Garantire una migliore qualità della vita ai soggetti affetti da epilessie rare e alle loro famiglie richiede l’adozione urgente di un quadro normativo capace di integrare le dimensioni sanitarie, sociali e assistenziali in un sistema unico di supporto. Questo tema centrale è stato discusso durante l’incontro intitolato “Oltre l’epilessia: le sfide delle epilessie rare e complesse”, tenutosi a Roma, dove esperti, istituzioni e rappresentanti delle famiglie hanno condiviso riflessioni e proposte per affrontare le difficoltà legate a queste patologie spesso trascurate. L’evento, patrocinato da Fondazione Epilessia Lice e Alleanza Epilessie Rare e Complesse, e sostenuto da Jazz Pharmaceuticals, ha evidenziato le criticità che i pazienti affrontano quotidianamente nel contesto di un sistema sanitario nazionale ancora poco preparato.

La partecipazione di una rappresentanza politica trasversale, inclusi l’onorevole Boschi e i senatori Lorenzin, Zullo e Ternullo, ha sottolineato il interesse bipartisan verso la problematica. Inoltre, i contributi del senatore De Poli, della vicepresidente Ronzulli e del ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, hanno ribadito l’importanza di affrontare le sfide poste dalle epilessie rare sul piano medico, sociale, educativo e psicologico. Locatelli ha sottolineato la necessità di collaborazioni sinergiche tra istituzioni, comunità scientifica, associazioni e famiglie, per garantire un pieno accesso alle cure, politiche di sostegno adeguate e una maggiore inclusione sociale per le persone con disabilità.

Le epilessie rare rappresentano un insieme di condizioni patologiche complesse, spesso caratterizzate da crisi epilettiche farmaco-resistenti, che si accompagnano a disturbi cognitivi, neurologici e psichiatrici. Queste patologie, che si manifestano principalmente in età pediatrica, richiedono una gestione sanitaria multidisciplinare, prolungata anche nell’età adulta. Tuttavia, uno dei principali ostacoli è la difficile transizione dal trattamento pediatrico a quello per adulti. Attualmente, il tema delle epilessie rare e farmaco-resistenti è oggetto di discussione in Senato, dove diverse proposte di legge mirano a migliorare la diagnosi e la tutela della salute. L’approvazione di tali normative potrebbe rappresentare un passo significativo verso l’adozione di misure più efficaci, inclusa la formazione degli operatori e il potenziamento dell’assistenza.

Secondo Oriano Mecarelli, presidente della Fondazione Epilessia Lice, una diagnosi tempestiva, associata a un supporto continuo durante tutto il percorso di vita del paziente, è essenziale per migliorare la qualità della vita sia dei pazienti che delle loro famiglie. Mecarelli ha evidenziato la necessità di un approccio integrato, che garantisca un’assistenza personalizzata e affronti in modo efficace la delicata transizione dall’età pediatrica a quella adulta. Tale transizione richiede una rivalutazione della diagnosi e dei trattamenti terapeutici, spesso fonte di disagi e ritardi. Inoltre, ha sottolineato le difficoltà di accesso alle tecnologie diagnostiche avanzate e alle terapie innovative, che risultano maggiormente disponibili nei grandi centri urbani rispetto alle aree periferiche, incentivando così la migrazione sanitaria. Mecarelli ha ribadito l’importanza di sostenere la ricerca scientifica nel campo delle epilessie rare attraverso il potenziamento delle strutture nazionali e il collegamento con le Reti di riferimento europee (Ern).

Laura Tassi, past president di Lice, ha sottolineato l’urgenza di sviluppare linee guida specifiche per i casi di farmaco-resistenza, promuovendo un approccio integrato e garantendo continuità assistenziale, soprattutto durante la transizione dall’infanzia all’età adulta. Secondo Tassi, è indispensabile implementare percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali (Pdta) che accompagnino i pazienti sin dalla diagnosi pediatrica. Nei casi di epilessie rare e complesse, l’approccio deve coinvolgere una multidisciplinarità di specialisti, tra cui neurologi, psicologi, logopedisti, neuroradiologi e fisiatri, al fine di gestire non solo le crisi epilettiche, ma anche i disturbi del neurosviluppo e le eventuali patologie multiorgano.

Flavio Villani, vicepresidente Lice, ha posto l’accento sulla necessità di costruire una rete capillare e integrata di centri specializzati, strutturati secondo criteri di qualità rigorosi per garantire diagnosi e trattamenti tempestivi e affidabili. Villani ha evidenziato la disomogeneità territoriale nell’accesso alle cure e la necessità di riconoscere le epilessie rare nei Livelli Essenziali di Assistenza (Lea). Ogni regione dovrebbe disporre di centri di riferimento che coordinino i servizi sanitari locali e collaborino con gli enti del terzo settore, fornendo anche assistenza complementare come riabilitazione, formazione e supporto psicologico.

Isabella Brambilla, presidente dell’Alleanza Epilessie Rare e Complesse, ha evidenziato il ruolo essenziale dei caregiver, spesso familiari, che affrontano enormi difficoltà nella gestione quotidiana delle patologie. La cronicità e la varietà delle manifestazioni cliniche delle epilessie rare richiedono un intervento coordinato di specialisti diversi e l’adozione di percorsi multidisciplinari condivisi, sia per l’età pediatrica che adulta. Brambilla ha sottolineato l’importanza di un quadro legislativo chiaro per garantire cure adeguate e supporto ai caregiver, pilastri fondamentali nella vita dei pazienti.

