Malattie rare, premio Omar per la comunicazione compie 11 anni: la cerimonia a Roma

"Ricerca, diagnosi, possibilità e prospettive terapeutiche, ma anche quotidianità con una patologia rara, assistenza domiciliare, fiducia tra medici e pazienti. Non sono parole a caso, ma i temi che caratterizzano l'undicesima edizione del Premio Omar per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari. Questi concetti rappresentano una parte del vasto e complesso mondo raro". Così Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Omar, Osservatorio malattie rare, alla cerimonia di premiazione dei vincitori dell'edizione 2025, oggi all'Hotel Nazionale di Roma. "A pochi giorni dalla Giornata mondiale delle malattie rare – spiega – assegniamo questi riconoscimenti a coloro che hanno sapientemente informato e comunicato su questi argomenti attraverso vari mezzi, dalla carta all'online, dai libri ai video fino ai podcast. Al centro di ogni racconto, articolo e campagna c'è sempre una storia, che unisce la persona, la scienza e il sistema socio-sanitario".

Il Premio Omar – organizzato dallo stesso Osservatorio in collaborazione con Cnamc, Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici e rari di Cittadinanzattiva, Fondazione Telethon, Orphanet Italia e Simen, Società italiana di medicina narrativa – ha visto quest'anno 3 vincitori e un riconoscimento speciale. Il premio giornalistico Categoria stampa-web-audio-video è stato assegnato a Fabio Di Todaro. Per la Migliore campagna di comunicazione Categoria professionisti è stata premiata Alexion AstraZeneca Rare Disease. Aip Odv, Associazione immunodeficienze primitive, ha vinto il premio per la Migliore campagna di comunicazione Categoria non professionisti. La giuria ha inoltre conferito una Menzione speciale alla giornalista Silvia Valenti.

Ideato anni fa – ricorda una nota – il Premio Omar ha degli obiettivi precisi: valorizzare coloro che dimostrano la capacità di comunicare i temi delle patologie e dei tumori rari in modo scientificamente accurato e rigoroso, ma al contempo comprensibile e originale; facilitare il contatto tra giornalisti, comunicatori, associazioni di pazienti, istituzioni e ricercatori impegnati in questo campo.

Nel dettaglio, Fabio Di Todaro riceve il premio giornalistico Categoria stampa-web-audio-video per l'articolo 'Emofilia, dalle trasfusioni alla terapia genica: così sta cambiando la cura', pubblicato sulla testata 'AboutPharma'. L'approfondimento si concentra sull'evoluzione delle prospettive terapeutiche per l'emofilia. Partendo dalla descrizione della malattia nell'epoca vittoriana, Di Todaro spiega le tappe scientifiche che hanno portato allo sviluppo di terapie sempre più efficaci e mirate. Un percorso storico, scientifico e sociale che attraversa la seconda guerra mondiale, con l'utilizzo del plasma, fino ai recentissimi successi e alle sfide della terapia genica. A consegnare il premio è stata Annamaria Zaccheddu, divulgatrice scientifica, ufficio comunicazione Fondazione Telethon.

Il premio Migliore campagna di comunicazione Categoria professionisti è stato assegnato ad Alexion AstraZeneca Rare Disease per il progetto 'gMG Your Way – Italia', una serie podcast realizzata in collaborazione con Aim, Associazione italiana miastenia, con il supporto di Vois, che guida gli ascoltatori alla scoperta della miastenia grave generalizzata (gMg), sensibilizzando e diffondendo la conoscenza sulla patologia rara. Il podcast, composto da 2 stagioni di 8 puntate l'una, contiene interviste a specialisti, pazienti e caregiver. Hanno ritirato il riconoscimento, consegnato da Maddalena Pelagalli della Simen, Anna Chiara Rossi, VP& General Manager Italy Alexion AstraZeneca Rare Disease, e Mariangela Pino, Aim Lazio. Tiziana Nicoletti, responsabile Cnamc, ha consegnato il premio Migliore campagna di comunicazione Categoria non professionisti ad Aip Odv DV per il progetto 'Affianco: vite allo specchio e storie (stra)ordinarie di immunodeficienza primitiva'. A salire sul palco è stato il presidente di Aip, Alessandro Segato, che ha illustrato la campagna incentrata sulle storie di vita legate alle immunodeficienze primitive raccontate attraverso le voci di pazienti e medici. Il progetto comprende un libro narrativo, disponibile sia in formato cartaceo che digitale, 5 videostorie e la diffusione online di frasi particolarmente seignificative. La campagna, in sintesi, descrive il percorso dei pazienti a partire dalla diagnosi fino alla terapia: un racconto che mette in primo piano le emozioni e la condivisione, come suggerisce lo stesso titolo, portando alla costruzione di un rapporto di fiducia e un’alleanza solida tra medici e pazienti.

