Epilessie rare: Piemonte, Liguria e Sardegna a confronto. Ecco le grandi sfide da affrontare in rete per assicurare ai pazienti il migliore percorso di cura e di assistenza
30 Gennaio 2024 - I bisogni rappresentati dalle epilessie rare sono trasversali al mondo delle malattie rare e riguardano la diagnosi precoce, la complessità, la multidisciplinarietà, la difficoltà e necessità di portare avanti progetti di ricerca e di tracciare percorsi di continuità terapeutica, la realizzazione di raccordi interaziendali, interregionali e ospedale-territorio (per facilitare l’assistenza domiciliare), l’accesso alle nuove terapie e l’assistenza riabilitativa psicologica. Questi bisogni sono stati discussi nell’evento “EPILESSIE RARE: STATO DELL’ARTE E NUOVI ORIZZONTI DI CURA” che ha coinvolto Piemonte, Liguria, Sardegna. L’evento, organizzato da Motore Sanità con il contributo non condizionante di Jazz Pharmaceuticals, si pone diversi obiettivi, in particolare mettere in luce il tema delle epilessie rare, patologie neurologiche croniche ad alto impatto sociale, stigmatizzate e scarsamente attenzionate dai mezzi di comunicazione, provare a dare soluzioni ai bisogni dei pazienti e favorire la conoscenza del mondo delle epilessie al pari delle altre malattie rare.
'L'evento rappresenta un'opportunità unica per approfondire la diagnosi precoce, il management clinico e la presa in carico dei giovani pazienti con epilessie rare” ha spiegato il professore Pasquale Striano, Direttore Unità Operativa di Neurologia Pediatrica e Malattie Muscolari, IRCCS Istituto 'G. Gaslini' e Professore Pediatria Generale e Specialistica Dipartimento di Neuroscienze, Riabilitazione, Oftalmologia, Genetica e Scienze Materno-Infantili (DINOGMI), Università di Genova, che ha condiviso le più recenti scoperte e migliori pratiche in questo campo, fornendo un quadro completo delle sfide da affrontare: “una presa in carico globale, una valutazione e un follow up regolare, una gestione migliore delle situazioni che coinvolgono i pazienti e che sono molto impattanti. Inoltre, ha continuato: “è importante capire quali sono i farmaci che impattano sia in senso positivo sia in senso negativo sul contesto cognitivo del paziente; bisogna comprendere meglio le correlazioni genotipo-fenotipo, quindi offrire degli elementi prognostici e anche gli aspetti di farmacogenomica possono aiutare a capire se un paziente è un metabolizzatore lento o rapido e di conseguenza se un farmaco è più o meno indicato. Questo comporta anche l'innovativo disegno di nuovi trials clinici. Infine, la transizione dall’età pediatrica a quella adulta, che vuol dire assegnare il paziente al medico dell'adulto deve assicurare una presa in carico olistica che comprende anche gli aspetti riabilitativi, sociali e di gestione globale del paziente”.
Sulla complessità del quadro clinico del paziente con epilessia rara è intervenuto Walter Merella, Coordinatore LICE - Lega Italiana contro l’Epilessia per la regione Sardegna. “Il 70% delle persone con epilessia è farmacoresistente e tra di loro un discreto numero è anche affetto da malattia rara – spiega Merella -. La complessità di tali condizioni ha un’influenza negativa sulla qualità di vita generale dei pazienti e dei loro familiari, con elevato rischio di esclusione sociale. La presa in carico globale di queste persone non può quindi che essere multidisciplinare. La risposta alla necessità, imprescindibile, di una presa in carico globale della persona con epilessia si realizza solo attraverso l’adozione di percorsi diagnostico terapeutici (PDTA) al fine di adattare le linee guida alle risorse sanitarie locali. Il PDTA è uno strumento fondamentale per il governo clinico dell’assistenza delle patologie croniche e complesse, ma queste persone devono essere assistite da specialisti (neuropsichiatri infatili, neurologi epilettologi). Il Tavolo tecnico sull’epilessia della Regione Autonoma della Sardegna è stato reinsediato, per la terza volta, un anno fa; ha redatto il PDTA regionale Epilessia e un progetto di Rete integrata di cure dell’epilessia. La RAS è prevista entro il prossimo febbraio”. La RAS nel 2017 ha stilato la lista dei centri di riferimento per patologia e l’elenco delle malattie rare ove è presente solo una forma di epilessia (l’epilessia mioclonica progressiva). Il Decreto indica gli ambulatori di “epilettologia” neurologici (per minori o adulti) di riferimento per le malattie rare che si associano in misura a epilessia. “La difficoltà ad attuare l’integrazione tra servizi era ed è dovuta all’insufficienza di risorse umane/professionali con