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Epilessie rare: Piemonte, Liguria e Sardegna a confronto....

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Epilessie rare: Piemonte, Liguria e Sardegna a confronto. Ecco le grandi sfide da affrontare in rete per assicurare ai pazienti il migliore percorso di cura e di assistenza

30 Gennaio 2024 - I bisogni rappresentati dalle epilessie rare sono trasversali al mondo delle malattie rare e riguardano la diagnosi precoce, la complessità, la multidisciplinarietà, la difficoltà e necessità di portare avanti progetti di ricerca e di tracciare percorsi di continuità terapeutica, la realizzazione di raccordi interaziendali, interregionali e ospedale-territorio (per facilitare l’assistenza domiciliare), l’accesso alle nuove terapie e l’assistenza riabilitativa psicologica. Questi bisogni sono stati discussi nell’evento “EPILESSIE RARE: STATO DELL’ARTE E NUOVI ORIZZONTI DI CURA” che ha coinvolto Piemonte, Liguria, Sardegna. L’evento, organizzato da Motore Sanità con il contributo non condizionante di Jazz Pharmaceuticals, si pone diversi obiettivi, in particolare mettere in luce il tema delle epilessie rare, patologie neurologiche croniche ad alto impatto sociale, stigmatizzate e scarsamente attenzionate dai mezzi di comunicazione, provare a dare soluzioni ai bisogni dei pazienti e favorire la conoscenza del mondo delle epilessie al pari delle altre malattie rare.

'L'evento rappresenta un'opportunità unica per approfondire la diagnosi precoce, il management clinico e la presa in carico dei giovani pazienti con epilessie rare” ha spiegato il professore Pasquale Striano, Direttore Unità Operativa di Neurologia Pediatrica e Malattie Muscolari, IRCCS Istituto 'G. Gaslini' e Professore Pediatria Generale e Specialistica Dipartimento di Neuroscienze, Riabilitazione, Oftalmologia, Genetica e Scienze Materno-Infantili (DINOGMI), Università di Genova, che ha condiviso le più recenti scoperte e migliori pratiche in questo campo, fornendo un quadro completo delle sfide da affrontare: “una presa in carico globale, una valutazione e un follow up regolare, una gestione migliore delle situazioni che coinvolgono i pazienti e che sono molto impattanti. Inoltre, ha continuato: “è importante capire quali sono i farmaci che impattano sia in senso positivo sia in senso negativo sul contesto cognitivo del paziente; bisogna comprendere meglio le correlazioni genotipo-fenotipo, quindi offrire degli elementi prognostici e anche gli aspetti di farmacogenomica possono aiutare a capire se un paziente è un metabolizzatore lento o rapido e di conseguenza se un farmaco è più o meno indicato. Questo comporta anche l'innovativo disegno di nuovi trials clinici. Infine, la transizione dall’età pediatrica a quella adulta, che vuol dire assegnare il paziente al medico dell'adulto deve assicurare una presa in carico olistica che comprende anche gli aspetti riabilitativi, sociali e di gestione globale del paziente”.

