Giornata malato reumatico, Anmar: “Parlamento approvi Ddl 946 su assistenza”

“Il Parlamento deve accelerare sull’approvazione del Ddl 946 e quindi sulla riorganizzazione e il potenziamento della reumatologia del nostro Paese. È un atto legislativo che può dare risposte importanti all’esigenze socio-sanitarie dei pazienti italiani, in particolare agli oltre 734mila colpiti dalle forme più gravi di malattia reumatologica”. È l’appello a Camera e Senato avanzato oggi da Anmar, Associazione nazionale malati reumatici, e dall’Osservatorio Capire in occasione della Giornata mondiale del malato reumatico, nel corso di un convegno, a Roma, che vede la partecipazione di rappresentanti dei pazienti, clinici, medici di medicina generale, farmacisti e istituzioni.

“La nostra associazione ha accolto con grande entusiasmo il Disegno di legge dello scorso marzo – afferma Silvia Tonolo, presidente nazionale Anmar – Da anni denunciamo alcune carenze strutturali nell’assistenza a persone interessate da malattie serie e che non possono essere sottovalutate. Soprattutto, lamentiamo la mancata integrazione tra ospedale-territorio inerente al trattamento di patologie come artrite reumatoide, fibromialgia o il lupus sistemico. Si tratta di un problema strutturale che è emerso in tutta la sua gravità durante la pandemia ma che non è stato ancora risolto. Più in generale le altre criticità, presenti nei vari sistemi sanitari, devono essere affrontate attraverso i Tavoli di lavoro regionali ai quali devono partecipare anche i rappresentanti dei pazienti”. Questi, come ricorda l’avvocato Patrizia Comite, responsabile legale dell’Osservatorio Capire, “erano previsti da una mozione sull’assistenza reumatologica approvata dal Parlamento nel marzo del 2022. Attualmente sono stati istituti solo in Umbria, Toscana e Veneto e a breve dovrebbe esserne attivato uno anche in Regione Campania. I Tavoli regionali rappresentano il ‘luogo’ ideale dove trovare delle soluzioni concrete ai problemi dei pazienti. Con il dialogo con le istituzioni locali è possibile garantire a loro tutti i diritti fondamentali. Tra questi vi è l’accesso alle terapie innovative e a tutti i farmaci inseriti nel prontuario dell’Agenzia italiana del farmaco”.

Quasi tutte le malattie reumatologiche “presentano un andamento cronico e si sviluppano attraverso diversi stadi evolutivi – aggiunge Mauro Galeazzi, responsabile scientifico dell’Osservatorio Capire – Ogni singolo paziente ha perciò bisogno di una presa in carico che garantisca il più possibile la continuità di cura e un accesso costante alle prestazioni sanitarie. Per realizzare tutto questo servono dei percorsi diagnostici terapeutici assistenziali, ovvero degli strumenti organizzativi e clinici che devono essere aggiornati tenendo conto delle ultime evidenze scientifiche. Per mettere in pratica tutti i punti previsti dai percorsi sono infine necessarie le Reti reumatologiche regionali. Sono le strutture sanitarie che consentono l’ottimizzazione delle risorse disponibili per assicurare un’assistenza capillare sull’intero territorio nazionale”.

Anche in questo caso “le Reti non sono presenti in tutta Italia e alcune sono solo state progettate e mai realmente attivate – aggiunge Tonolo – Anche per questo motivo chiediamo quindi la piena attuazione di tutti i punti previsti della mozione del marzo del 2022 e l’approvazione del Ddl 946”. Le malattie reumatologiche interessano in Italia oltre 5,4 milioni di uomini e donne d’ogni fascia d’età. “È un numero epidemiologico davvero rilevante – sottolinea Gian Domenico Sebastiani, presidente Sir, Società italiana di reumatologia – Sono patologie che possiamo gestire con buoni risultati grazie ad armi terapeutiche efficaci e in grado di assicurare buone qualità di vita. Uno dei problemi che noi specialisti dobbiamo affrontare sono i forti ritardi diagnostici. A volte possono trascorrere fino a 9 anni dalla comparsa dei primi sintomi prima che la malattia sia individuata. In questi casi risulta davvero difficile assicurare ai pazienti un successo terapeutico. Più in generale vi è una tendenza a sottovalutare queste malattie mentre sarebbe opportuna una maggiore attenzione da parte sia della popolazione che del personale medico-sanitario”.

“Il farmacista del territorio può avere un ruolo nel favorire le diagnosi precoci e invitare in cittadini a non trascurare alcuni persistenti ‘mal di schiena’ – sottolinea Claudia Pietropoli, membro del Consiglio di presidenza di Federfarma nazionale e presidente Federfarma Rovigo – Proprio in Veneto abbiamo avviato dei progetti pilota di sensibilizzazione indirizzati all’intera popolazione e che hanno prodotto interessanti risultati. Un altro momento in cui possiamo intervenire a sostegno dei pazienti reumatici è la fase della vaccinazione”. A tale proposito, “si prospetta una stagione influenzale molto difficile – conclude Silvestro Scotti, segretario generale Fimmg, Federazione italiana medici di medicina generale – È indispensabile proteggere tutti i soggetti fragili tra cui vi sono le persone colpite da una patologia reumatologica. Si assiste inoltre ad un lieve aumento dei contagi da Covid-19 e quindi rinnoviamo l’invito per pazienti e caregiver a sottoporsi regolarmente all’immunizzazioni”.