetti di farmacogenomica possono aiutare a capire se un paziente è un metabolizzatore lento o rapido e di conseguenza se un farmaco è più o meno indicato. Questo comporta anche l'innovativo disegno di nuovi trials clinici. Infine, la transizione dall’età pediatrica a quella adulta, che vuol dire assegnare il paziente al medico dell'adulto deve assicurare una presa in carico olistica che comprende anche gli aspetti riabilitativi, sociali e di gestione globale del paziente”.
Sulla complessità del quadro clinico del paziente con epilessia rara è intervenuto Walter Merella, Coordinatore LICE - Lega Italiana contro l’Epilessia per la regione Sardegna. “Il 70% delle persone con epilessia è farmacoresistente e tra di loro un discreto numero è anche affetto da malattia rara – spiega Merella -. La complessità di tali condizioni ha un’influenza negativa sulla qualità di vita generale dei pazienti e dei loro familiari, con elevato rischio di esclusione sociale. La presa in carico globale di queste persone non può quindi che essere multidisciplinare. La risposta alla necessità, imprescindibile, di una presa in carico globale della persona con epilessia si realizza solo attraverso l’adozione di percorsi diagnostico terapeutici (PDTA) al fine di adattare le linee guida alle risorse sanitarie locali. Il PDTA è uno strumento fondamentale per il governo clinico dell’assistenza delle patologie croniche e complesse, ma queste persone devono essere assistite da specialisti (neuropsichiatri infatili, neurologi epilettologi). Il Tavolo tecnico sull’epilessia della Regione Autonoma della Sardegna è stato reinsediato, per la terza volta, un anno fa; ha redatto il PDTA regionale Epilessia e un progetto di Rete integrata di cure dell’epilessia. La RAS è prevista entro il prossimo febbraio”. La RAS nel 2017 ha stilato la lista dei centri di riferimento per patologia e l’elenco delle malattie rare ove è presente solo una forma di epilessia (l’epilessia mioclonica progressiva). Il Decreto indica gli ambulatori di “epilettologia” neurologici (per minori o adulti) di riferimento per le malattie rare che si associano in misura a epilessia. “La difficoltà ad attuare l’integrazione tra servizi era ed è dovuta all’insufficienza di risorse umane/professionali con competenza “epilettologica”, indispensabili per offrire le cure più appropriate alle persone con malattie rare ed epilessia associata o forme di epilessia “rare” (Dravet, West, Lennox Gastaut, Angelman, GNA01)” ha spiegato Walter Merella. Il progetto di Rete integrata di cure dell’epilessia, che considera un percorso di cure fondato su centri epilessia di primo e secondo livello (per intensità di cura), prevede: centri per le epilessie esistenti che operanti da anni divengono realtà ufficiale; la necessità di istituire Centri di epilessia di primo livello sul territorio, soprattutto per gli adulti; si riconoscono due livelli di intensità di cura e si prevedono una serie di strumenti che consentano di attuare la Rete dei Centri esistenti (cartella clinica unica regionale, rete telematica informatica, protocollo della transizione, assistenza). In Liguria il quadro generale è stato presentato dalla professoressa Paola Barabino, Direttore UOC Farmacia dell’IRCCS Gaslini di Genova, la quale ha sottolineato che essere un centro di riferimento consente sicuramente un accesso al farmaco in ospedale veloce e rapido. Inoltre ha evidenziato il ruolo della formazione: “un aspetto fondamentale sia per i neurologi dell'adulto e i neurologi del bambino ma anche per i farmacisti affinché sappiano in quale contesto e in quale patologia si muovono e possano così erogare una dispensazione che sia all'altezza della complessità del quadro clinico del paziente”.