Sulla complessità del quadro clinico del paziente con epilessia rara è intervenuto Walter Merella, Coordinatore LICE - Lega Italiana contro l’Epilessia per la regione Sardegna. “Il 70% delle persone con epilessia è farmacoresistente e tra di loro un discreto numero è anche affetto da malattia rara – spiega Merella -. La complessità di tali condizioni ha un’influenza negativa sulla qualità di vita generale dei pazienti e dei loro familiari, con elevato rischio di esclusione sociale. La presa in carico globale di queste persone non può quindi che essere multidisciplinare. La risposta alla necessità, imprescindibile, di una presa in carico globale della persona con epilessia si realizza solo attraverso l’adozione di percorsi diagnostico terapeutici (PDTA) al fine di adattare le linee guida alle risorse sanitarie locali. Il PDTA è uno strumento fondamentale per il governo clinico dell’assistenza delle patologie croniche e complesse, ma queste persone devono essere assistite da specialisti (neuropsichiatri infatili, neurologi epilettologi). Il Tavolo tecnico sull’epilessia della Regione Autonoma della Sardegna è stato reinsediato, per la terza volta, un anno fa; ha redatto il PDTA regionale Epilessia e un progetto di Rete integrata di cure dell’epilessia. La RAS è prevista entro il prossimo febbraio”. La RAS nel 2017 ha stilato la lista dei centri di riferimento per patologia e l’elenco delle malattie rare ove è presente solo una forma di epilessia (l’epilessia mioclonica progressiva). Il Decreto indica gli ambulatori di “epilettologia” neurologici (per minori o adulti) di riferimento per le malattie rare che si associano in misura a epilessia. “La difficoltà ad attuare l’integrazione tra servizi era ed è dovuta all’insufficienza di risorse umane/professionali con competenza “epilettologica”, indispensabili per offrire le cure più appropriate alle persone con malattie rare ed epilessia associata o forme di epilessia “rare” (Dravet, West, Lennox Gastaut, Angelman, GNA01)” ha spiegato Walter Merella. Il progetto di Rete integrata di cure dell’epilessia, che considera un percorso di cure fondato su centri epilessia di primo e secondo livello (per intensità di cura), prevede: centri per le epilessie esistenti che operanti da anni divengono realtà ufficiale; la necessità di istituire Centri di epilessia di primo livello sul territorio, soprattutto per gli adulti; si riconoscono due livelli di intensità di cura e si prevedono una serie di strumenti che consentano di attuare la Rete dei Centri esistenti (cartella clinica unica regionale, rete telematica informatica, protocollo della transizione, assistenza). In Liguria il quadro generale è stato presentato dalla professoressa Paola Barabino, Direttore UOC Farmacia dell’IRCCS Gaslini di Genova, la quale ha sottolineato che essere un centro di riferimento consente sicuramente un accesso al farmaco in ospedale veloce e rapido. Inoltre ha evidenziato il ruolo della formazione: “un aspetto fondamentale sia per i neurologi dell'adulto e i neurologi del bambino ma anche per i farmacisti affinché sappiano in quale contesto e in quale patologia si muovono e possano così erogare una dispensazione che sia all'altezza della complessità del quadro clinico del paziente”.

Ha portato l’esperienza piemontese, Simone Baldovino, referente della Regione Piemonte presso il Tavolo interregionale delle Malattie Rare e del Centro di Coordinamento della Rete interregionale per le malattie rare del Piemonte e della Valle d’Aosta, Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche Università di Torino, sottolineando che il Piemonte ha istituito una rete organizzata che coinvolge tutti i presidi, sanitari e locali e i grandi ospedali. “L'esempio della rete piemontese che poi si è espansa anche alla Valle d'Aosta – ha ricordato Baldovino - ci fa vedere come il paziente può essere preso in carico in maniera adeguata e più vicina alle sue esigenze, soprattutto se si sviluppa una rete di presa in carico diffusa che riservi agli ospedali hub la gestione delle attività di terzo livello e di ricerca”. E proprio sulla presa in carico è intervenuta Irene Bagnasco, Coordinatore LICE - Lega Italiana Contro l’Epilessia per Piemonte, Liguria e Valle d’Aosta: "la presa in carico delle epilessie rare e complesse deve essere necessariamente di tipo globale sia per quanto concerne le problematiche sanitarie sia quelle socioriabilitative. Con l'avvicinamento all'età adulta le comorbidità neuropsichiatriche possono diventare prevalenti rispetto all'epilessia in sé e questo può comportare difficoltà nel reperire specialisti e operatori di riferimento. Il delicato percorso della transizione deve tenere in conto questi aspetti che differenziano il setting pediatrico da quello dell'adulto, il primo maggiormente orientato ad una comprehensive care e alla multidisciplinarietà spesso sinergica con gli operatori del mondo della riabilitazione e del sociale".