competenza “epilettologica”, indispensabili per offrire le cure più appropriate alle persone con malattie rare ed epilessia associata o forme di epilessia “rare” (Dravet, West, Lennox Gastaut, Angelman, GNA01)” ha spiegato Walter Merella. Il progetto di Rete integrata di cure dell’epilessia, che considera un percorso di cure fondato su centri epilessia di primo e secondo livello (per intensità di cura), prevede: centri per le epilessie esistenti che operanti da anni divengono realtà ufficiale; la necessità di istituire Centri di epilessia di primo livello sul territorio, soprattutto per gli adulti; si riconoscono due livelli di intensità di cura e si prevedono una serie di strumenti che consentano di attuare la Rete dei Centri esistenti (cartella clinica unica regionale, rete telematica informatica, protocollo della transizione, assistenza). In Liguria il quadro generale è stato presentato dalla professoressa Paola Barabino, Direttore UOC Farmacia dell’IRCCS Gaslini di Genova, la quale ha sottolineato che essere un centro di riferimento consente sicuramente un accesso al farmaco in ospedale veloce e rapido. Inoltre ha evidenziato il ruolo della formazione: “un aspetto fondamentale sia per i neurologi dell'adulto e i neurologi del bambino ma anche per i farmacisti affinché sappiano in quale contesto e in quale patologia si muovono e possano così erogare una dispensazione che sia all'altezza della complessità del quadro clinico del paziente”.
Ha portato l’esperienza piemontese, Simone Baldovino, referente della Regione Piemonte presso il Tavolo interregionale delle Malattie Rare e del Centro di Coordinamento della Rete interregionale per le malattie rare del Piemonte e della Valle d’Aosta, Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche Università di Torino, sottolineando che il Piemonte ha istituito una rete organizzata che coinvolge tutti i presidi, sanitari e locali e i grandi ospedali. “L'esempio della rete piemontese che poi si è espansa anche alla Valle d'Aosta – ha ricordato Baldovino - ci fa vedere come il paziente può essere preso in carico in maniera adeguata e più vicina alle sue esigenze, soprattutto se si sviluppa una rete di presa in carico diffusa che riservi agli ospedali hub la gestione delle attività di terzo livello e di ricerca”. E proprio sulla presa in carico è intervenuta Irene Bagnasco, Coordinatore LICE - Lega Italiana Contro l’Epilessia per Piemonte, Liguria e Valle d’Aosta: "la presa in carico delle epilessie rare e complesse deve essere necessariamente di tipo globale sia per quanto concerne le problematiche sanitarie sia quelle socioriabilitative. Con l'avvicinamento all'età adulta le comorbidità neuropsichiatriche possono diventare prevalenti rispetto all'epilessia in sé e questo può comportare difficoltà nel reperire specialisti e operatori di riferimento. Il delicato percorso della transizione deve tenere in conto questi aspetti che differenziano il setting pediatrico da quello dell'adulto, il primo maggiormente orientato ad una comprehensive care e alla multidisciplinarietà spesso sinergica con gli operatori del mondo della riabilitazione e del sociale".
Aggiornamento dei LEA con riconoscimento delle ESE, Percorsi Diagnostici Terapeutici alla ricerca dell’assistenza, continuità delle cure quindi transizione dall’età pediatrica all’età adulta. Questi, infine, i nodi cruciali portati all’attenzione di Katia Santoro, Presidente dell’Associazione Famiglie LGS Italia e rappresentante dell'Alleanza Epilessie Rare e Complesse. “Manca l’assistenza perché non c'è il collegamento con il territorio – spiega Santoro -, nel PDTA la parte Assistenziale deve essere considerata parte della cura, non “una cosa a parte”. Per quanto riguarda la transizione viene ancora considerata come un momento, ma in realtà essa rappresenta l'inizio di una nuova fase della vita, che non è né transitoria né breve, pertanto deve risultare costruttiva e non riduttiva. Il team multidisciplinare pediatrico deve essere replicato, con i dovuti accorgimenti, anche nella fase adulta perché le cronicità e le comorbidità dei nostri bambini, ahimè, li accompagnano per tutta la vita, non spariscono con la maggiore età, anzi”. Secondo Santoro, è importante che le regioni facciano una mappatura dei sistemi e delle risorse territoriali per monitorare ciò che esiste e ciò che manca, c'è bisogno di fare rete (i vari livelli del sistema sanitario devono comunicare) e quindi gli sforzi di ogni regione andrebbero convogliati verso un fascicolo sanitario elettronico; poi serve uniformare e migliorare la distribuzione e l’accesso dei farmaci.