Ha portato l’esperienza piemontese, Simone Baldovino, referente della Regione Piemonte presso il Tavolo interregionale delle Malattie Rare e del Centro di Coordinamento della Rete interregionale per le malattie rare del Piemonte e della Valle d’Aosta, Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche Università di Torino, sottolineando che il Piemonte ha istituito una rete organizzata che coinvolge tutti i presidi, sanitari e locali e i grandi ospedali. “L'esempio della rete piemontese che poi si è espansa anche alla Valle d'Aosta – ha ricordato Baldovino - ci fa vedere come il paziente può essere preso in carico in maniera adeguata e più vicina alle sue esigenze, soprattutto se si sviluppa una rete di presa in carico diffusa che riservi agli ospedali hub la gestione delle attività di terzo livello e di ricerca”. E proprio sulla presa in carico è intervenuta Irene Bagnasco, Coordinatore LICE - Lega Italiana Contro l’Epilessia per Piemonte, Liguria e Valle d’Aosta: "la presa in carico delle epilessie rare e complesse deve essere necessariamente di tipo globale sia per quanto concerne le problematiche sanitarie sia quelle socioriabilitative. Con l'avvicinamento all'età adulta le comorbidità neuropsichiatriche possono diventare prevalenti rispetto all'epilessia in sé e questo può comportare difficoltà nel reperire specialisti e operatori di riferimento. Il delicato percorso della transizione deve tenere in conto questi aspetti che differenziano il setting pediatrico da quello dell'adulto, il primo maggiormente orientato ad una comprehensive care e alla multidisciplinarietà spesso sinergica con gli operatori del mondo della riabilitazione e del sociale".
Aggiornamento dei LEA con riconoscimento delle ESE, Percorsi Diagnostici Terapeutici alla ricerca dell’assistenza, continuità delle cure quindi transizione dall’età pediatrica all’età adulta. Questi, infine, i nodi cruciali portati all’attenzione di Katia Santoro, Presidente dell’Associazione Famiglie LGS Italia e rappresentante dell'Alleanza Epilessie Rare e Complesse. “Manca l’assistenza perché non c'è il collegamento con il territorio – spiega Santoro -, nel PDTA la parte Assistenziale deve essere considerata parte della cura, non “una cosa a parte”. Per quanto riguarda la transizione viene ancora considerata come un momento, ma in realtà essa rappresenta l'inizio di una nuova fase della vita, che non è né transitoria né breve, pertanto deve risultare costruttiva e non riduttiva. Il team multidisciplinare pediatrico deve essere replicato, con i dovuti accorgimenti, anche nella fase adulta perché le cronicità e le comorbidità dei nostri bambini, ahimè, li accompagnano per tutta la vita, non spariscono con la maggiore età, anzi”. Secondo Santoro, è importante che le regioni facciano una mappatura dei sistemi e delle risorse territoriali per monitorare ciò che esiste e ciò che manca, c'è bisogno di fare rete (i vari livelli del sistema sanitario devono comunicare) e quindi gli sforzi di ogni regione andrebbero convogliati verso un fascicolo sanitario elettronico; poi serve uniformare e migliorare la distribuzione e l’accesso dei farmaci.
Ufficio stampa Motore Sanità
Laura Avalle - 320 098 1950
Liliana Carbone - 347 264 2114
comunicazione@motoresanita.it
Uno shooting ispirato a Wes Anderson che vede protagonisti ragazzi autistici.
Evento organizzato dall’Associazione Modelli si Nasce e da Accademia del Lusso di Roma con il patrocinio dell’Assessorato di Roma Capitale a grandi eventi, turismo, moda e sport
Roma, 18 aprile 2024.Il 23 aprile si inaugura “Autistic City – Exploring youth different minds unique world”, la mostra fotografica nata dalla partnership tra Accademia del Lusso di Roma e l’Associazione Modelli si Nasce. Accademia del Lusso ha messo a disposizione Carolina Turra, docente di Styling, che ha coordinato il lavoro insieme agli studenti del corso, e una fotografa di moda, Marta Petrucci, per la realizzazione di uno shooting ispirato ai film di Wes Anderson. Oltre alle fotografie, per tutta la durata della mostra sarà proiettato un video, ideato e realizzato da Accademia del Lusso, che racconta i momenti salienti dello shooting e del backstage consentendo allo spettatore di seguire la trama visiva in cui ciascuna fotografia può essere l’inizio o la fine di un racconto.
Già nel titolo della mostra è chiaro il riferimento al film Asteroid City, ultima fatica dell’acclamato regista statunitense. La scelta di ispirarsi a Wes Anderson è di carattere estetico in riferimento alle atmosfere retrò e ai colori pastello tanto amati dal regista, ma è, soprattutto, riferita all'audacia e all'ambizione di Anderson di affrontare temi seri e, anche, molto toccanti con sensibilità e fantasia. Nei suoi film ciò che esiste dentro il racconto e ciò che esiste fuori, sembrano due mondi in cui il confine è solo apparente.
