Dialoghi con Mister Parkinson: un viaggio attraverso la complessità della malattia

È stato definito un essere detestabile, Mister Parkinson, capace di invadere il corpo con i suoi effetti speciali, come racconta il giornalista Vincenzo Mollica. Per molti, tra cui una persona su tre che ha ricevuto questa diagnosi, è un infiltrato pronto a sconvolgere la quotidianità. Sorprendentemente, però, il tremore, che si associa comunemente al Parkinson, non è sempre un sintomo distintivo: metà dei pazienti non lo manifesta o lo sperimenta solo sporadicamente. Inoltre, per il 58% dei malati, il tremore non rappresenta il sintomo più fastidioso, né il più imbarazzante per il 50% di loro.

Attraverso il documentario Dialoghi con Mr. Parkinson, realizzato in occasione della Giornata Mondiale del Parkinson dell’11 aprile dalla Confederazione Parkinson Italia con il supporto di Zambon, si svela la vera natura di questa malattia neurodegenerativa multiforme. Un disturbo che colpisce oltre 300.000 italiani con una varietà di sintomi, più di 40, che si combinano in modo diverso per ogni individuo. Secondo l’indagine Parkinson: uno, nessuno e centomila, condotta su oltre 500 pazienti e caregiver, il Parkinson ha un impatto significativo sul quotidiano per più di una persona su due. I ritmi rallentano (67%), i movimenti diventano difficoltosi (59%) e la stanchezza spesso risulta invalidante (54%). Inoltre, il tempo libero, i viaggi (53%) e persino l’ambito lavorativo (23%) ne risentono profondamente.

Il documentario, trasmesso in prima visione il 12 aprile alle 13:45 su La7d e successivamente disponibile online sui canali della Confederazione Parkinson Italia, personifica la malattia e la mette in dialogo con tre pazienti, un medico e una caregiver. Nel corso delle conversazioni, Mister Parkinson, inizialmente rappresentato in maniera cinica e irridente, si trasforma in un intruso meno ostile, rivelando persino una certa ammirazione per le storie di coraggio di Giangi, Valentina e Roberto. Tocca con mano l’amore incondizionato di Rossana per suo marito Alberto e riconosce l’impegno clinico del professor Paolo Calabresi. Vincenzo Mollica, inoltre, gli dedica una lettera speciale: “Detestabile Mister Parkinson. Inizio così questa lettera perché lei non merita le tipiche cortesie epistolari, non è né ‘Caro’ né ‘Gentile’. Da quando è entrato nel mio corpaccione e lo abita con tutti i suoi effetti speciali, ho capito una sola cosa: che lei non sparirà mai e che io posso al massimo rallentare la sua presenza. Forse l’unico modo per combatterla è cercare la serenità, non smettere di usare l’arma dell’ironia e avere in tasca sempre qualche sorriso da usare nei momenti più bui.”

Giangi Milesi, presidente della Confederazione Parkinson Italia, spiega che il documentario è stato concepito per offrire una rappresentazione autentica della malattia e della sua complessità, andando oltre i sintomi più visibili quali tremori e difficoltà motorie. “Abbiamo voluto celebrare la capacità dei pazienti, dei caregiver e della scienza di reagire a questa invadenza“, afferma Milesi.

Secondo Milesi, convivere con il Parkinson somiglia a una partita a scacchi, in cui ogni volta che si crede di aver trovato un equilibrio, un nuovo sintomo scombina i piani. La chiave per affrontarlo risiede nel riconoscere la sua natura e nel trovare un nuovo equilibrio, facendo leva sulle proprie risorse interiori e sul sostegno di chi è vicino.

Come evidenziato dall’indagine, la maggior parte dei pazienti (79%) conosceva poco o nulla del Parkinson prima della diagnosi, e molti non si aspettavano la sua molteplicità di sintomi (63%). Contrariamente a quanto si potrebbe pensare, il tremore non è il sintomo più frequente per oltre metà dei pazienti. Altri sintomi, come la lentezza nei movimenti (72%), la rigidità muscolare (62%), le difficoltà nella scrittura (58%) e la perdita di equilibrio (45%), sono invece molto comuni. Inoltre, sintomi non motori come disturbi del sonno (54%), problemi alla voce (50%), dolore (47%), stanchezza (46%) e impatti sull’umore (44%) rappresentano delle sfide quotidiane significative.

Il professor Paolo Calabresi, direttore della Uoc Neurologia al Policlinico Universitario A. Gemelli Irccs, sottolinea il pesante impatto del Parkinson sulla qualità di vita, dovuto alla sua varietà di manifestazioni motorie e non motorie. Calabresi evidenzia l’importanza di un approccio multidisciplinare e invita i pazienti a coltivare momenti di socialità, a praticare attività fisica leggera, come le camminate aerobiche, e a dedicarsi a passatempi creativi come la danza, il teatro, l’ascolto di musica e la pittura.

Con il numero di casi di Parkinson in rapida crescita, la malattia si conferma come la patologia neurodegenerativa con il più alto incremento degli ultimi 25 anni. Rossella Balsamo, di Zambon Italia e Svizzera, sottolinea l’importanza di una corretta informazione: il 62% dei pazienti ritiene che i propri amici non conoscano completamente il Parkinson, percentuale che sale all’88% quando si parla di estranei. Inoltre, l’84% degli intervistati ritiene essenziale discutere della molteplicità dei sintomi per offrire una visione più realistica della malattia. Balsamo conclude esprimendo soddisfazione per il supporto fornito alla Confederazione Parkinson Italia nella realizzazione del documentario, che per la prima volta porta sugli schermi la complessità della malattia e la forza di chi la affronta, contribuendo a una rappresentazione veritiera.