In Piazza Mastai, tra le note di Ron, le storie delle famiglie e l’impegno delle imprese, una maratona che trasforma la solidarietà in progetto concreto.
La sera del 20 novembre Roma ha avuto un cuore preciso: Piazza Mastai, sede dell’agenzia Adnkronos, dove si è svolta La Promessa 2025, la maratona solidale promossa da AISLA, Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, in collaborazione con Adnkronos Comunicazione. Dalle 19 alle 22, tra palco all’aperto e diretta streaming, musica, testimonianze e ricerca si sono intrecciate in un unico racconto dedicato alle persone con SLA e alle loro famiglie.
L’appuntamento, aperto gratuitamente al pubblico, è stato seguito anche online grazie allo speciale “AISLA – La Promessa” sulla piattaforma eventi di Adnkronos e alla diretta sul sito dell’agenzia, che ha rilanciato il messaggio ben oltre i confini della piazza. A fare da filo rosso è stata l’immagine scelta da AISLA per questa edizione: «Ogni promessa è una scintilla», un invito a trasformare una serata di beneficenza in impegno continuativo, condiviso, collettivo.
Ron, la musica che diventa impegno
Protagonista sul palco di Piazza Mastai, Ron, pseudonimo di Rosalino Cellamare, cantautore che da decenni segna la musica italiana e che da anni ha scelto di legare il proprio nome alla causa della SLA.
Ron è testimonial ufficiale di AISLA dal 2004 e con il doppio album “La forza di dire sì”, uscito nel 2016, ha trasformato la propria discografia in un progetto di raccolta fondi a favore dell’associazione e della ricerca sulla malattia.
Durante La Promessa 2025 il cantautore è tornato sul palco per regalare al pubblico alcuni dei suoi brani più amati, da “Vorrei incontrarti fra cent’anni” a “Anima”, da “Una città per cantare” ad “Almeno pensami” e “Piazza grande”, in una scaletta che ha trasformato il centro di Roma in un coro collettivo.
Di fronte alle telecamere e alle persone in piazza, Ron ha ricordato che sostenere AISLA «è una cosa che va fatta senza pensarci»: un gesto naturale, quasi dovuto, per chi conosce da vicino la fragilità di questa malattia e la forza delle comunità che le si stringono intorno. Poche ore prima, parlando con Adnkronos, aveva riassunto così il senso della serata: «Per me è veramente farsi sentire, esserci, è importante sensibilizzare».
Le parole di AISLA: nessuno deve restare solo
Se la musica è arrivata al cuore, le parole hanno restituito il peso concreto delle promesse. Dal palco Fulvia Massimelli, presidente nazionale di AISLA, ha ricordato che oggi una cura risolutiva per la SLA ancora non esiste e che per questo ogni gesto conta: «La promessa è quella di continuare con forza, responsabilità e amore a tutelare le persone con disabilità», ha spiegato, sottolineando l’urgenza di percorsi più semplici per le famiglie e di un dialogo stabile con le istituzioni, perché davvero nessuno sia lasciato ai margini.
Pina Esposito, vicepresidente AISLA, ha ampliato lo sguardo sul piano sociale: «La Sla travolge non soltanto la persona che si ammala, ma l’intera famiglia», ha ricordato, ribadendo la necessità di mettere in rete competenze e servizi per costruire attorno a chi si ammala un perimetro di protezione reale, fatto di assistenza, ascolto, sostegni economici e diritti esigibili.
A Roma è intervenuto anche Stefano Litta, segretario AISLA Lazio, che ha riportato il focus sui figli delle persone con SLA e sul progetto Baobab, dedicato proprio a loro. Le sue parole sono un ritratto eloquente di ciò che accade nelle case colpite dalla malattia: «Le famiglie che vivono un caso di Sla attraversano una tempesta», ha detto, spiegando come il progetto lavori per affiancare, proteggere, sostenere i più piccoli senza invadere il loro spazio affettivo.
Bambini, famiglie, comunità: la rete che si costruisce in piazza
La Promessa 2025 ha mostrato con chiarezza come la SLA non sia solo un fatto clinico, ma un terremoto che attraversa generazioni. Lo ha evidenziato Virginio Stragliotto, segretario generale di Fondazione Mediolanum, partner di AISLA su vari progetti: «I figli di persone con Sla vivono una situazione difficilissima. I bambini sono il futuro dell’umanità, ma sono anche l’anello più debole», ha detto, spiegando il senso del sostegno della fondazione ai percorsi dedicati ai minori che subiscono indirettamente l’impatto della malattia.
