Una nuova finestra di speranza si apre per chi lavora ogni giorno nel delicato universo delle malattie rare: sono ufficialmente partite le candidature alla quinta edizione del Rare Diseases Award 2025, promosso da Uniamo insieme a Koncept, un riconoscimento che celebra iniziative capaci di cambiare concretamente la vita di pazienti e famiglie.
Candidature aperte: un’opportunità per la comunità
Da oggi e fino all’inizio di ottobre, organizzazioni, associazioni, centri di ricerca e singoli gruppi di lavoro possono presentare il proprio progetto alla selezione 2025. L’ultimo ciclo del premio ha visto arrivare più di trenta proposte, un numero che racconta la vitalità di un settore spesso costretto a muoversi in silenzio. L’obiettivo della nuova call è superare quella cifra, dando spazio alle idee capaci di innestare cambiamenti duraturi sul campo: dall’assistenza quotidiana alla divulgazione, dall’innovazione clinica alle iniziative culturali concrete.
Il senso profondo della candidatura è ben sintetizzato dalle parole della presidente di Uniamo, Annalisa Scopinaro, che ribadisce come la selezione punti a identificare quei progetti in grado di migliorare realmente il benessere delle persone con patologie rare. Non si tratta di semplice visibilità; occorre dimostrare di saper offrire servizi di supporto, percorsi di crescita individuale e occasioni di inclusione nella vita sociale. Chi parteciperà dovrà quindi mostrare che dietro ogni idea esiste un impegno stabile, capace di generare benefici che durino nel tempo per l’intera comunità.
Il valore di un riconoscimento scelto dai pazienti
La giuria che decreterà i vincitori è costituita esclusivamente da rappresentanti delle associazioni federate a Uniamo, ovvero da persone che conoscono in prima persona le difficoltà di chi affronta una diagnosi rara. Il loro verdetto va oltre qualsiasi analisi teorica: deriva da un’esperienza vissuta sulla pelle, capace di cogliere la differenza tra un progetto scritto bene e un’iniziativa che fa la differenza ogni giorno. È questo il tratto che rende il premio un unicum nel panorama nazionale e che attrae ogni anno candidati animati da autentica dedizione.
In conferenza stampa il manager di Koncept, Giuseppe Orzati, ha ricordato che quando a premiare è un paziente non si celebra soltanto un risultato professionale, ma si rende omaggio a un cambiamento tangibile nella propria vita. Secondo Orzati, il riconoscimento non si ottiene attraverso strategie di comunicazione o investimenti di immagine: lo si guadagna con l’impegno quotidiano, con la capacità di trasformare un momento di fragilità in speranza e dignità. Entrare in quella rosa di vincitori significa quindi ricevere la legittimazione più autorevole possibile.
Tempi e modalità di partecipazione
Il percorso per inviare la propria candidatura è stato pensato per essere semplice e trasparente. Fino al 2 ottobre ogni soggetto interessato può compilare la documentazione richiesta e sottoporla al comitato organizzatore, allegando una descrizione dettagliata delle attività, degli obiettivi raggiunti e dell’impatto prodotto. Sono ammesse proposte nuove o già avviate, purché abbiano dimostrato risultati concreti o mostrino potenzialità verificabili. L’essenziale è che il progetto metta al centro la persona, valorizzando la sua dignità e fornendo risposte che la sanità tradizionale fatica ancora a garantire.
Le linee guida, il bando integrale e la modulistica sono state diffuse dagli organizzatori per assicurare a tutti le stesse possibilità di accesso. Uniamo invita i partecipanti a descrivere l’originalità dell’iniziativa, l’approccio multidisciplinare eventualmente adottato e gli indicatori che attestano il miglioramento della qualità di vita dei destinatari. Ogni dato fornito, specificano i promotori, resterà confidenziale e verrà utilizzato unicamente ai fini della valutazione. L’attenzione alla tutela delle informazioni sensibili testimonia la volontà di proteggere pazienti e famiglie, preservando la loro privacy.
Forum Leopolda Salute: il palcoscenico dei vincitori
I progetti selezionati troveranno il loro momento di massima visibilità il 22 ottobre, quando Firenze ospiterà il Forum Leopolda Salute. Nell’ex spazio ferroviario riconvertito a centro congressi si riuniranno professionisti sanitari, decisori pubblici, volontari e cittadinanza, creando una platea eterogenea davanti alla quale i finalisti potranno illustrare i propri risultati. Non sarà una semplice cerimonia: lo scopo dichiarato è far incontrare esperienze e competenze, alimentando un dialogo che prosegua ben oltre la consegna delle targhe e stimolando collaborazioni future tra pubblico e privato.
Alla fine della giornata saranno annunciate le iniziative vincitrici, scelte secondo criteri di impatto, replicabilità e sostenibilità. L’attestato consegnato non avrà solo valore simbolico: garantirà ai progetti premiati l’opportunità di essere raccontati su importanti palcoscenici istituzionali e di entrare a far parte di reti di sostegno già attive. Ricevere il Rare Diseases Award significa guadagnare un’alleanza, un network di professionisti, caregiver e pazienti disposti a condividere competenze, esperienze e risorse per moltiplicare i risultati raggiunti nel lungo termine, favorendo percorsi di assistenza sempre più personalizzati e inclusivi.