Giornata mondiale Alzheimer, al via campagna ‘Pensaci per non dimenticarlo’

E’ con l’obiettivo di ‘non dimenticarsi’ dell’Alzheimer che, a pochi giorni dalla Giornata mondiale del 21 settembre, Lilly, con il patrocinio di Aima, Associazione italiana malattia di Alzheimer, Sin, Società italiana di neurologia, e Sindem, Associazione autonoma aderente alla Sin per le demenze, lancia la campagna di sensibilizzazione ‘Pensaci, per non dimenticarlo’. L’iniziativa – presentata oggi a Roma in un incontro di condivisione e di confronto tra rappresentanti del mondo clinico, dei pazienti e delle istituzioni – propone di riscrivere la narrazione corrente della malattia di Alzheimer, favorendo una maggiore consapevolezza dei primi sintomi della malattia così da rendere sempre più frequente una diagnosi precoce, fondamentale per intervenire sulla progressione di malattia e garantire una migliore qualità e aspettativa di vita delle persone che ci convivono. La patologia interessa circa 600mila italiani.

Al centro della campagna un video, per il coinvolgimento di un ampio ecosistema di canali social e digitali, che integra una parte emozionale, basata su brani tratti dal romanzo ‘Elegia per Iris’ di John Bailey, letti dalla voce dell’attore Luca Ward, in grado di ingaggiare su un piano intimo ed emotivo, e una parte scientifica. Quest’ultima approfondisce in modo chiaro la necessità di consapevolezza dei primi segni di malattia e della presa in carico da parte di esperti medici attraverso le voci di Alessandro Padovani, direttore della Clinica Neurologica dell’Università di Brescia e presidente Sin, Annachiara Cagnin, responsabile del Centro per il declino cognitivo e la demenza della Clinica Neurologica dell’Azienda ospedale-università di Padova e segretario Sindem, e Patrizia Spadin, presidente Aima.

La malattia di Alzheimer, patologia neurodegenerativa debilitante che colpisce prevalentemente il cervello, con una serie di sintomi che coinvolgono sia le capacità cognitive che quelle funzionali, può progredire lentamente nell’arco di 10-20 anni, passando dalla fase preclinica non sintomatica alla demenza grave, con un impatto sempre maggiore sulla vita quotidiana. Le persone che presentano un decadimento cognitivo lieve o una demenza lieve, quando dovute alla patologia, possono essere descritte come individui con una malattia sintomatica precoce. Ricevere una diagnosi all’inizio della progressione della patologia offre a queste persone, ai loro cari e ai medici più tempo per prendere decisioni personali e mediche, nonché la possibilità di modificare alcuni stili di vita e intervenire precocemente.

A livello globale, il numero di persone di età pari o superiore ai 50 anni con malattia di Alzheimer in forma clinica o a rischio di svilupparla si stima essere di circa 416 milioni, ovvero più di una persona su 5 (22%). In Italia si stimano 1 milione di persone con demenza e circa 3 milioni direttamente coinvolte nella loro assistenza. L’Alzheimer interessa circa 600mila di connazionali e ha un onere economico di circa 15 miliardi di euro l’anno. Tuttavia, nonostante la rilevanza di questi numeri, destinati a crescere anche a causa del progressivo invecchiamento della popolazione, le persone affette da demenza ricevono una diagnosi accurata e tempestiva in meno del 20% dei casi a causa dell’impreparazione dei sistemi sanitari e dello stigma della malattia che fa ritardare il primo accesso al percorso diagnostico.

“La malattia di Alzheimer inizia spesso con piccoli segni, di cui a volte non è facile accorgersi – afferma Padovani – A volte, soprattutto nelle persone che sono avanti negli anni, questi piccoli deficit non vengono riconosciuti: dimenticare dove si è posteggiata l’auto, attribuire dei nomi diversi alle persone che si conoscono, o anche solo cambiare abitudini. A volte si tratta di segnali subdoli e difficili da intercettare. E’ importante non derubricare, o ritenere che tutto questo sia normalmente legato all’invecchiamento, perché può essere il segnale, invece, di una malattia come la malattia di Alzheimer che comporta un peggioramento continuo”.

