Preoccupazioni per l’emendamento 13.0.400: impatto sulle persone con disabilità e malattie rare

In Italia, oltre 3 milioni di persone convivono con disabilità, tra cui rientrano anche coloro affetti da malattie rare. Per molti di loro, i servizi socio-assistenziali si intrecciano indissolubilmente con le prestazioni sanitarie, rendendo imprescindibile un approccio integrato. L’approvazione dell’emendamento 13.0.400 al disegno di legge 1241, che introduce Misure di garanzia per l’erogazione delle prestazioni sanitarie e altre disposizioni in ambito sanitario, ha sollevato profonda preoccupazione tra le associazioni del terzo settore. Questo emendamento limita la copertura finanziaria del Servizio Sanitario Nazionale (SSN) alle sole attività di natura strettamente sanitaria.

Secondo Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, l’emendamento mira a circoscrivere il finanziamento da parte del SSN esclusivamente alle prestazioni sanitarie, escludendo i servizi socio-assistenziali. Questi ultimi rimarrebbero dunque a carico degli enti locali e delle famiglie, con un impatto significativo su persone con disabilità, tra cui quelle affette da malattie rare. Scopinaro sottolinea che tale distinzione minerebbe gravemente il diritto alla salute, sancito dalla Costituzione, e tradirebbe una visione limitata del concetto di salute, che dovrebbe essere considerato in maniera globale e inclusiva.

Sebbene l’emendamento preveda un innalzamento fino al 70% della quota di copertura finanziaria da parte del SSN per i casi di alta complessità assistenziale, esso non affronta il problema strutturale della carenza di strutture assistenziali sul territorio italiano. Questa lacuna, evidenziata più volte dalla Federazione Uniamo, si somma alla mancanza di personale qualificato, indispensabile per garantire un’assistenza adeguata alle persone non autosufficienti. Scopinaro evidenzia che molte famiglie sono costrette, in assenza di alternative valide, ad affidare i propri cari a personale non qualificato, con conseguenze negative sulla qualità dell’assistenza, sull’aderenza alle terapie, sui percorsi riabilitativi e sul benessere mentale.

La presidente di Uniamo sottolinea che, senza una pianificazione di ampio respiro e un approccio olistico che affronti il tema della non autosufficienza, l’innalzamento del tetto di copertura finanziaria appare insufficiente. Questo approccio integrato risulta particolarmente cruciale per le persone affette da malattie rare, per le quali spesso una risposta medica non è né disponibile né sufficiente.

Scopinaro descrive inoltre l’emendamento come potenzialmente dannoso, poiché aggraverebbe ulteriormente la situazione economica di molte famiglie già in difficoltà. Queste famiglie, spesso costrette a dedicarsi al ruolo di caregiver, devono affrontare problemi come l’accesso limitato al lavoro, elevate spese dirette e un quadro frammentato di servizi e enti di riferimento. L’impatto finanziario sui conti degli enti locali, già gravati da difficoltà economiche, rappresenta un ulteriore fattore critico.

Numerose associazioni del terzo settore hanno espresso la propria contrarietà all’emendamento, chiedendone una revisione o la sua eliminazione. Scopinaro critica aspramente la visione obsoleta che ispira questo provvedimento, sottolineando come esso frammenti ulteriormente il concetto di salute, considerata invece come un insieme complesso di fattori che contribuiscono al benessere fisico e mentale dell’individuo. La presidente di Uniamo si domanda come sia possibile tracciare un confine netto tra ciò che è sanitario e ciò che è assistenziale, soprattutto per le persone non autosufficienti e affette da malattie rare.

La soluzione proposta da Uniamo e dalle altre associazioni del terzo settore è quella di puntare verso una integrazione socio-sanitaria che tuteli realmente la salute della comunità. Secondo Scopinaro, una frammentazione ulteriore rappresenterebbe un colpo di grazia per le famiglie che già si fanno carico delle carenze del SSN. La presidente conclude chiedendo che l’emendamento venga rivisto o eliminato e che vengano finalmente applicate le azioni previste dalla Legge 33/2023, delega al Governo in materia di politiche a favore delle persone anziane.