Durante il dibattito si è discusso anche delle proposte di legge bipartisan attualmente in corso, che includono l’istituzione dell’Osservatorio Nazionale Permanente sull’Epilessia (Onpe). Questo emendamento, approvato in commissione al Senato, rappresenta un importante progresso per assicurare maggiore attenzione e risorse dedicate alle epilessie rare. L’Osservatorio, con sede presso il Ministero della Salute, avrà il compito di rafforzare la tutela dei pazienti, migliorando l’accesso alle prestazioni di prevenzione, diagnosi e cura, oltre che agli interventi assistenziali per le fragilità correlate.

Patente digitale, guida accompagnata a partire dai 17 anni, regolamentazioni più rigide per i neopatentati e criteri rafforzati in materia di sicurezza stradale: questi sono alcuni dei punti cardine inclusi nell’accordo raggiunto tra il Parlamento e il Consiglio europeo per la revisione della direttiva UE sulle patenti di guida.

L’intesa è stata siglata nella notte tra lunedì e martedì, stabilendo l’adozione di un formato digitale per le patenti di guida, che diventerà lo standard ufficiale. Questo documento elettronico sarà accessibile tramite smartphone e valido in tutto il territorio dell’Unione Europea, mentre rimarrà comunque possibile richiedere la versione in formato cartaceo. Con l’entrata in vigore ufficiale, gli Stati membri avranno quattro anni per recepire le nuove normative e un massimo di cinque anni e mezzo per implementare la tecnologia necessaria. L’Italia, anticipando i tempi, ha già reso disponibile la patente digitale per i cittadini italiani a partire da dicembre 2024.

Per quanto riguarda i neopatentati, il periodo di prova sarà esteso a un minimo di due anni, accompagnato da misure più severe per chi verrà sorpreso alla guida in stato di ebbrezza o senza l’utilizzo delle cinture di sicurezza. I Paesi membri saranno inoltre incoraggiati a introdurre una politica di tolleranza zero nei confronti del consumo di alcol e droghe. Inoltre, sarà possibile conseguire la patente per camion già a 18 anni (anziché 21) e quella per autobus a 21 anni (anziché 24), purché il candidato sia in possesso del certificato di competenza professionale. Ogni Stato membro potrà autorizzare la guida accompagnata a partire dai 17 anni.

La validità delle patenti sarà fissata a 15 anni per auto e moto, con una possibile riduzione a 10 anni qualora il documento funzioni anche come carta d’identità nazionale. Per i cittadini con età superiore ai 65 anni, i tempi di rinnovo potranno essere ulteriormente accorciati. Per camion e autobus, la durata di validità sarà limitata a cinque anni. L’acquisizione della patente sarà subordinata alla formazione specifica sui rischi per gli utenti vulnerabili, sull’uso sicuro del cellulare, sugli angoli ciechi, sui sistemi di assistenza alla guida e sulla conduzione del veicolo in condizioni pericolose. Un controllo medico iniziale sarà obbligatorio, ma per auto e moto potrà essere sostituito da un’autovalutazione o da alternative previste per i rinnovi.

Infine, gli Stati membri saranno invitati a promuovere campagne di sensibilizzazione per informare il pubblico sugli standard minimi di idoneità psico-fisica richiesti per la guida, al fine di migliorare la consapevolezza e la sicurezza sulle strade.

Il Comitato Giustizia X Ostia invita la cittadinanza a partecipare a una fiaccolata che si terrà il 2 aprile alle ore 19.30 presso Piazza Anco Marzio, a Ostia. L’evento, descritto come un momento simbolico ma di grande impatto, nasce dal profondo sentimento di indignazione che da anni pervade la comunità locale. Sono trascorsi dieci anni da quando Ostia è stata sottoposta a commissariamento, una scelta che ha lasciato dietro di sé conseguenze devastanti per il territorio e i suoi abitanti.

Le recenti dichiarazioni dell’ex Prefetto Gabrielli, che ha definito il commissariamento una “supercazzola” finalizzata a salvaguardare il Pil italiano, hanno riacceso il dibattito. Secondo Gabrielli, si è preferito colpire Ostia invece di sottoporre l’intera città di Roma a un simile provvedimento, una decisione che avrebbe avuto pesanti ripercussioni sull’economia e sull’immagine del Paese. Il Comitato, che da anni denuncia questa grave ingiustizia, vede in queste affermazioni la conferma di quanto sostenuto finora.

Nonostante i ripetuti appelli del Comitato Basta Commissariamento, il silenzio delle istituzioni ha continuato a prevalere, lasciando Ostia e i suoi cittadini in balia di una situazione insostenibile. Oggi, a fronte di una sempre maggiore consapevolezza collettiva, nasce il Comitato Giustizia X Ostia. Questo gruppo, che si dichiara libero da ogni vincolo politico, scende in piazza per rivendicare quella giustizia che, a loro dire, è stata sistematicamente negata.

L’eredità del cosiddetto “commissariamento supercazzola” è descritta come un disastro sociale ed economico: una città abbandonata, i suoi imprenditori in difficoltà e una comunità intera umiliata. Per il Comitato, la decisione ha protetto i responsabili a scapito degli innocenti, costringendo Ostia a pagare un prezzo altissimo.

Tra le richieste principali del gruppo vi sono scuse ufficiali per quanto accaduto e un risarcimento economico per coloro che ancora oggi subiscono le conseguenze di questa controversa scelta politica. Il Comitato chiede inoltre che Ostia venga finalmente restituita ai suoi cittadini, insieme alla dignità e alla giustizia che meritano.