La malattia misteriosa che sta circolando in Congo e mietendo vittime soprattutto tra i giovani potrebbe avere origine zoonotica e, quindi, potrebbe essere trasmessa da un animale all'uomo. Lo ha dichiarato in condizione di anonimato ad al Jazeera un esperto sanitario del Paese africano.

Anche se gli organismi sanitari nazionali e globali non hanno annunciato alcun collegamento con gli animali, l'esperto ha affermato che "la maggior parte delle persone che ho intervistato personalmente ammettono di essere state in contatto con alcuni animali selvatici pochi giorni prima di ammalarsi". Per sicurezza, ha aggiunto, le persone dovrebbero essere avvertite di ridurre il contatto con gli animali selvatici.

La malattia, osservata speciale, provoca sintomi simili a quelli influenzali: febbre, mal di testa, mal di gola, tosse, difficoltà respiratorie e anemia. Inizialmente è stata segnalata a Panzi, località e zona sanitaria della provincia di Kwango nel Sud-Ovest del Paese. Panzi, 'epicentro' di questi casi, è una comunità rurale che si trova a più di 700 km dalla capitale Kinshasa.

L'Oms ha annunciato che circa l'80% dei campioni prelevati ai pazienti mostra la presenza del virus della malaria. Il collegamento con la malaria, però, non convince tutti gli esperti, proprio alla luce dei sintomi evidenziati.

"I casi di 'febbre del Congo' aumentano, anche se non in maniera esplosiva, nel distretto sanitario di Panzi e dintorni. Secondo Africa Cdc, la scorsa settimana sono stati confermati 111 nuovi casi e 1 nuovo decesso (in totale 32 avvenuti in ospedale). La cosa inquietante è che si starebbe indagando su altri 44 decessi avvenuti in comunità (fuori dall'ospedale). Il 42% dei casi è stato rilevato in bambini al di sotto dei 5 anni di età", ha scritto su Facebook l'epidemiologo Gianni Rezza, professore straordinario di Igiene presso l'università Vita-Salute San Raffaele di Milano. Per l'esperto "resta il mistero sulle cause della malattia". Rezza ha ribadito infatti che "la malaria non sembra spiegare l'evento epidemico", ma "sarebbe tutt'al più una concausa (potrebbe essere implicata nella genesi dell'anemia, insieme alla malnutrizione)".

"Resta difficile, a causa della logistica, il trasporto dei campioni (all'Inrb, Istituto nazionale di ricerca biomedica di Kinshasa) per la ricerca di patogeni respiratori", ha osservato ancora l'epidemiologo. "A mio avviso - ha concluso - il rischio di diffusione al di fuori della zona del focolaio primario resta per ora da basso (all'estero) a moderato (in altre aree del Congo)".

“Due anni fa, a mio padre è stato diagnosticato un cancro alla prostata metastatico. Dopo cicli di chemioterapia, radioterapia e un intervento chirurgico, la malattia è progredita in modo aggressivo. L’ultima speranza per fermarne l’evoluzione risiede nella terapia radiometabolica con Lutezio-177 Psma, un farmaco approvato dall’Ue, dall’Aifa e dall’Ema. Tuttavia, in Italia questo farmaco, sebbene approvato, rimane di fatto inaccessibile per molti pazienti”. A lanciare l’appello è Alessandra Marenga per il padre Giuseppe, “un medico chirurgo d’urgenza del Policlinico Umberto I (Roma) e docente universitario dell’Università La Sapienza”. La volontà è “portare alla ribalta una questione che riguarda non solo la nostra famiglia, ma anche tanti altri malati oncologici in Italia”.

