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Malattie rare: l’abbraccio come metafora di cura, il modello Nemo al Senato  

Un abbraccio che diventa simbolo del prendersi cura, della vicinanza e della corresponsabilità tra pazienti, istituzioni e comunità scientifica. Questo il messaggio che oggi i Centri clinici Nemo, punto di riferimento per le malattie neuromuscolari e neurodegenerative, hanno portato al Senato. Nella Sala Caduti di Nassirya, una pluralità di voci ha testimoniato l’unicità di un modello di assistenza nato dalla volontà dei pazienti stessi e sviluppato in collaborazione con il sistema sanitario e la comunità scientifica. L’evento, promosso su iniziativa del senatore Francesco Silvestro, presidente della Commissione parlamentare per le Questioni regionali, ha visto la partecipazione di Maria Vittoria Belleri, la piccola Mavi, paziente dei Centri Nemo e giornalista più giovane d’Italia, nota per aver intervistato lo scorso gennaio il presidente della Repubblica Sergio Mattarella.

“Per me Nemo è casa”, ha detto Mavi aprendo i lavori con parole semplici, ma cariche di significato, che evidenziano il senso profondo del curare: prendersi cura della persona nella sua interezza. Un concetto che guida l’operato dei Centri Nemo nelle loro 8 sedi. Con 134 posti letto, 10 palestre, oltre 400 professionisti e quasi 20mila famiglie prese in carico in 17 anni – riporta una nota – Nemo dimostra che la scienza e la medicina possono cambiare il proprio approccio, restituendo centralità al paziente e alla sua qualità di vita. Un tema ribadito dagli interventi di Marco Rasconi, presidente dei Centri Nemo e di Uildm; Mario Sabatelli, direttore clinico di Nemo Roma per l’area adulti; Eugenio Mercuri, direttore scientifico di Nemo Roma per l’area pediatrica e direttore del Dipartimento Scienze della salute della donna, del bambino e di sanità pubblica della Fondazione Policlinico universitario Gemelli; Francesca Pasinelli, consigliere di Fondazione Telethon, e Paolo Lamperti, direttore generale del network Nemo.

Il modello Nemo si basa su un sistema di relazioni a ‘geometria variabile’, in grado di adattarsi alle specificità territoriali per garantire un accesso diffuso ai servizi. Un’esperienza raccontata da Luigi Cajazzo, direttore generale Asst Spedali Civili di Brescia; Rocco Liguori, ordinario presso il Dipartimento di Scienze biomediche e neuromotorie dell’università di Bologna; Paolo Bordon, direttore generale Dipartimento Sanità e Servizi sociali della Regione Liguria; Armando Marco Gozzini, direttore generale dell’Aou delle Marche; Jacopo Bonavita, direttore dell’Uo di Riabilitazione ospedaliera – Villa Rosa, Trento.

I Centri Nemo portano il nome e la storia di chi li vive ogni giorno, tra chi cura e chi viene curato. Lo dimostrano le testimonianze di Simona Spinoglio, psicologa e specializzanda in psicoterapia presso Nemo Milano, e Anna Mannara, nutrizionista di Nemo Napoli, entrambe portatrici di interesse che hanno scelto di mettere al servizio del progetto la loro esperienza professionale e personale. A rendere ancora più significativo il percorso di Nemo è stato il ricordo di Giovanni Nigro, ricercatore campano di fama internazionale e riferimento per le persone con malattie neuromuscolari, cui è dedicato il Centro Nemo Napoli. Un omaggio reso dai figli Vincenzo e Gerardo Nigro, che ne hanno testimoniato l’eredità scientifica e umana.

L’incontro ha ribadito l’importanza della partecipazione attiva della comunità dei pazienti nella costruzione e nello sviluppo di un modello di cura innovativo. Ne hanno parlato Anita Pallara, presidente nazionale dell’Associazione Famiglie Sma, e Fulvia Massimelli, presidente nazionale di Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla). A rafforzare il messaggio culturale dei Centri Nemo il contributo di Lisa Noja, consigliere della Regione Lombardia e paziente Nemo, e il deputato Fabrizio Benzoni, che hanno sottolineato come il concetto stesso di disabilità possa e debba essere ripensato come una risorsa per la società.

La metafora dell’abbraccio, dunque, si traduce in un impegno collettivo che supera ruoli e competenze per dare vita a una comunità unita dall’unico obiettivo di garantire la migliore qualità di vita possibile a chi convive con patologie neuromuscolari. Perché nei Centri Nemo “nessuno è solo, nessuno è un numero”.