Allo stesso modo e con l’obiettivo di celebrare la diversità e di costruire una realtà dove ogni individuo è libero di essere sé stesso, nel progetto fotografico intrapreso con i ragazzi autistici di Modelli si Nasce ogni partecipante è rappresentato come un personaggio unico, evidenziato da un vezzo esteriore che riflette la sua caratteristica interiore. Attraverso un’empatia senza giudizio, le immagini catturano la bellezza e l’individualità di ciascun soggetto, trasmettendo la volontà di giocare e di esplorare insieme.
“Per noi questa esperienza è stata importante - commenta Laura Gramigna, direttrice di Accademia del Lusso Roma - ed è importante anche come messaggio, perché dimostra che con questi ragazzi splendidi si può collaborare in modo professionale e proficuo. È la riprova che l’autismo non è una barriera e si possono creare bellissime sinergie anche nell’ambito della moda”. “Le foto della mostra - secondo Silvia Cento, presidente di Modelli si Nasce - sono sorprendenti, ti immergono immediatamente in una “Autistic City” che non ti aspetti. I visitatori potranno finalmente comprendere che l’autismo può essere un mondo di colori, bellezza, arte e fashion, ma soprattutto di capacità e competenze. Capacità di relazionarsi con l’obiettivo della macchina fotografica, capacità di assumere pose non usuali, capacità di indossare outfit complicati ed impegnativi. Capacità e competenze acquisite dai 29 fotomodelli, ognuno con abilità diverse, durante il percorso formativo di Modelli si Nasce, che hanno permesso a Carolina Turra e Marta Petrucci, con tutto lo staff di Accademia del Lusso di lavorare con serenità e mettere a frutto le loro doti artistiche ed umane”.
About:
Modelli si Nasce è un’associazione no profit nata a Roma nel 2018 grazie all’intraprendenza e all’impegno di alcuni genitori di ragazzi autistici. Modelli si Nasce è la prima ed unica associazione in Italia ad offrire percorsi formativi personalizzati che preparano i ragazzi autistici ad entrare nel mondo della moda come modelli e fotomodelli. Nei suoi cinque anni di vita, l’associazione ha visto aumentare la base associativa con famiglie provenienti da tutta Italia ed è cresciuto il numero di ragazzi (ad oggi circa 60) che sono pronti ad affrontare le loro prime esperienze lavorative nel settore della moda. Fino ad oggi, l’Associazione ha operato a Roma anche se i ragazzi provengono da tutta Italia. Da marzo 2024, sono stati avviati percorsi formativi anche in Calabria. L’obiettivo è quello di incrementare le sedi regionali per evitare ai tanti ragazzi e alle loro famiglie spostamenti troppo lunghi e faticosi.
Accademia del Lusso nasce nel 2005 in via Montenapoleone, a Milano, come Scuola esclusiva per giovani talenti che intendono intraprendere la loro carriera nel comparto della moda e del lusso in Italia e all’estero. Ha la sua sede di rappresentanza in Via Montenapoleone 5, a Milano, nel cuore del quadrilatero della moda, luogo simbolo del Fashion in Italia. Sempre a Milano, in Via Chioggia, il Luxury Lab è divenuto la sede attiva di laboratori, seminari e altre attività teorico-pratiche indirizzate agli studenti. Nella Capitale, Accademia del Lusso oltre alla storica sede in Via Matera 18, ha inaugurato una nuova scuola in Piazza di Spagna 9, dove gli studenti hanno l'opportunità di conoscere la grande tradizione sartoriale italiana.
Preparate, dedite al lavoro anche in termini orari, ma spesso faticano a ottenere un riconoscimento salariale e di carriera. Soprattutto se madri.
