“L'età in cui viene diagnosticata per la prima volta” l’anemia emolitica autoimmune da anticorpi freddi (Cad) è in genere “tra i 50 e 70 anni, ma probabilmente l'esordio” della malattia ultra-rara del sangue “avviene in età più giovanile”. La difficoltà nella diagnosi “ritarda la stessa e quindi abbiamo un'incidenza della malattia nella popolazione più anziana. L'aspettativa di vita dei pazienti con Cad è chiaramente ridotta soprattutto perché ancora oggi mancano terapie specifiche approvate”. Lo ha detto Antonella Sau del Dipartimento di Ematologia Ausl Pescara, intervenendo oggi a Roma alla presentazione di 'Una vita senza inverno', il diario che racconta il desiderio dei pazienti con Cad.

È una malattia “invalidante perché presenta sintomi che difficilmente possono essere curati – spiega l’ematologa – ovvero, astenia, debolezza, malessere generale. Inoltre, questi pazienti risultano essere molto più a rischio di eventi tromboembolici che mettono in pericolo la loro stessa vita”. Caratteristica della Cad è soprattutto “la fatica cronica che non è solo correlata al grado di anemia ma anche alla patogenesi della Cad, un’astenia profonda che rende difficile fare le normali attività quotidiane, compreso lavorare”. I paziente con Cad sono “stanchi, anemici, se si espongono al freddo hanno dei dolori anche lancinanti alle estremità di mani e piedi”, una condizione “che li costringe spesso anche a non uscire più di casa, se non nelle ore più calde” conclude.

“Il Diario ‘Una vita senza inverno’, che raccoglie le testimonianze vere e autentiche di pazienti con anemia emolitica autoimmune da anticorpi freddi (Cad), patologia ultra-rara. È un progetto perfettamente in linea con la nostra missione, che è quella di sviluppare farmaci in aree dove c'è veramente un bisogno insoddisfatto, quindi farmaci first in class, best in class. Abbiamo la visione chiarissima, da parte dell’azienda di supportare i pazienti affetti da queste patologie rare. Vogliamo infatti aumentare del 50% gli studi di fase 3 e dare voce ai pazienti e alle associazioni di pazienti”. Così Fulvia Filippini, Country Public Affairs Head, Sanofi Italia, intervenendo oggi, a Roma, all’evento di presentazione del Diario che racconta il vissuto di pazienti e caregiver e nato da una iniziativa della farmaceutica in collaborazione FB&Associati con il contributo di Cittadinanzattiva e di Uniamo, la federazione italiana malattie rare.

Con questa iniziativa “speriamo di portare all’attenzione delle Istituzioni, che hanno già dimostrato vicinanza a queste testimonianze - aggiunge Filippini - temi” concreti “legati all’esenzione, all’invalidità, alla difficoltà di accesso ai centri dedicati, che sono pochi. Da parte di Sanofi c’è un impegno molto forte su queste patologie” che però “non può essere portato avanti solo da noi, ma in collaborazione con le associazioni dei pazienti, i clinici e i caregiver”. Proprio per questo l’azienda “lavora costantemente anche su protocolli di intesa con oltre 20 associazioni pazienti per collaborare congiuntamente verso un obiettivo comune” conclude.

"L'unico modo per combattere il traffico di droga e le sue conseguenze disastrose sull'economia e la sicurezza" di Amsterdam "è la vendita della cocaina e dell'ecstasy nelle farmacie o attraverso un canale medico-sanitario". E' la proposta shock che arriva dalla sindaca di Amsterdam, Femke Halsema.

Durante un'intervista la prima cittadina, 57 anni, in carica dal 2018, ha inquadrato il problema della lotta al traffico di droga che vede Amsterdam e l'Olanda come crocevia internazionale lamentando la mancanza nel Paese di una discussione "più pragmatica o economica e non solo moralista" sulle droghe.

"Penso che alcune droghe siano pericolose e penso anche che sia saggio ridurne l'uso. Ma noto anche - ha precisato - che il modo in cui lo facciamo non aiuta. Dobbiamo pensare a modi migliori per regolamentarle".