Aggiornamento dei LEA con riconoscimento delle ESE, Percorsi Diagnostici Terapeutici alla ricerca dell’assistenza, continuità delle cure quindi transizione dall’età pediatrica all’età adulta. Questi, infine, i nodi cruciali portati all’attenzione di Katia Santoro, Presidente dell’Associazione Famiglie LGS Italia e rappresentante dell'Alleanza Epilessie Rare e Complesse. “Manca l’assistenza perché non c'è il collegamento con il territorio – spiega Santoro -, nel PDTA la parte Assistenziale deve essere considerata parte della cura, non “una cosa a parte”. Per quanto riguarda la transizione viene ancora considerata come un momento, ma in realtà essa rappresenta l'inizio di una nuova fase della vita, che non è né transitoria né breve, pertanto deve risultare costruttiva e non riduttiva. Il team multidisciplinare pediatrico deve essere replicato, con i dovuti accorgimenti, anche nella fase adulta perché le cronicità e le comorbidità dei nostri bambini, ahimè, li accompagnano per tutta la vita, non spariscono con la maggiore età, anzi”. Secondo Santoro, è importante che le regioni facciano una mappatura dei sistemi e delle risorse territoriali per monitorare ciò che esiste e ciò che manca, c'è bisogno di fare rete (i vari livelli del sistema sanitario devono comunicare) e quindi gli sforzi di ogni regione andrebbero convogliati verso un fascicolo sanitario elettronico; poi serve uniformare e migliorare la distribuzione e l’accesso dei farmaci.

Ufficio stampa Motore Sanità

Laura Avalle - 320 098 1950

Liliana Carbone - 347 264 2114

comunicazione@motoresanita.it

Un team di giornalisti altamente specializzati che eleva il nostro quotidiano a nuovi livelli di eccellenza, fornendo analisi penetranti e notizie d’urgenza da ogni angolo del globo. Con una vasta gamma di competenze che spaziano dalla politica internazionale all’innovazione tecnologica, il loro contributo è fondamentale per mantenere i nostri lettori informati, impegnati e sempre un passo avanti.

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Altroconsumo mette a confronto gli operatori di telepedaggio

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Fonte: Altroconsumo, 2024

Altroconsumo ha messo a confronto diversi operatori di telepedaggio, con l’obiettivo di comprendere quale fosse il più conveniente ed aiutare i consumatori nella scelta.

Dall’analisi effettuata da Altroconsumo è emerso come dopo gli aumenti dei pedaggi autostradali in vigore da gennaio, sono in arrivo nuovi rincari che colpiranno chi viaggia in autostrada. Infatti, Telepass ha ritoccato a rialzo i prezzi del canone "base" che dal 1° luglio passa dagli attuali 1,83 a 3,90 euro al mese, un aumento che supera il 113%.

Per chi è un utente Telepass Family è possibile recedere entro il 30 giugno 2024, in tutti gli altri casi, comunicare la disdetta del Telepass è una procedura piuttosto semplice e prevede tre canali distinti: online, al telefono o in uno dei punti assistenza sul territorio.

Dietro questi aumenti c'è quello che la società definisce un "nuovo posizionamento sul mercato consumer" e che le consentirebbe di diventare "il principale operatore di mobilità integrata". In sostanza, la società punta a offrire un servizio completo e digitale nei sistemi di pagamento legati alla mobilità.

Rientra in questa nuova strategia la creazione di nuove promozioni riservate ai clienti che sottoscrivono il servizio Telepass Plus entro il 2 maggio 2024 e che potranno contare su oltre 25 servizi di pagamento (tra cui anche Skipass, trasporto pubblico, treni...) contro i 6 offerti dal piano Telepass base. Inoltre, sarà possibile associare due targhe a ogni dispositivo.

Anche l'offerta Pay per use ha subito alcuni ritocchi: dal 1° luglio passerà da un costo di 2,50 euro al mese di utilizzo a 1 euro al giorno. Una modifica che punta a dare nuovo impulso a questa opzione d'acquisto.

I nuovi operatori, UnipolMove e MooneyGo, offrono, invece, il servizio di telepedaggio ad un canone mensile inferiore rispetto a Telepass. Infatti, oggi il servizio Pay per use UnipolMove ha un costo pari alla metà del costo Telepass. MooneyGo resta l'unica società che offre il servizio Pay per use tariffato su base mensile.

Dunque, le offerte attualmente presenti sul mercato si adattano a tutte le esigenze: da chi viaggia in autostrada solo occasionalmente a coloro che hanno bisogno di un "passe-partout" per entrare velocemente dappertutto (Area C di Milano, parcheggi convenzionati, etc.).

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SNAI – Madrid: testa a testa Sinner-Alcaraz per il titolo...