“Il trattamento in Italia – ricostruisce la figlia – è disponibile solo attraverso o trial clinici (gratuiti, sperimentazioni su un farmaco non sperimentale) oppure con costi proibitivi che devono essere anticipati interamente (oltre 130.000 euro per sei sedute), e nel contempo i tempi di attesa per l’approvvigionamento del farmaco da parte degli ospedali possono arrivare a 4-5 settimane, un lasso di tempo insostenibile per pazienti nelle condizioni critiche di mio padre”, precisa Alessandra. Pertanto “abbiamo deciso di avviare la terapia in Austria, a Innsbruck, dove i costi sono più bassi (15.000 euro per seduta) e il trattamento verrà iniziato con urgenza il 16 dicembre. Per coprire le spese, abbiamo aperto un crowdfunding” su GoFundMe.

“Tuttavia – osserva Marenga – questa situazione mette in evidenza delle problematiche più ampie: il paradosso di un farmaco approvato che rimane ‘sperimentale’ in Italia; l’onere economico e burocratico che grava sulle famiglie, anche per diritti sanciti dall’Unione europea, come l’assistenza sanitaria transfrontaliera; le tempistiche incompatibili con le esigenze dei malati oncologici in stato avanzato. La nostra famiglia ha esaurito i risparmi e si trova a fronteggiare non solo la malattia, ma anche un sistema che rende difficile accedere all’unica terapia salvavita che rimane”.

“Il caso di mio padre – continua la figlia – è emblematico: un uomo che ha dedicato la sua vita alla sanità pubblica, sostenendo il diritto universale alla cura, oggi si vede costretto a chiedere aiuto per accedere a un trattamento che gli spetterebbe di diritto”.

“Il fatto che mio padre Giuseppe non possa richiedere l’anticipo del Tfs perché l’Inps ha esaurito i fondi, e che la famiglia debba restare senza reddito per almeno 55 giorni tra il termine del lavoro e il primo percepimento della pensione, evidenzia le criticità del sistema che quindi priva Giuseppe di accedere all’unica e ultima terapia di cui necessita”, rimarca Alessandra Marenga. E poi “il fatto che i tempi burocratici di richiesta dell’assistenza transfrontaliera siano lunghi, per i quali Giuseppe intanto deve cominciare la terapia con le sue risorse. Sono tutti problemi di enorme portata”. Problemi che la figlia solleva, non solo per suo padre.

“Sta suscitando una certa apprensione l’appello lanciato dalla figlia di Giuseppe Marenga, docente universitario dell’Università Sapienza e medico del Policlinico Umberto I di Roma, che ha aperto un crowdfunding per sostenere le cure del padre, malato di cancro alla prostata metastatico”, scrivono in una nota i deputati del Movimento 5 Stelle Andrea Quartini e Gaetano Amato. “L’ultima speranza per fermare l’evoluzione della malattia risiede nella terapia radiometabolica con Lutezio-177 Psma, un farmaco approvato dall’Ue, dall’Ema e dall’Aifa, ma che in Italia attende ancora il completamento dell’iter del costo e rimborso da parte del Servizio sanitario nazionale, diventando di fatto inaccessibile per molti pazienti. Il trattamento è disponibile con certezza solo affrontando costi proibitivi, pari a oltre 130mila euro per sei sedute, che devono essere anticipati interamente”, affermano.

“E allo stesso tempo, l’attesa per l’approvvigionamento del farmaco da parte degli ospedali possono arrivare a 4-5 settimane. Un tempo insostenibile per i pazienti, che a volte, come nel caso del professor Marenga, si vedono costretti a recarsi all’estero con molta fretta, non riuscendo quindi nemmeno a ottenere il riconoscimento dell’assistenza sanitaria transfrontaliera, che consentirebbe un supporto finanziario dell’Asl sui viaggi e sui costi delle terapie – rimarcano i deputati M5S – Abbiamo presentato un’interpellanza al ministro della Salute Schillaci per spingerlo a intervenire sul caso del professor Marenga e di tutti gli altri cittadini italiani che si trovano nella sua situazione, potenziando l’accessibilità alla terapia necessaria, accelerando i tempi del riconoscimento dell’assistenza sanitaria transfrontaliera e valutando se in questo genere di casi sia possibile garantire le necessarie cure con oneri a carico dei bilanci delle Regioni”.