Accanto alle fondazioni, anche il mondo dello sport e dell’imprenditoria ha portato il proprio contributo. Tra gli interventi, quello di Fabrizio Tablò, titolare della scuderia Fororacing, che ha definito il supporto ad AISLA una “spinta di cuore”, a testimonianza di come questa causa stia diventando un punto di riferimento anche per realtà apparentemente lontane dall’ambito sanitario.
La ricerca al centro: nuove speranze, senza facili illusioni
Al centro della serata non c’è stata solo l’emozione, ma anche la ricerca scientifica. Christian Lunetta, direttore del dipartimento di riabilitazione neuromotoria ICS Maugeri di Milano, ha ricordato quanto siano determinanti le biobanche e la donazione di campioni biologici per comprendere meglio la SLA e sviluppare terapie più personalizzate, capaci di superare i limiti delle cure attuali.
Ancora più esplicito il passaggio di Mario Sabatelli, responsabile clinico del centro Nemo Roma e referente di AISLA per la commissione medico scientifica, che ha parlato dell’ingresso in scena di nuove molecole, gli ASO (antisenso), in grado di modulare l’RNA e di intervenire su proteine chiave come TDP-43, implicate nel danno ai motoneuroni: un cambio di passo che lo specialista ha definito «un’autentica rivoluzione», base concreta per sperare nella possibilità di modificare, in futuro, il corso della malattia.
Oggi in Italia si stima che siano oltre seimila le persone che convivono con la SLA, con circa 2 mila nuove diagnosi all’anno: numeri che, dietro la freddezza delle statistiche, raccontano migliaia di storie di famiglie che si misurano con una patologia neurodegenerativa che progressivamente toglie voce, movimento, autonomia, pur lasciando intatte lucidità e capacità di sentire.
In questo scenario, la presenza di realtà come AISLA, AriSLA e dei centri clinici Nemo rappresenta un presidio fondamentale: dalla presa in carico multidisciplinare ai progetti educativi per i figli, fino alla costruzione di percorsi di cura e assistenza più equi sul territorio nazionale.
Le imprese e il “buon gusto” della solidarietà
La Promessa 2025 è stata anche l’occasione per confermare il ruolo centrale delle aziende nella costruzione di un welfare di comunità. Luca Fossati, Hse & Sustainability Manager di Galbusera, partner storico di AISLA, ha sintetizzato così la visione dell’azienda: «La sostenibilità non è uno slogan, è un gesto quotidiano», ricordando che non si può parlare di progresso se ci si dimentica di chi sta affrontando una malattia grave.
Per Fossati «prendersi cura delle persone più fragili non significa fare beneficenza una tantum», ma scegliere un progetto, un’associazione, un’alleanza e sostenerla negli anni. Un impegno che Galbusera porta avanti da tre anni al fianco di AISLA, insieme ad altre aziende come Lint, contribuendo anche alle campagne natalizie e ai “Dolci Buoni di AISLA” che ogni anno portano nelle case italiane prodotti solidali il cui ricavato sostiene la ricerca.
Già nel 2024, la campagna “La Promessa per la Ricerca” e le iniziative del Natale solidale AISLA avevano consentito di raccogliere 230 mila euro, interamente destinati a finanziare progetti scientifici di AriSLA e dei centri clinici Nemo: un risultato che mostra quanto il binomio tra impresa responsabile e terzo settore possa tradursi in risorse concrete per i laboratori e per le famiglie.
Il ruolo dei media: quando l’informazione diventa carezza
Accanto al mondo della ricerca, delle associazioni e delle imprese, La Promessa 2025 ha messo in luce un altro attore decisivo: l’informazione. Adnkronos non si è limitata a ospitare l’evento nella sede di Piazza Mastai, ma lo ha trasformato in un vero e proprio racconto collettivo, con uno speciale dedicato sul sito, la diretta streaming e una serie di contributi video e articoli che, in queste ore, stanno rimbalzando su testate e portali in tutta Italia.
La Promessa 2025 ha chiuso i battenti come evento, ma non come percorso. Le donazioni raccolte, le storie ascoltate, i contatti intrecciati in Piazza Mastai e online si tradurranno nei prossimi mesi in ore di ricerca, in servizi per le famiglie, in progetti per i figli delle persone con SLA, in nuove alleanze tra istituzioni, imprese e società civile.
Per chi non ha potuto seguire la diretta, la serata resta disponibile sul sito di Adnkronos e sui canali di AISLA, insieme alle informazioni su come contribuire: dalle donazioni al negozio solidale, dall’adesione come volontari ai percorsi di partnership per le aziende. Nel mese in cui AISLA invita a “camminare insieme” verso il Natale, la promessa che arriva da Roma è semplice e radicale: dare voce a chi rischia di perderla, perché, finché c’è comunità, nessuno è davvero solo davanti alla SLA.