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Dopo la sconfitta in semifinale a Montecarlo, l’azzurro è per la prima volta testa di serie numero 1 vista l’assenza di Djokovic: più staccati Ruud, Rune e Medvedev

Milano, 24 aprile – Il primo torneo della stagione sulla terra ha dato solo certezze a Jannik Sinner, che sa di poter competere anche sul rosso. Lo ha detto la semifinale di Montecarlo persa contro Tsitsipas (non senza polemiche per una mancata chiamata del giudice di sedia su un errore al servizio del greco), dovrà ribadirlo il Masters 1000 di Madrid in cui Sinner vista l’assenza di Novak Djokovic sarà testa di serie numero 1: a guidare la lavagna antepost per la vittoria del titolo è però Carlos Alcaraz, che ha alzato il trofeo alla Caja Magica nelle ultime due edizioni ma che arriva dall’assenza di Montecarlo e Barcellona per un problema al braccio. Titolo allo spagnolo a 3,00, subito dietro Sinner a 3,75, terzo Tsitsipas (campione nel Principato) a 7,50; più staccati Ruud (comunque finalista a Montecarlo e vincitore a Barcellona) a 12, Rune a 15 e Medvedev a 20. Dopo il rientro a Barcellona, giocherà a Madrid anche Rafa Nadal, quotato 25. Volendo alzare l’asticella e puntando sul trionfo di Sinner senza perdere set, la quota salirebbe a 15, con Alcaraz sempre leader a 12.

Altri italiani Mancherà Matteo Berrettini, colpito da un attacco influenzale a pochi giorni dal via del torneo di Madrid e che punta a farsi trovare pronto per gli Internazionali d’Italia: le altre speranze del tennis azzurro sono allora riposte in Lorenzo Musetti, il cui successo finale paga 100 volte la posta, Matteo Arnaldi e Lorenzo Sonego, entrambi a 250, con il torinese che in caso di superamento del primo turno contro Gasquet troverebbe proprio Sinner. Al netto di Jannik, un italiano in finale si gioca a 1,80; isolando il discorso sull’altoatesino, Sinner a giocarsi l’atto decisivo vale 2,00.

Donne A Madrid si gioca anche il torneo femminile: sembra una sfida a tre tra Iga Swiatek favorita a 2,25 e le due inseguitrici Elena Rybakina (5,00) e Aryna Sabalenka (7,00). La prima italiana è Jasmine Paolini a 40: staccate Martina Trevisan a 250, Elisabetta Cocciaretto e Lucia Bronzetti a 500.

Ufficio stampa Snaitech

E-mail: ufficio.stampa@snaitech.it

Cell: 348.4963434

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Le carenze farmaceutiche sul banco della riunione dei...

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Strategia anti-scarsità, partenariato per la competitività manifatturiera e un meccanismo solidaristico al centro del dibattito in occasione del lancio della European Critical Medicines Alliance

Roma, 24 aprile 2024 – Strategia anti-scarsità, partenariato per la competitività manifatturiera, meccanismo solidaristico per una riserva europea di farmaci critici ed essenziali. Si riassume in questi tre titoli il senso della proposta che Medicines for Europe ha fatto approdare a Bruxelles in occasione della riunione informale dei ministri della Salute dell’Unione, che ha come secondo punto all’ordine del giorno il tema della sicurezza della fornitura di medicinali nei Paesi membri, lo stoccaggio, la fissazione dei prezzi e la gestione degli appalti pubblici e che si concluderà nel pomeriggio con il lancio ufficiale della European Critical Medicines Alliance.

Sotto la lente dei ministri europei della Salute il tema delle carenze e del consolidamento della supply chain farmaceutica e le iniziative da assumere concentrandosi su aree critiche come produzione, approvvigionamento, stoccaggio e determinazione dei prezzi dei farmaci essenziali.

L’obiettivo è riprendere le fila del lavoro avviato lo scorso anno a partire da un documento informale sostenuto da 23 Stati membri che ha delineato proposte per migliorare la sicurezza dell’approvvigionamento di medicinali in Europa, prevedendo tra l’altro l’istituzione di un meccanismo di solidarietà per affrontare le crisi acute carenze, creando un elenco di farmaci critici dell’Unione, lanciando la proposta di un Critical Medicines Act per ridurre la dipendenza da farmaci e intermedi di sintesi chiave.