Ufficio stampa Motore Sanità
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Liliana Carbone - 347 264 2114
comunicazione@motoresanita.it
Sono 6 le aziende nominate Ambasciatrici dell’Economia Civile 2024 all’interno della 6ª edizione del Festival Nazionale dell’Economia Civile: vengono da tutta Italia, operano in settori produttivi tra loro differenti e hanno forme giuridiche e dimensioni altrettanto diverse, segno che fare impresa in modo etico e solidale è davvero trasversale e alla portata di chiunque voglia innestare un processo di cambiamento.
Firenze, 4 ottobre 2024.Come da 5 anni a questa parte le imprese hanno potuto candidarsi al Premio e sono state 6 le aziende selezionate dal Comitato Organizzatore per presentarsi sul palco del Salone dei 500 di Palazzo Vecchio e ottenere il riconoscimento di Ambasciatrici dell'Economia Civile 2024 ed essere testimonial di un sistema produttivo sano e innovativo dove il benessere delle persone e delle comunità va di pari passo alla sostenibilità economica.
Grazie alla collaborazione con 2Bhappy Culture Company le Ambasciatrici 2024 hanno avuto a disposizione un momento di confronto e formazione sui temi dell’Economia Civile e del modello culture delle Organizzazioni Positive per intercettare processi, comportamenti e linguaggi che potranno aumentare l’impatto generato su persone, business, ambiente e territori, nell’ottica di un miglioramento continuo, anche nei confronti di altre imprese e organizzazioni.
Le aziende Ambasciatrici dell’Economia Civile 2024 sono:
●Explora – Museo dei Bambini di Roma
“Explora il Museo dei Bambini di Roma” è la struttura gestita da Museo dei Bambini Società Cooperativa Sociale che incoraggia i bambini, le bambine gli insegnanti e gli adulti accompagnatori a vivere un’esperienza di apprendimento informale e innovativo, dal forte impatto ludico e con una fruizione semplice e immediata dei contenuti. Dedicato ai bambini (0-12 anni), alle scuole e alle famiglie, Explora rappresenta un’occasione di conoscenza, gioco, interazione e socializzazione in un ambiente allegro e ricco di stimoli per avvicinare i bambini e le bambine a scienza, ambiente, comunicazione, società, economia, nuove tecnologie.
●Moreno Holding Group S.p.A
Azienda del settore automotive, oggi, Moreno Group conta 12 sedi e oltre 250 tra dipendenti e collaboratori su 4 province dell’Emilia-Romagna e offrendo servizi di vendita delle auto nuove e usate, assistenza, noleggio a lungo termine, mobilità e servizi assicurativi e finanziari per le aziende. Sostiene i giovani nell’accesso al mondo del lavoro attraverso un progetto di apprendimento che allena la maturità professionale centrata sulle competenze umane e professionali per il futuro, con un percorso interamente finanziato dall’azienda e dedicato ai giovani del territorio.
●Oltre l’arte Coop.
La Coop. Oltre l’arte nasce da “Progetto Policoro” l’iniziativa della Chiesa Italiana pensata per favorire l’inserimento dei giovani nel mondo del lavoro con un approccio di autoimprenditorialità, non necessariamente legato alla logica di un “posto fisso”, quanto piuttosto alla capacità di dare valore alle competenze dei singoli. Oltre l’arte valorizza i beni storico-artistici di carattere religioso del territorio materano, proponendo un turismo esperienziale, lento e di qualità
●Panacea Social Farm
Panacea Social Farm è una cooperativa sociale di tipo B nata nel 2017 per offrire ogni giorno ai consumatori torinesi prodotti da forno genuini preparati con farine non raffinate da grani coltivati nel Parco Naturale di Stupinigi. Costituita da diciotto soci, offre lavoro a 20 persone di cui 8 persone con svantaggio e/o disabilità. La Mission di Panacea si basa su di una produzione responsabile e consumo sostenibile attraverso una filiera che garantisce ogni giorno prodotti genuini da agricoltura di prossimità. Lavora per ricucire i legami tra città e campagna favorendo il benessere delle persone e la tutela dell’ambiente.