In Italia nel 2023 ci sono state circa 50.500 nuove diagnosi di tumore colorettale e nel 30% circa dei casi la malattia si è manifestata in presenza di metastasi a distanza al fegato e ai polmoni; ed è proprio in questi casi che i test molecolari sono indispensabili, perché consentono di analizzare le caratteristiche genetiche del tumore e pianificare, quindi, un trattamento personalizzato. Determinante la prevenzione: 'Ci sono test che fanno perdere tempo. Altri invece te lo fanno guadagnare'. Questo è il messaggio chiave che EuropaColon Italia Aps, con il supporto non condizionante di Pierre Fabre Pharma, diffonderà sui suoi canali social ufficiali (in primis Facebook e YouTube, oltre a X) in occasione della campagna di sensibilizzazione denominata 'The Infinite Test'. Una campagna per far conoscere alla più ampia popolazione i test per l’individuazione di mutazioni genetiche nei tumori del colon-retto metastatici e che si svolgerà per tutto il mese di dicembre attraverso i principali social media. Su Facebook e Twitter con #CampagnaTheInfiniteTest #testmutazionigenetiche.

Una diagnosi di tumore del colon-retto metastatico è una notizia molto dolorosa sia per i pazienti che per i loro familiari ma oggi, grazie ai progressi della ricerca medica, è possibile affrontare un percorso di cura con schemi terapeutici personalizzati basati proprio sull'individuazione di mutazioni molecolari 'bersaglio' contro cui indirizzare farmaci mirati, nel pieno rispetto della medicina personalizzata. La campagna, attraverso i classici giochi passatempo che circolano nei social media, si propone di attirare l'attenzione degli utenti mettendoli alla prova con quiz divertenti studiati apposta per la campagna. Il gioco sarà il veicolo che porterà a rivelare il messaggio chiave: l'importanza dei test molecolari per l’individuazione delle mutazioni genetiche nei tumori del colon-retto metastatici. L’obiettivo è raggiungere quante più persone possibili, tramite il meccanismo semplice ma coinvolgente denominato 'infinite test', trasformando ciascuno di noi in ambasciatore della campagna grazie alla condivisione dell’iniziativa con familiari e amici.

"La prognosi a lungo a termine e le prospettive di guarigione anche in caso di tumore del colon-retto al IV stadio, nel corso degli ultimi anni, sono significativamente migliorate grazie alla disponibilità di trattamenti all'avanguardia come l'immunoterapia e la target therapy, che a loro volta si basano su test che permettono di definire i tumori attraverso il loro profilo genetico e molecolare”, sottolinea il presidente di EuropaColon Italia Aps Roberto Persiani, professore associato di Chirurgia Generale presso l'Università Cattolica del Sacro Cuore, campus di Roma e Responsabile dell'Uos di Chirurgia Mininvasiva presso la Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli Irccs, insieme a Laura Lorenzon, componente del Consiglio direttivo di EuropaColon Italia Aps e Dirigente Medico della Uoc di Chirurgia Generale presso la Fondazione Policlinico Gemelli.

“La malattia metastatica rappresenta una delle sfide più complesse per i medici, che si trovano ad affrontare non un unico tumore al colon-retto, ma una varietà di tumori con caratteristiche e risposte terapeutiche differenti. – commenta Charles Henri Bodin, Ceo Pierre Fabre Pharma in Italia – È fondamentale che le aziende farmaceutiche continuino a investire nella ricerca di terapie innovative capaci di colpire target specifici. Questi target devono essere identificati attraverso test molecolari, i cui risultati devono però arrivare tempestivamente, soprattutto nei casi di malattia avanzata.”

I “test infiniti” saranno disponibili sul sito www.infinitetest.it per tutta la durata della campagna invece sul sito www.europacolon.it rimarrà sempre attiva la pagina di approfondimento sui test molecolari per l’individuazione di mutazioni genetiche sui tumori colorettali con tutte le informazioni utili per pazienti, caregivers e tutti coloro che desiderano un approfondimento.