Successivamente una comunicazione della Commissione aveva accolto l’appello proponendo misure finalizzate tra l’altro a garantire la disponibilità degli antibiotici più importanti, attuare un meccanismo volontario di solidarietà, pubblicare un elenco dell’Unione di farmaci critici da monitorare, gestire la vulnerabilità della catena di approvvigionamento, sviluppare un approccio comune alla costituzione delle scorte (non quindi misure di singoli paesi dannose per la libera circolazione dei medicinali nell’UE), istituire una Critical Medicines Alliance per la predisposizione di un piano strategico di contrasto alle carenze.

Presentata ufficialmente nell’evento di questo pomeriggio la Critical Medicine Alliance - del cui comitato direttivo fanno parte rappresentanti degli Stati membri (ministeri Salute e Industria), dell'industria, dei pazienti e degli operatori sanitari, dell’EMA e della Commissione UE - ha come obiettivo principale quello di fornire una piattaforma consultiva inclusiva e trasparente alla Commissione e agli altri decisori dell’UE concentrandosi sull’identificazione delle sfide industriali e sulla determinazione delle azioni e degli strumenti più adatti per affrontare efficacemente le vulnerabilità nelle catene di approvvigionamento di farmaci critici, a partire dall’analisi di vulnerabilità relativa alle sostanze nell’elenco dei medicinali critici pubblicato per la prima volta dall’Agenzia europea per i medicinali (EMA) nel dicembre 2023.

Come parte attiva della European Critical Medicines Alliance, Medicines for Europe (produttori europei di generici, biosimilari e Value Added Medicines) partecipa alle due giornate di lavori a Bruxelles con una delegazione di 15 rappresentanti delle aziende per portare la propria esperienza: oltre il 90% dell’elenco dei farmaci critici dell’UE sono farmaci generici essenziali che includono trattamenti per malattie cardiovascolari, unità di terapia intensiva, infezioni e tumori.

Tre le priorità delineate dal fronte aziendale:

• una strategia concreta di prevenzione delle carenze che agisca sul tema delle gare pubbliche per l’acquisto di farmaci, premiando la sicurezza dell’approvvigionamento e un maggiore utilizzo dei dati derivanti dal sistema di serializzazione europeo (EMVS) per monitorare gli squilibri tra domanda e offerta;

• un partenariato UE - industria per ripristinare la competitività manifatturiera europea, stimolando l'innovazione nelle tecnologie di produzione;

• un impegno trasparente che punti a sostituire le misure di stoccaggio nazionali con una politica di riserva comune europea, per garantire l'accesso, la disponibilità e la sicurezza dell'approvvigionamento su base solidaristica.

«I farmaci fuori brevetto sono i più coinvolti nel fenomeno delle carenze – spiega Stefano Collatina, presidente di Egualia – soprattutto a causa delle condizioni di rimborso particolarmente restrittive ai limiti della sostenibilità economica. La speranza dei produttori europei è che il sostegno al nostro settore prenda la forma in una legge dedicata ai farmaci critici (Critical Medicines Act), con un supporto che copra gli investimenti necessari nella tecnologia di produzione, politiche di mercato che sostengano la diversificazione dei fornitori e la resilienza della catena di approvvigionamento, strumenti digitali adeguati e impegno concreto per cambiare i modelli di acquisto dei farmaci per affrontare i rischi di carenza».

_________________________

Per ulteriori informazioni:

Ufficio stampa Egualia

Sara Todaro

Mob. +39 348 9009082

sara.todaro@egualia.it

www.egualia.it

EGUALIA (già Assogenerici) è l’organo ufficiale di rappresentanza dell’industria dei farmaci generici equivalenti, biosimilari e value added medicines in Italia. L’associazione, fondata nel 1993, rappresenta oggi più di cinquanta tra imprese multinazionali e aziende italiane dislocate su tutto il territorio nazionale, per un totale di 10mila occupati e quasi 40 siti produttivi. In ambito europeo, EGUALIA è membro di Medicines for Europe (già EGA), la voce delle industrie produttrici di farmaci generici equivalenti, biosimilari e value added medicines in Europa che rappresenta 350 siti produttivi e di ricerca con un totale di 160mila addetti.

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