●Panguaneta spa
Panguaneta è un’azienda italiana di proprietà famigliare con sede a Sabbioneta (MN) che dal 1960 produce pannelli di compensato. La principale materia prima dei suoi prodotti è il legno di pioppo italiano da piantagione certificata e controllata proveniente principalmente dalle regioni del nord Italia. Il compensato Panguaneta è distribuito in tutto il mondo e destinato ai mercati più selettivi, quali l’automotive, la nautica, l’arredamento e il design. Panguaneta guida il suo settore industriale nella certificazione del proprio impatto ambientale e modella la sua attività sui criteri della sostenibilità ambientale, sociale ed economica.
●Samecsrl
Azienda a conduzione famigliare nata nel 1974 come officina meccanica di subfornitura, SAMEC oggi è una solida realtà del settore automotive e bianco che produce sistemi modulari di movimentazione lamiera su presse transfer e linee robotizzate inter-presse durante il processo di stampaggio a freddo. Con un unico sito produttivo nella rustbelt di Torino, a Rivoli, occupa 30 persone con un’età media di 35 anni. La missione è di produrre generando benessere perchè il lavoro serve per il sostentamento, non solo economico ma anche e soprattutto come espressione della propria dignità e crescita umana e culturale.
Le aziende sono state premiate da Giovanni Battista Costa (Presidente NeXt Economia), Stefania Brancaccio (Segretario Nazionale UCID e Vice Presidente Coelmo SPA) e Fabiola Di Loreto (Direttore Generale Confcooperative).
Il Festival Nazionale dell’Economia Civile, promosso da Federcasse (l’Associazione Nazionale delle Banche di Credito Cooperativo, Casse Rurali, Casse Raiffeisen) e da Confcooperative, organizzato e progettato con NeXt (Nuova Economia Per Tutti), con il contributo di Fondosviluppo, Assimoco, Assicooper, Coopersystem, Federazione Toscana delle BCC, Frecciarossa e la collaborazione della SEC (Scuola di Economia Civile) e di MUS.E.
Le aziende guidate da Fabio Splendori, eXtolia, QuoJobis e Next Ridefiniscono il Mercato del Lavoro
Milano, 4 Ottobre 2024. In questo contesto in rapida evoluzione, dove la gestione delle risorse umane è sempre più cruciale per il successo aziendale, tre società italiane stanno tracciando un nuovo percorso verso l’innovazione: eXtolia srl, QuoJobis spa e Next spa.
Guidate dalla visione strategica di Fabio Splendori, queste aziende stanno ridefinendo le pratiche HR attraverso un approccio integrato che combina tecnologia avanzata, una profonda conoscenza del mercato e un impegno costante verso lo sviluppo delle competenze.
“L’obiettivo di Splendori è rivoluzionare il modo in cui le aziende gestiscono il loro capitale umano, fornendo strumenti e soluzioni che siano davvero all’avanguardia,” afferma il responsabile delle risorse umane di un’importante multinazionale che collabora con Splendori. “La sinergia creata tra eXtolia, QuoJobis e Next permette di offrire un approccio a 360 gradi che abbraccia tutte le sfaccettature delle risorse umane.”
eXtolia: Innovazione Tecnologica per la Gestione delle Risorse Umane
eXtolia è un'azienda leader nello sviluppo di soluzioni tecnologiche per le risorse umane, specializzata nella digitalizzazione dei processi HR.
Con un team di esperti in tecnologia e risorse umane, eXtolia sviluppa piattaforme digitali che semplificano la gestione del personale, migliorano l’efficienza operativa e offrono una visione chiara e data-driven delle performance aziendali.
Nell’idea di Fabio Splendori, la tecnologia è il futuro delle risorse umane. “Con eXtolia, si è voluto dotare le aziende di strumenti digitali che non solo ottimizzano i processi, ma che permettono anche una gestione più strategica e proattiva del capitale umano”, afferma un cliente soddisfatto di aver scelto di collaborare con l’azienda di Splendori.
QuoJobis: La Selezione del Personale come Vantaggio Competitivo
QuoJobis si distingue come una delle principali società di consulenza HR in Italia, con un focus sulla selezione del personale e sulla consulenza strategica per le risorse umane.
Con una rete capillare di filiali e un team di consulenti altamente qualificati, QuoJobis offre servizi personalizzati per aiutare le aziende a trovare i migliori talenti e a creare una cultura aziendale inclusiva e innovativa.
Come evidenziato più volte da Fabio Splendori, la selezione del personale è una delle componenti più critiche per il successo di qualsiasi azienda. In QuoJobis, si adotta un approccio scientifico alla selezione, utilizzando metodi di valutazione avanzati e tecniche di colloquio strutturato per assicurarsi che ogni candidato sia il giusto fit sia dal punto di vista delle competenze che dei valori aziendali.