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Cronaca

Appello del Sindaco di Castelbuono: boicottare i prodotti israeliani per promuovere la...

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Il sindaco di Castelbuono, Mario Cicero, ha invitato i cittadini del suo comune a boicottare i prodotti israeliani, pubblicando una lista di articoli specifici, come gesto di protesta contro il presunto “genocidio perpetrato a Gaza”. L’appello, condiviso sulla pagina ufficiale del Comune, nasce da una profonda indignazione per le violenze che stanno colpendo il popolo palestinese.

In un’intervista, Cicero ha sottolineato che questa iniziativa non ha alcuna connotazione politica. Ha scelto di agire indipendentemente, senza coinvolgere altri sindaci, dichiarando che la decisione è motivata da sentimenti personali e profondi. Il sindaco ha raccontato di un accorato intervento tenuto in chiesa durante il giorno di San Giuseppe, in cui ha sensibilizzato la comunità sulle sofferenze del popolo di Gaza, riscontrando una reazione emotiva significativa da parte dei presenti.

Cicero ha dichiarato: “Non possiamo chiudere gli occhi dinanzi a quello che sta accadendo. È un massacro che lascia esterrefatti, causato da interessi legati alle multinazionali. Tuttavia, il nostro gesto non deve essere interpretato come antisemitismo: siamo solidali con il popolo israeliano per le sofferenze subite il 7 ottobre”. Ha aggiunto, però, che “non è accettabile rispondere alla violenza con ulteriori massacri”, auspicando un sostegno internazionale per interrompere questa spirale di violenza.

Il sindaco ha espresso la speranza che questa iniziativa possa stimolare una reazione più ampia: “Se anche altri 300 comuni italiani adottassero misure simili, si invierebbe un segnale chiaro a Israele. Restare in silenzio significherebbe non cambiare nulla. Finché i governi rimarranno passivi, la barbarie continuerà”, ha affermato Cicero.

Sul sito ufficiale del Comune, è stata pubblicata una dichiarazione che ribadisce l’indignazione della comunità di Castelbuono per la situazione a Gaza. Il sindaco ha proposto il boicottaggio dei prodotti israeliani come forma di protesta pacifica, per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle violazioni dei diritti umani e sulla necessità di promuovere pace e giustizia.

Cicero ha spiegato che il boicottaggio rappresenta una modalità pacifica ma significativa per incoraggiare un intervento della comunità internazionale. L’intento è risvegliare le coscienze e stimolare una riflessione collettiva sull’importanza di soluzioni basate sul rispetto della dignità umana e dei diritti universali.

Il sindaco ha anche lasciato un commento sulla sua pagina social, ribadendo la posizione del Comune: “Non condividiamo le azioni di Netanyahu e condanniamo l’indifferenza delle cancellerie mondiali”. Ha concluso con una nota affettuosa sulla sua regione, scrivendo: “Bella la nostra Sicilia”.

Tra i prodotti elencati sul sito del Comune come oggetto del boicottaggio figurano: datteri della Valle del Giordano (varietà Medjoul e Deglet Nour), epilatori Epilady/Mepro, barrette di sesamo Halva, microprocessori e periferiche Intel, agrumi Jaffa, attrezzature per irrigazione e fertilizzanti Motorola, porte blindate e serrature di sicurezza Mul-t-lock, saponi Neca, oltre ai sali del Mar Morto e prodotti cosmetici.

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Cronaca

Fiaccolata a Ostia: un appello per la giustizia e la dignità della comunità

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Il Comitato Giustizia X Ostia invita la cittadinanza a partecipare a una fiaccolata che si terrà il 2 aprile alle ore 19.30 presso Piazza Anco Marzio, a Ostia. L’evento, descritto come un momento simbolico ma di grande impatto, nasce dal profondo sentimento di indignazione che da anni pervade la comunità locale. Sono trascorsi dieci anni da quando Ostia è stata sottoposta a commissariamento, una scelta che ha lasciato dietro di sé conseguenze devastanti per il territorio e i suoi abitanti.