Oggi ci troviamo di fronte a uno scenario inedito. “Per la prima volta la ricerca scientifica sta per fornire soluzioni in grado di interferire con l’andamento della patologia di Alzheimer – osserva Cagnin – Si passa dall’avere a disposizione soluzioni che agiscono sul sintomo cognitivo o comportamentale a trattamenti che possono rallentare la progressione o ritardare l’esordio dei sintomi se utilizzati in una fase precoce di malattia. Per questo è importante, se si avvertono dei segnali di allerta persistenti o ricorrenti, rivolgersi al medico di medicina generale o allo specialista, per avviare anche dei semplici esami che consentano di capire il rischio, lo stato di salute del cervello, l’eventuale diagnosi e, se serve, il trattamento farmacologico di oggi e di domani”. In questa realtà “i familiari sono i primi a rendersi conto del cambiamento in atto nelle persone con Alzheimer – aggiunge Spadin – Oggi è importante che la loro attenzione si modifichi, imparando a cogliere non solo i sintomi della malattia, ma anche i primi segnali di deterioramento cognitivo. Questo può condurre a un percorso di accertamento diagnostico che permetterà di avere una vita migliore, più tutelata sia per il paziente sia per il caregiver che lo dovrà seguire e accompagnare negli anni futuri. Anche la nostra società nel suo insieme deve però assumersi il compito, in questo momento, di diventare una sentinella della buona salute di tutti, appoggiando, all’interno delle istituzioni, la costruzione di percorsi di prevenzione e diagnosi. E’ giunto il momento che la storia della malattia d’Alzheimer e dei pazienti che ne sono colpiti possa finalmente cambiare”.

“Da 35 anni, Lilly è pioniera a livello mondiale nella ricerca di trattamenti e metodi diagnostici per le persone affette dalla malattia di Alzheimer – dichiara Elias Khalil, presidente e amministratore delegato Italy Hub, Lilly – Da quando abbiamo iniziato la ricerca su questa malattia nel novembre 1988, abbiamo investito più di 8 miliardi di dollari, di cui più di 5 miliardi negli ultimi 10 anni, includendo oltre 10mila pazienti in studi clinici, sponsorizzando o co-sponsorizzando 9 studi clinici di fase 3 e altri attualmente in corso. Da oltre 30 anni Lilly non dimentica le persone colpite dalla malattia di Alzheimer, e ha l’obiettivo di riuscire a rendere la malattia un lontano ricordo”.

La malattia di Alzheimer “è al centro del nostro impegno come Intergruppo – ricorda la senatrice Beatrice Lorenzin, copresidente Intergruppo parlamentare per le Neuroscienze e l’Alzheimer – Anche alla luce delle notevoli ricadute dell’Alzheimer non solo sul sistema sanitario, ma sul complessivo sviluppo socio-economico del Paese, è fondamentale potenziare l’identificazione precoce dei pazienti, al fine di ottimizzare l’accesso equo e tempestivo alle cure e garantire la sostenibilità del sistema”.

“La garanzia dei più alti standard di diagnosi, accesso e cura – precisa l’onorevole Annarita Patriarca, copresidente Intergruppo parlamentare per le Neuroscienze e l’Alzheimer – è il target obiettivo di un sistema sanitario che punti a unire efficienza ed efficacia, pur in un comparto in continua evoluzione come quello della tutela della salute. Sono necessari un grande impegno e una collaborazione fattiva tra tutti gli attori coinvolti e migliorare la presa in carico dei pazienti, tramite un maggiore accesso alle novità in ambito diagnostico e tecnologico e alle innovazioni terapeutiche. Rendere possibile l’intercettazione precoce e il trattamento di malattie attualmente senza cura e ad alta prevalenza e disagio sociale come la malattia di Alzheimer è l’obiettivo fondamentale del nostro Intergruppo e su questo il nostro lavoro prosegue ogni giorno con determinazione”.