Il concept che guida l’operato di QuoJobis è che il vero valore di un'azienda risieda nelle sue persone, ed è per questo che investono così tanto nella ricerca dei migliori talenti.
Next: La Formazione Continua come Pilastro del Successo Aziendale
Next è specializzata nella formazione e nello sviluppo delle competenze, offrendo una vasta gamma di programmi formativi progettati per soddisfare le esigenze di un mercato del lavoro in continua evoluzione.
Con un'attenzione particolare alla formazione digitale e all’apprendimento continuo, Next aiuta le aziende a mantenere un vantaggio competitivo sviluppando le competenze dei loro dipendenti.
Il mondo del lavoro sta cambiando rapidamente, e le aziende devono essere pronte ad adattarsi. “Next, si concentra sul fornire percorsi di formazione che preparino i dipendenti alle sfide future, migliorando non solo le loro competenze tecniche, ma anche le loro capacità di leadership e la loro intelligenza emotiva. Investire nella formazione è essenziale per costruire una forza lavoro resiliente e adattabile”, commenta un’azienda 100% italiana che ha deciso di puntare sulla crescita interna del suo personale scegliendo le soluzioni consigliate da Fabio Splendori.
Un Ecosistema Integrato per le Risorse Umane del Futuro
La collaborazione tra eXtolia, QuoJobis e Next rappresenta un modello innovativo di integrazione nel settore delle risorse umane.
Ogni azienda contribuisce con la propria esperienza e specializzazione, creando un ecosistema completo che supporta le aziende in ogni fase della gestione del personale, dalla selezione alla formazione continua, fino alla gestione strategica.
Le soluzioni offerte da Fabio Splendori con eXtolia, QuoJobis e Next non solo migliorano l'efficienza operativa e la gestione del personale, ma hanno anche un impatto significativo sulla competitività aziendale.
Per maggiori informazioni
Fabio Splendori
https://www.linkedin.com/in/fabio-splendori/
Le forme di partecipazione e governance dell’energia” è stato il panel che si è tenuto nel corso della 6ª edizione del Festival Nazionale dell’Economia Civile, in corso a Firenze. Quali modelli di gestione dell’energia rinnovabile sono in grado di produrre impatto, infrastrutture sociali e partecipazione delle comunità locali? A questa domanda hanno cercato di dare una risposta i relatori presento.
Firenze, 4 ottobre 2024. Matteo Zulianello (Direttore Dipartimento sviluppo sistemi energetici RSE – Ricerca Sistema Energetico) ha dichiarato: «Oggi, a questo tavolo, con le nostre diverse competenze rappresentiamo pienamente la complessità delle comunità energetiche. Anche all’interno della CER stessa, impostiamo la nostra ricerca in questo modo, con elementi tra loro molto differenti. Se alcuni si occupano principalmente delle questioni tecnologiche, altri hanno maggiori competenze sociali, come dimostra, ad esempio, il fatto che recentemente insieme a Next abbiamo realizzato uno studio per comprendere impatto sociale della nostra attività».
Per Sergio Criveller (Presidente Fondazione Energy, CER Diocesi di Treviso) «l’aspetto fondamentale e primario del lavoro delle CER è quello dell’interesse sociale e ambientale. Su questo ci concentriamo quando entriamo a contatto con le persone che talvolta si dimostrano ancora scettiche, tentando di far capire loro che ovviamente il vantaggio in questo caso non è di carattere economico».
Romina Taccone (Head of Technical Support GeothermalItaly, Enel Green Power and Thermal Generation, Enel Italia): «Abbiamo prospettive di crescita per utilizzi plurimi del calore. Ci sono diverse iniziative sviluppate nel territorio toscano, come ad esempio l’uso del calore per produrre alimenti che sono reperibili oggi anche all’interno della grande distribuzione. A breve inoltre, in Provincia di Siena, daremo vita ad un impianto in grado di recuperare la c02 ed utilizzarla per produzione alimentare e farmaceutica.»
Il FNEC è promosso da Federcasse (l’Associazione Nazionale delle Banche di Credito Cooperativo, Casse Rurali, Casse Raiffeisen) e da Confcooperative, organizzato e progettato con NeXt (Nuova Economia Per Tutti), con il contributo di Fondosviluppo, Assimoco, Assicooper, Coopersystem, Federazione Toscana delle BCC, Frecciarossa e la collaborazione della SEC (Scuola di Economia Civile) e di MUS.E.
https://www.adnkronos.com/festival-nazionale-delleconomia-civile-lenergia-pulita-che-fa-bene-alle-comunita_777ptGOZZUkerXATJ9dtjE
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