Le recenti dichiarazioni dell’ex Prefetto Gabrielli, che ha definito il commissariamento una “supercazzola” finalizzata a salvaguardare il Pil italiano, hanno riacceso il dibattito. Secondo Gabrielli, si è preferito colpire Ostia invece di sottoporre l’intera città di Roma a un simile provvedimento, una decisione che avrebbe avuto pesanti ripercussioni sull’economia e sull’immagine del Paese. Il Comitato, che da anni denuncia questa grave ingiustizia, vede in queste affermazioni la conferma di quanto sostenuto finora.

Nonostante i ripetuti appelli del Comitato Basta Commissariamento, il silenzio delle istituzioni ha continuato a prevalere, lasciando Ostia e i suoi cittadini in balia di una situazione insostenibile. Oggi, a fronte di una sempre maggiore consapevolezza collettiva, nasce il Comitato Giustizia X Ostia. Questo gruppo, che si dichiara libero da ogni vincolo politico, scende in piazza per rivendicare quella giustizia che, a loro dire, è stata sistematicamente negata.

L’eredità del cosiddetto “commissariamento supercazzola” è descritta come un disastro sociale ed economico: una città abbandonata, i suoi imprenditori in difficoltà e una comunità intera umiliata. Per il Comitato, la decisione ha protetto i responsabili a scapito degli innocenti, costringendo Ostia a pagare un prezzo altissimo.

Tra le richieste principali del gruppo vi sono scuse ufficiali per quanto accaduto e un risarcimento economico per coloro che ancora oggi subiscono le conseguenze di questa controversa scelta politica. Il Comitato chiede inoltre che Ostia venga finalmente restituita ai suoi cittadini, insieme alla dignità e alla giustizia che meritano.

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Cronaca

Nuovi tablet per rendere più lieve il tempo in ospedale

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Trascorrere lunghe ore in ospedale può diventare un’esperienza meno pesante grazie all’introduzione di strumenti che favoriscono momenti di svago e distrazione. Presso il Day hospital oncologico della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma, sono stati installati 40 nuovi tablet, uno per ciascuna poltrona. Questa iniziativa, dal forte impatto solidale, consente ai pazienti di accedere a film, serie tv e documentari durante le sedute di chemioterapia e altri trattamenti oncologici, migliorando così il loro benessere psicologico. Il progetto nasce dall’impegno personale di Domenico Borzomati, responsabile della Chirurgia digestiva funzionale, che, dopo aver vissuto in prima persona l’esperienza del Day hospital oncologico, ha avviato una raccolta fondi convinto che un buon film possa rappresentare un valido supporto nel percorso di cura.

Secondo Carlo Tosti, presidente della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico, «la centralità della persona» è il principio fondamentale che guida ogni attività e decisione. Ha sottolineato che grazie alla generosità dimostrata attraverso il crowdfunding, i pazienti oncologici potranno beneficiare di un ambiente più accogliente, capace di rispondere non solo alle loro necessità mediche ma anche al bisogno di serenità e conforto. Tosti ha inoltre espresso gratitudine verso la comunità del policlinico, la cui partecipazione attiva è sempre determinante per il raggiungimento degli obiettivi della Fondazione.

I percorsi terapeutici oncologici possono essere lunghi e impegnativi, e ogni momento di sollievo rappresenta un valore inestimabile. I pazienti dei reparti di Oncologia medica, Radioterapia ed Ematologia avranno ora la possibilità di accedere facilmente a contenuti di intrattenimento attraverso i tablet posizionati sulle loro poltrone. Film, serie tv e documentari, disponibili sulle principali piattaforme di streaming, offriranno loro un’opportunità di svago e distrazione, trasformando l’attesa in un’esperienza più leggera e meno gravosa.

Paolo Sormani, amministratore delegato e direttore generale della Fondazione, ha evidenziato il ruolo fondamentale della tecnologia nel migliorare non solo gli aspetti medici, ma anche quelli umani della cura. Ha dichiarato che i tablet rappresentano «finestre su altri mondi», e ha ribadito che l’umanizzazione delle cure, un valore cardine della Fondazione, significa soprattutto non lasciare mai soli i pazienti più vulnerabili.

Bruno Vincenzi, responsabile del Day hospital oncologico, ha rimarcato quanto sia importante offrire strumenti che possano alleviare il peso del tempo trascorso in ospedale. Ha affermato che la permanenza per i trattamenti antitumorali è spesso impegnativa sia fisicamente che mentalmente, e che iniziative come questa possono fare una reale differenza, contribuendo in modo significativo al benessere complessivo dei pazienti.

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