Ridare voce a chi convive con una malattia infiammatoria cronica dell’intestino, trasformando le emozioni raccolte in azioni concrete: con questa ambizione la campagna “Voci di pancia” torna per una seconda edizione, chiamando istituzioni, clinici, industria e associazioni dei pazienti a un impegno corale per una migliore qualità di vita.
Il peso invisibile delle malattie infiammatorie croniche intestinali
Le Malattie infiammatorie croniche intestinali (Mici) rappresentano un insieme di patologie caratterizzate da un’infiammazione persistente della parete del tratto digerente, con sintomi quali diarrea, dolore addominale, perdita di peso e un senso di stanchezza che, pur non essendo immediatamente percepibili dall’esterno, si ripercuotono sull’intera esistenza di chi ne è affetto. In Italia oltre 250.000 persone convivono con queste malattie e la curva d’incidenza continua a salire, in particolare tra i 15 e i 40 anni, età in cui studio, lavoro e relazioni sociali costruiscono le basi del futuro.
La colite ulcerosa interessa esclusivamente il colon e provoca ulcerazioni della mucosa, generando urgenza evacuativa, sanguinamento e affaticamento costante; la malattia di Crohn, invece, può coinvolgere l’intero spessore della parete intestinale, determinando lesioni profonde e un dolore che si localizza con maggior frequenza nel quadrante inferiore destro dell’addome. Oltre all’intestino, l’infiammazione può estendersi a cute, occhi e articolazioni. Non si tratta soltanto di un problema fisico: il peso psicologico e sociale, spesso sottovalutato, compromette la partecipazione alla vita di relazione e alimenta isolamento e incertezze. Come ricorda Alessandro Armuzzi, responsabile dell’Unità operativa Ibd dell’Istituto Clinico Humanitas di Rozzano, queste manifestazioni extra-intestinali interessano circa la metà dei pazienti; Massimo Claudio Fantini, Segretario generale di Ig-Ibd, ribadisce la natura debilitante dei sintomi e l’effetto sulla qualità di vita.
Dall’ascolto delle emozioni al Manifesto delle Azioni
La prima edizione di “Voci di pancia” ha messo al centro l’ascolto delle emozioni emerse dai racconti dei pazienti; partendo da quel patrimonio di testimonianze, la seconda edizione, presentata a Roma, traduce l’ascolto in interventi operativi. La campagna, promossa da Lilly con il patrocinio di Amici Italia, Ig-Ibd e Ifcca, elabora un vero e proprio Manifesto delle Azioni rivolto ai decisori pubblici. L’obiettivo è semplice nella formulazione ma ambizioso nella portata: rendere tangibile, attraverso provvedimenti concreti, il diritto a una vita dignitosa per chi convive con una Mici.
Tre sono le aree individuate come prioritarie: sessualità e possibilità di diventare genitori; convivialità e nutrizione; studio e lavoro. Accanto al Manifesto trovano posto le Mini-Guide, strumenti agili pensati per offrire indicazioni pratiche ai pazienti, e una serie di vodcast realizzati con la collaborazione di un partner editoriale, grazie ai quali il grande pubblico può entrare nel quotidiano di chi affronta la malattia. La combinazione di racconto, formazione e proposta politica mira a creare una rete di sostegno che unisca cittadini, professionisti sanitari e rappresentanti istituzionali.
Proposte istituzionali per uno scenario più inclusivo
Per la sfera dello studio e del lavoro, il Manifesto suggerisce incentivi fiscali o sgravi contributivi a favore delle aziende che garantiscono modalità occupazionali flessibili ai dipendenti con Mici, nonché il riconoscimento della condizione ai sensi della Legge 104. A ciò si affianca l’idea di corsi di formazione specifici destinati a docenti di scuole e università, così da favorire una reale integrazione degli studenti che necessitano di orari personalizzati o di spazi adeguati alle loro esigenze cliniche, e di strumenti informativi che chiariscano i propri diritti.
Nell’ambito di sessualità e genitorialità si propone la creazione di percorsi formativi per medici e altri professionisti sanitari, volti a trattare il tema con approccio empatico e a sostenere le decisioni di coppia in merito alla procreazione. Sul versante di convivialità e nutrizione, il documento auspica Linee guida ministeriali che aiutino a individuare gli alimenti più adatti nelle diverse fasi della malattia. Come ha ricordato Salvo Leone, direttore generale di Amici Italia, il silenzio va infranto: la voce dei pazienti deve divenire motore di un cambiamento che renda visibile l’invisibile e restituisca dignità quotidiana. Nei medesimi termini Federico Villa ha sottolineato l’impegno dell’industria nel sostenere non solo l’innovazione terapeutica, ma anche iniziative capaci di alleggerire il carico che pesa sulle famiglie.