Alla Stazione Leopolda di Firenze, il Rare Diseases Award ha celebrato i progetti che cambiano la quotidianità delle persone con malattia rara. Quinta edizione, stesso obiettivo: dare spazio all’esperienza reale di pazienti e famiglie, premiando chi trasforma idee in risultati tangibili. Una cerimonia intensa, che unisce competenze, reti e responsabilità condivise.
La cornice e il senso del premio
Alla Stazione Leopolda, nell’ambito del Forum Leopolda Salute 2025, la quinta edizione del Rare Diseases Award ha ribadito il principio che guida questa esperienza: la voce dei pazienti come bussola delle scelte. Uniamo, in collaborazione con Koncept, ha portato in scena una selezione di pratiche concrete, nate per incidere sul quotidiano. Tempi e luogo contano: due giornate, 21 e 22 ottobre, una cornice che favorisce alleanze operative e un confronto tra attori diversi, accomunati dall’urgenza di migliorare vita e cura.
Il premio, ideato da Uniamo, mette al centro il giudizio delle associazioni: una giuria di sei rappresentanti ha esaminato oltre trentanove candidature, distribuendo i progetti tra sensibilizzazione, servizi, inclusione e integrazione. Lo slogan scelto per l’edizione 2025 – “I pazienti amano chi li ama… e lo premiano” – racconta la filosofia dell’iniziativa. A condurre la cerimonia è stata ancora una volta Domenica Taruscio, madrina del riconoscimento, con l’apertura affidata alla presidente Annalisa Scopinaro. Parole chiare, radicate in collaborazione, innovazione e inclusione autentica.
Dai progetti alla vita: i vincitori 2025
Nel capitolo sensibilizzazione si è registrato un ex aequo. Da una parte “Rare Reels. Pegaso goes digital!”, laboratorio dell’Istituto Superiore di Sanità con Agenzia Italiana per la Gioventù, European Grants International Academy e Uniamo, che usa linguaggi social per attivare comunità consapevoli. Dall’altra “Scienza partecipata – edizione scuola”, sempre ISS con Centro Studi KOS, Lega del Filo d’Oro e Università di Catania, che invita studenti e studentesse a diventare protagonisti di cambiamento concreto. Una scelta maturata ascoltando esperienze, bisogni, visioni comuni.
Tra i servizi ha prevalso ApreciseKUre, dell’Associazione italiana malati di alcaptonuria (aimAKU): un ecosistema che integra dati genetici, biochimici e clinici per una presa in carico di precisione, replicabile e condivisa. L’alcaptonuria è una patologia metabolica rara, con bisogni specifici lungo tutto il percorso di cura. Per l’area inclusione e integrazione il riconoscimento è andato a “Note nell’aria – Art Without Borders”. Menzione speciale a Khadija El Aoufy, Università di Firenze, per un modello di telenursing dedicato ai bisogni cronici non urgenti. Progetto sviluppato in ambito reumatologico.
Domande lampo, risposte chiare
Chi decide e quante candidature sono arrivate? La selezione è affidata a sei rappresentanti di associazioni federate, chiamati a valutare proposte suddivise in tre aree: sensibilizzazione, servizi, inclusione e integrazione. Quest’anno le candidature sono state oltre trentanove, un numero che racconta una comunità in movimento. La composizione della giuria e i criteri sono pubblici e consultabili sui canali istituzionali dedicati all’evento. A fianco delle valutazioni tecniche conta la prospettiva di chi vive la complessità di una diagnosi rara, affinché impatto e replicabilità siano misurati nella pratica quotidiana.
Quando e dove si è svolta la premiazione? La cerimonia si è tenuta il 22 ottobre 2025, all’interno del Forum Leopolda Salute, nella storica Stazione Leopolda di Firenze. È parte di un programma che in due giornate riunisce istituzioni, professionisti e associazioni per condividere strumenti, pratiche e prospettive. L’appuntamento, organizzato da Uniamo con Koncept, inserisce il racconto dei progetti nella stessa arena in cui si discutono politiche e servizi, trasformando la partecipazione in dialogo operativo, aperto a visioni concrete condivise.
Sguardo oltre la cerimonia
Questa pagina, più che una premiazione, restituisce un metodo. In un anno in cui la ricerca è stata filo conduttore delle iniziative della federazione, l’attenzione alle soluzioni che funzionano ha trovato una stanza affollata e competente. La rete costruita attorno al premio, dall’avviso pubblico alla scelta dei finalisti, dimostra che il racconto dei bisogni può diventare progettazione, se guidato da responsabilità, esperienza e continuità di impegno. Una traccia che riporta al lavoro di ogni giorno, lungo le corsie e nei territori.
Da cronisti, abbiamo visto idee e gesti trasformarsi in impegni che restano. Qui si misurano esiti, non intenzioni: dall’uso consapevole dei social alla costruzione di reti inclusive, fino ai servizi di precisione. La cornice collettiva del Forum Leopolda Salute ci ricorda che alleanze e valutazioni trasparenti sono la precondizione perché la differenza si veda davvero nella vita delle persone. Ecco perché questo premio conta, anche domani. Un passo alla volta, concreto, misurabile, condiviso, all’altezza delle attese. Di chi cura e di chi attende.