Farmacie: "Idea sindaca olandese originale ma sbagliata"

"La proposta della sindaca di Amsterdam" sulla vendita delle droghe in farmacia "è quantomeno originale ma soprattutto sbagliata". E' quanto dice all'Adnkronos Salute Roberto Tobia, segretario di Federfarma nazionale. "E non tutto quello che arriva dall'Europa è corretto. Le farmacie fanno altro, ad esempio con la cannabis terapeutica si occupano di terapie del dolore per alleviare le sofferenze dei pazienti con patologie molto pesanti".

"Sono un centinaio le farmacie in grado di lavorare la cannabis terapeutica per la terapia del dolore - spiega Tobia -. Ma negli ultimi anni è cambiata la normativa per la distribuzione. Nel 2017 gli esercizi che si occupano di questo settore potevano somministrare la cannabis terapeutica attraverso il sistema dei rimborsi con il Ssn. Nel 2018 la normativa è cambiata e si sono scelte solo alcune indicazioni terapeutiche, dalla Sclerosi multipla alle lesioni del midollo. C'è però un grosso problema - avverte Tobia - relativo alla disponibilità in Italia della materia prima. Ogni anno la richiesta è di circa 2.900 chili, dell'importazione se ne occupa lo Stabilimento chimico farmaceutico militare di Firenze anche attraverso l'Olanda, tanto per tornare sul tema. Ma - continua - ogni anno rimane un 'gap' tra quello che arriva e le richieste, a cui si è riusciti a ottemperare grazie all'autorizzazione del ministero della Salute che si è rivolto ad altri paesi come il Canada. Ma non basta".

Il 26 maggio si celebra la XXIII Giornata nazionale del sollievo, le farmacie "partecipano attivamente e sono pronte a fare la nostra parte, a dare supporto per colmare questo gap e collaborare - conclude Tobia - nell'aiutare i pazienti che hanno necessità della cannabis terapeutica".

Gatti: "Basta annunci, ma approccio va cambiato"

"Oggi abbiamo norme relative all'uso di droghe che sono state varate in tempi passati, in un mondo diverso da quello attuale" commenta all'Adnkronos Salute Riccardo Gatti, medico specialista in psichiatria e psicoterapeuta. "I Paesi si trovano con dei provvedimenti che forse nemmeno ottengono l'effetto che volevano ottenere all'inizio, quindi cercano in qualche modo - chi più, chi meno - di cambiarle. Ma la mia sensazione è che spesso si resti su un piano astratto. Sento fare delle affermazioni che possono andare bene per un talk o per un social".

Nel caso della proposta del sindaco di Amsterdam "immagino ci sia dietro un pensiero preciso, ma è chiaro che è difficile interpretare da una sintesi mediatica. Se sono scettico? Sì, perché questa al momento non appare ancora una proposta concreta, ma un'affermazione di principio", commenta all'Adnkronos Salute da Riccardo Gatti, medico specialista in psichiatria e psicoterapeuta.

L'esperto, da anni al lavoro sul tema delle sostanze psicoattive, delle dipendenze e delle dinamiche che portano al consumo, attualmente coordina il Tavolo tecnico sulle dipendenze della Regione Lombardia. E analizza la situazione attuale in un rapido giro del mondo: "Negli Usa alcuni Stati hanno legalizzato la cannabis, altri no. In Canada qualcuno ha depenalizzato tutto, poi magari adesso sta un po' tornando indietro. La Germania sta tentando una strada molto cauta di legalizzazione della cannabis, la Spagna aveva fatto qualcosa di simile. In Olanda è tollerato il possesso di piccoli quantitativi di cannabis, ma il fatto che sia tollerato non significa che sia legale, anche se stanno facendo degli esperimenti. Insomma, tutti stanno chiedendosi: quello che abbiamo fatto finora va bene per gli obiettivi che si vogliono raggiungere oppure no? Il primo problema è ovviamente quali sono gli obiettivi: si va dal contrasto alla criminalità organizzata al garantire le persone che usano sostanze, però forse non è facile ottenere tutto contemporaneamente", ragiona.