Questo l’identikit delle professioniste dell’ambito tecnologico che emerge dalla ricerca condotta da Milano-Bicocca in sinergia con l’Associazione Women&Tech® ETS, che propone anche misure di contrasto ai gap ancora esistenti
Milano, 18 aprile 2024 – Le professioniste? Preparate, dedite al lavoro anche in termini orari, ma la maggior parte di loro fatica a ottenere un riconoscimento salariale e di carriera: questo l’identikit delle professioniste dell'ambito tecnologico che emerge dallo studio “Donne e Tecnologia: un’indagine quali-quantitativa” condotto in collaborazione sinergica tra l’Università degli Studi di Milano-Bicocca, tramite il Comitato Unico di Garanzia (CUG), e Women&Tech® ETS - Associazione Donne e Tecnologie. Oltre il 71% delle intervistate afferma, infatti, di avere percepito o esperito un trattamento salariale diverso rispetto ai colleghi uomini e l’11,4 per cento preferisce non rispondere.
I risultati dell’indagine sono stati presentati oggi, durante l’evento “Donne e STE(A)M. Tra passato e futuro” al quale sono intervenute Alessia Cappello (Assessora sviluppo economico e politiche del lavoro, Comune di Milano), Maria Grazia Riva (Pro-Rettrice all’Orientamento, alle Politiche di genere e Pari opportunità), Patrizia Steca (presidente CUG di Milano-Bicocca) e Silvia Penati (professoressa di Fisica e componente del Comitato Pari Opportunità).
Tra le ospiti della mattinata, Amalia Ercoli Finzi (professoressa emerita del Politecnico di Milano), Elvina Finzi (dirigente Essilor Luxottica), insieme a Gianna Martinengo (Presidente dell’Associazione Women&Tech® ETS).
«L’Università di Milano-Bicocca ha da sempre mostrato un grande interesse al tema delle carriere femminili, sia nell’ambito accademico che in quello professionale. – ha detto Patrizia Steca, presidente del Comitato Unico di Garanzia di Milano-Bicocca - L'Ateneo è impegnato in un monitoraggio costante delle scelte del percorso universitario. Queste mostrano ancor oggi un significativo sbilanciamento di genere: i ragazzi sono molto più presenti nei corsi di laurea a carattere scientifico e tecnologico, mentre le ragazze scelgono maggiormente percorsi umanistici ed educativi. Una situazione simile è osservabile nella composizione dei nostri Dipartimenti. Nonostante siano ravvisabili dei miglioramenti, è evidente come sia importante lavorare ancora nel sostenere scelte che vadano oltre i tradizionali stereotipi di genere. La possibilità di collaborare con realtà esterne, come Women and Tech – ETS, è un’occasione per conoscere maggiormente i contesti aziendali e le sfide che questi pongono soprattutto alle giovani donne. Questo ci consente di avere informazioni preziose anche al fine di migliorare i nostri percorsi di formazione, di orientamento e di job placement».
L’indagine presentata ha dedicato un focus specifico alla tematica “donne e tecnologia” con l'obiettivo di raccogliere informazioni e dati sulle esperienze delle lavoratrici all’interno del network di aziende e persone associate. In particolare, sono state analizzate cinque dimensioni: genere e settore ICT; soddisfazione lavorativa; armonizzazione delle sfere di vita; gap di genere percepiti e possibili misure a contrasto.
La ricerca - realizzata attraverso la somministrazione di un questionario online sulla piattaforma Qualtrics nel periodo novembre-dicembre 2023 - ha coinvolto quasi 200 professioniste delle aziende associate a Women&Tech® ETS che lavorano in realtà professionali “ad alta intensità lavorativa” - in prevalenza (70 per cento ) impiegate nel Settore Tech, Software e Internet - di età tra i 30 e 45 anni (nel 46,9 per cento) e laureate (62 per cento).
In particolare, il 30 per cento di loro è in possesso di un titolo di studio in discipline STEM e il 24,6 per cento ha conseguito uno o più master.
Dal punto di vista dell’onere lavorativo medio giornaliero, il 39,7 per cento delle partecipanti dichiara un impegno pari a 9h50’, al quale si aggiungono straordinari e trasferte. Oltre la metà di loro (53 per cento ) si dichiara madre, il 20 per cento genitore single.
Per quanto riguarda la soddisfazione lavorativa, il 41,8 per cento delle donne del campione si dichiara abbastanza soddisfatta del proprio lavoro. Nel 12 per cento dei casi è molto soddisfatta e nel 28,9 per cento si ritiene soddisfatta.
