Da Kiev a Milano: la danza che sfida l’atassia di Friedreich

Un viaggio che parte da Kiev e arriva fino a Milano, dove la magia della danza si unisce al coraggio di chi affronta l’atassia di Friedreich. I celebri ballerini ucraini Light Balance, famosi per le loro coreografie luminose, hanno dato vita a una performance unica, coinvolgendo sul palco due persone affette da questa rara patologia genetica. Attraverso un’innovativa coreografia di luci LED, il gruppo ha rappresentato la “incrollabile volontà di ballare sulla vita”, superando i limiti imposti dalla malattia. Questo straordinario evento è parte della seconda edizione della campagna ‘Rassegnati tu! Io ballo con Friedreich’, promossa da Biogen con il patrocinio di Aisa Odv. Sul canale YouTube dedicato alla campagna è stato pubblicato il video della performance, insieme ai momenti più toccanti dell’incontro tra i ballerini e i protagonisti.

L’atassia di Friedreich è una malattia genetica rara, la cui diagnosi arriva nel 75% dei casi tra i 5 e i 18 anni, causando un profondo cambiamento nella vita dei pazienti. Si tratta di una condizione ereditaria che esordisce con sintomi quali perdita di coordinazione, debolezza, affaticamento e difficoltà di equilibrio. Con il trascorrere del tempo, spesso tra i 10 e i 20 anni, la progressione della malattia può rendere necessario l’uso della sedia a rotelle e portare a ulteriori complicazioni, tra cui problemi visivi, perdita dell’udito, difficoltà nel parlare, scoliosi e disturbi cardiaci. Come sottolinea la dottoressa Caterina Mariotti dell’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, sono circa 15.000 le persone nel mondo che convivono con questa patologia, causata da mutazioni del gene della fratassina. In Italia, il numero stimato è di poco più di una persona su 100.000 abitanti.

La diagnosi precoce è spesso complicata dalla natura dei sintomi iniziali, che si manifestano con disturbi lievi dell’equilibrio, difficili da riconoscere come segni di una malattia genetica. Questo può rendere il percorso diagnostico lungo e impegnativo. Tuttavia, la dottoressa Mariotti evidenzia che la conferma di questa condizione è facilmente ottenibile tramite un test del DNA. Quando giovani pazienti riportano difficoltà di coordinazione insieme a scoliosi o problemi cardiaci, è fondamentale richiedere un test genetico per individuare le alterazioni del gene fratassina, permettendo così una diagnosi tempestiva e accurata.

Il portavoce dei Light Balance, tornati in Italia dopo il successo ottenuto al Festival di Sanremo 2024, ha spiegato che la loro danza è un’espressione di pura energia positiva, che combina luci, musica e movimento. Questa energia, secondo il gruppo, si riflette nelle storie di chi vive ogni giorno con l’atassia di Friedreich, affrontando le sfide senza mai arrendersi. Salire sul palco insieme a persone affette da questa patologia ha dimostrato come il linguaggio universale della danza e della musica possa superare qualsiasi barriera. Il gruppo si augura che la loro performance contribuisca a sensibilizzare il pubblico su questa malattia rara e a dare maggiore visibilità ai bisogni di chi la affronta quotidianamente.

Tra i contenuti disponibili sul canale YouTube ‘Rassegnati tu! Io ballo con Friedreich’ figura anche un docufilm, fulcro dell’edizione 2024 della campagna, che vede la partecipazione di numerosi artisti, tra cui l’attrice Vittoria Belvedere. Maria Litani, presidente nazionale di Aisa Odv (Associazione italiana per la lotta alle sindromi atassiche), ha commentato che per i due protagonisti della campagna, salire sul palco accanto ad artisti internazionali è stato un gesto di grande coraggio, lo stesso che li guida ogni giorno nella loro battaglia contro l’atassia di Friedreich.

Giuseppe Banfi, amministratore delegato di Biogen Italia, ha concluso affermando che questa seconda edizione della campagna, dopo il successo dello scorso anno, si propone di portare avanti un messaggio ancora più incisivo. Attraverso la danza, un potente mezzo di comunicazione, si vuole dare voce alle esigenze spesso inascoltate dei pazienti con atassia di Friedreich. Sebbene possa sembrare un ossimoro, visto il decorso debilitante della malattia, la danza diventa un simbolo autentico di non rassegnazione e di speranza.