Anche su quest'ultima proposta finita sotto i riflettori, continua Gatti, "scenderei sul concreto, perché poi bisogna decidere con quali regole un principio si realizza. Io posso entrare in farmacia e comprare un chilo di cocaina? Chi potrà farlo? I medici, con tutto quello che hanno da fare, devono mettersi pure a dare la cocaina? E, ancora: è un qualcosa che viene inteso a scopo terapeutico?". Il sindaco di Amsterdam parla di contrasto del traffico di droga e sicurezza. "Io - riflette l'esperto italiano - credo che gli scenari geopolitici siano cambiati in questi anni. Anche la questione delle droghe è cambiata: arriveranno sempre nuove sostanze e nuove sostanze anche di sintesi. La posizione di dire che le mettiamo a disposizione può essere abbastanza impossibile. Sarebbe dunque necessario che tecnici e politici, nel modo più laico possibile, dichiarando gli obiettivi che vogliono raggiungere, cercassero di ragionare sulle norme che ci sono adesso e nell'interesse dei cittadini vedere che tipo di cambiamenti sono attuabili. Ma smetterei di fare affermazioni di principio che sembrerebbero risolutive, ma non lo sono".

Seguendo le dichiarazioni di Halsema, continua il ragionamento di Gatti, "si parla di canale medico sanitario. Ma l'ambito sanitario fa pensare alla cura, a un percorso terapeutico. Al limite si può arrivare a un ragionamento di riduzione del danno - osserva Gatti - Mi chiedo dunque", nell'ambito della proposta in questione, "cosa c'entrano i medici. E mi chiedo, in parte, anche cosa farebbe il farmacista. Se l'obiettivo è mettere in difficoltà le organizzazioni criminali, questa cosa va valutata attentamente. Perché dubito che i narcos smettano di fare i narcos perché la cocaina viene venduta in farmacia. Magari si mettono a fare un'altra cosa, mettendo sul mercato qualcos'altro. Quindi il discorso è più complesso di quello che si immagina".

Volendo pensare sempre a un'attuazione concreta della proposta, Gatti immagina: "Io faccio il medico, un mio paziente viene da me e mi dice: io tutti i giorni consumo un tot di coca. Che faccio? Gli dico che va bene, però di stare attento, e finisce lì? Il mio ruolo di sanitario quale dovrebbe essere?". Diversa, per Gatti, "è la sperimentazione che viene fatta in Svizzera, con la distribuzione controllata di eroina: in una situazione in cui le persone non sono curabili in altro modo, si cerca di ridurre un po' il danno. Il senso dei terapeuti è di cercare di portare la situazione verso una maggior stabilità, ma la modalità scelta dalla Svizzera può essere applicata per un numero di persone ridotto, non è certo il contrasto alla criminalità organizzata".

"Io - incalza l'esperto - sono un po' stanco non tanto del fatto che ci siano delle posizioni contrapposte sul problema della droga che vanno dal fortemente proibizionista al fortemente pro legalizzazione. Dal punto di vista di operatore che tutta la vita si è occupato di persone che dalle droghe hanno dei problemi, sono stanco di vedere affermazioni che vengono poste in un modo 'glamour' e poche proposte concrete che ragionino su come poi attuare quanto si prospetta. Le cose più concrete che ho visto in realtà al massimo hanno riguardato la cannabis, in alcuni Stati e in modo diverso, oppure dall'altra parte delle sperimentazioni molto ristrette. Mi piacerebbe veramente - conclude - che anche nel nostro Paese si riuscisse a mettersi attorno a un tavolo a ragionare, pur tenendo presente che questo è un discorso che va fatto almeno a livello europeo. Mi piacerebbe che si ragionasse togliendosi un attimo di dosso le preclusioni, gli ideali, e parlando di quali sono gli obiettivi, come li perseguiamo e cosa facciamo di conseguenza nell'interesse dei cittadini. Questa cosa ancora non la vedo".