I risultati della ricerca – interpretati con un’attenzione alla dimensione di genere - mettono in luce come l’interconnessione tra i dati occupazionali registrati a livello nazionale e la distribuzione dei carichi di lavoro, retribuito e non, contribuisca a dettagliare i contorni e le forme che assumono le esperienze di queste donne.
Dal campione emerge, infatti, come lavoratrici madri full-time e madri single esprimano maggiori difficoltà nel conciliare e armonizzare diverse sfere di vita e dichiarino maggiore fatica a godere di tempo libero. Significativo il fatto che la quota di lavoratrici “a orario ridotto” presente all’interno del campione (10 per cento) sia composta per il 90,5 per cento da donne madri e che in questo gruppo non si registri la presenza di donne che ricoprono ruoli apicali.
Oltra alla già citata diffusa percezione di ineguaglianze a livello salariale, il 51,4 per cento delle lavoratrici del campione dichiara che “spesso“ o “sempre” sia successo nella propria esperienza professionale di percepire maggiori difficoltà, rispetto ai colleghi uomini, nell’ottenere credibilità e riconoscimento.
Sebbene il 37 per cento delle donne dichiari una progressione di carriera negli ultimi 5 anni, il 19,5 per cento del campione dichiara che il suo genere abbia “spesso” giocato un ruolo negativo nel vedersi accettare una possibilità di miglioramento di carriera.
Tra le possibili misure a contrasto di questi gap, secondo il 71,6 per cento delle donne che fanno parte della realtà associativa Women&Tech® ETS, sarebbero necessarie misure a favore della conciliazione e del supporto alla genitorialità e il 40,2 per cento suggerisce la promozione di collaborazioni e sinergie tra aziende ed enti formativi, scuole e università.
«Women&Tech® ETS è stata fondata nel 2009 come evoluzione del mio progetto Women&Technologies ideato nel 1999 sulla base di una intuizione: le tecnologie sono di grande aiuto alle donne per poter conciliare famiglia e lavoro, ma le donne sono indispensabili nei processi di ideazione, progettazione e produzione delle tecnologie. Donne e Tecnologie: un binomio vincente. Oggi questa intuizione è la realtà. Le donne con la loro visione olistica delle tecnologie danno un contributo fondamentale all’innovazione tecnologica e sociale”. Ha dichiarato Gianna Martinengo, Presidente dell’Associazione Women&Tech® ETS, che ha aggiunto: “tuttavia, come ci mostrano i risultati di questa ricerca, siamo ancora lontani dalla parità: di opportunità, retribuzione e presenza stessa delle donne nelle professioni tecnologiche e scientifiche. Oggi più che mai, innanzi alla velocità con cui si sta evolvendo e affermando l’AI generativa, siamo quindi chiamati a un intervento su più fronti e che ci riguarda tutti: mondo dell’istruzione, aziende, istituzioni e associazioni».
Per approfondimenti:
●Estratto dell’indagine “Donne e tecnologia”
Per maggiori informazioni:
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Veronica D’Uva 02 6448 6373 – 335 168 5364
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Roma, 18 aprile 2024. “Ci stupisce che oggi alla Camera parte della Lega si sia astenuta su un vergognoso ordine del giorno del Partito Democratico che accusa il Governo di aprire i consultori ad associazioni anti-abortiste per fare “violenza psicologica” sulle donne, avallando l’assurda polemica sulla collaborazione tra consultori e associazioni di aiuto alla maternità già prevista dall’articolo 2 della Legge 194. La maggioranza ha fatto benissimo a respingere questo ennesimo pretesto polemico della Sinistra, che vuole impedire alle donne in difficoltà di ricevere aiuti per rimuovere le cause che potrebbero indurle o costringerle ad abortire.
Migliaia di persone sono attese da tutta Italia alla Manifestazione Nazionale per la Vita che si svolgerà a Roma sabato 22 giugno, per ribadire la dignità umana del concepito e chiedere con forza allo Stato di garantire la tutela sociale della maternità e il diritto delle donne di ricevere alternative concrete all’aborto.”
Lo afferma in una nota Jacopo Coghe, portavoce di Pro Vita & Famiglia Onlus.
Ufficio Stampa Pro Vita e Famiglia Onlus
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m.: 3929042395
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