La Giuria del Premio Omar ha voluto infine attribuire una Menzione speciale a Silvia Valenti per il servizio video 'L'infermiere che riporta il sorriso a casa dei bimbi malati', andato in onda nel telegiornale SeiLaTV News dell'omonima emittente locale di Bergamo. Valenti, nel servizio, racconta le storie di 2 bambini: Anna, affetta da ipertensione arteriosa polmonare, e Giorgio che ha scoperto di avere l'emofilia a 1 anno e mezzo di vita. Una figura li accomuna: Paolo, infermiere pediatrico domiciliare, che con grande empatia e dedizione addolcisce i momenti dei prelievi e della somministrazione dei medicinali. La giornalista è stata premiata da Ciancaleoni Bartoli di Omar.

L'edizione 2025 del Premio Omar per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari ha visto la partecipazione di diversi rappresentati istituzionali. Anche il ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, ha ribadito l'importanza di questo riconoscimento con una lettera. "Occasioni come questa – scrive – sono molto importanti per riflettere, sensibilizzare e fare il punto sulle azioni che possiamo e dobbiamo continuare a mettere in campo. La comunicazione ha un ruolo cruciale, ciascuno può fare la sua parte, e dobbiamo essere capaci, anche su questi aspetti, di lavorare facendo rete per accompagnare il cambiamento che è iniziato. Le sfide sono tante. Penso, in particolare, alla riforma sulla disabilità che stiamo attuando e al concetto stesso di disabilità che cambia. Abbiamo l'occasione di fare un grande salto di qualità e di civiltà per mettere finalmente al centro la persona e vedere in ciascuno le potenzialità e non i limiti".

Sono stati invitati alla cerimonia: l'onorevole Marcello Gemmato, sottosegretario di Stato alla Salute con delega alle Malattie rare; la senatrice Paola Binetti, già presidente Intergruppo parlamentare Malattie rare; il senatore Orfeo Mazzella, Commissione X Affari sociali, Sanità, Lavoro pubblico e privato, Previdenza sociale, Senato della Repubblica; la senatrice Elisa Pirro, Commissione X Affari sociali, Sanità, Lavoro pubblico e privato, Previdenza sociale, Senato della Repubblica; l'onorevole Valentina Grippo, vicepresidente Commissione VII Cultura, Scienza e Istruzione, Camera dei deputati; l'onorevole Paolo Ciani, Segretario Commissione XII Affari sociali, Camera dei deputati; l'onorevole Maria Elena Boschi, Commissione I Affari costituzionali, della Presidenza del Consiglio e Interni, Camera dei deputati; l'onorevole Marco Furfaro, Commissione XII Affari sociali, Camera dei deputati; l'onorevole Gian Antonio Girelli, Commissione XII Affari sociali, Camera dei deputati; l'onorevole Ylenja Lucaselli, Commissione XII Affari sociali, Camera dei deputati; l'onorevole Ilenia Malavasi, Commissione XII Affari sociali, Camera dei deputati; Pierluigi Russo, direttore tecnico scientifico, Agenzia italiana del farmaco (Aifa); Roberta Della Casa, consigliere Regione Lazio.

L'XI Premio Omar – che annovera tra i partner Ability Channel, Ferpi Federazione relazioni pubbliche italiana e il Festival cinematografico 'Uno sguardo raro' – ha ottenuto il patrocinio di Amr, Alleanza malattie rare; Anso, Associazione nazionale stampa online; Cnog, Consiglio nazionale Ordine dei giornalisti; Cnr, Consiglio nazionale delle ricerche; Fieg, Federazione italiana editori giornali; Fnsi, Federazione nazionale stampa italiana; Uspi, Unione stampa periodica italiana; Whin, Web Health Information Network, ed è stato realizzato con il contributo non condizionante dei Gold Sponsor – Alexion AstraZeneca Rare Diseases, Boehringer Ingelheim, Chiesi Global Rare Diseases Italia, Kedrion Biopharma, Novo Nordisk Spa, Sanofi, Sobi Italia – e dei Silver Sponsor: BioCryst Pharmaceuticals, Ipsen, Pfizer, Pharming, Ptc Therapeutics.